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España, líder en donaciones y trasplantes, avanza hacia la excelencia en el manejo de las complicaciones postrasplante para asegurar la calidad de vida de los pacientes.
La enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) puede afectar hasta un 50% de pacientes receptores de un trasplante de médula ósea y es la principal causa de morbilidad y mortalidad posterior a este trasplante.
El abordaje multidisciplinar en los centros de trasplantes es clave para proporcionar un seguimiento apropiado de esta complicación y mejorar el diagnóstico y el manejo de las personas con EICRc.
Los expertos señalan que el acceso rápido a nuevos tratamientos para la EICR crónica sería beneficioso para modificar el curso de la enfermedad y mejorar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.
El Senado ha acogido este lunes una jornada de sensibilización sobre la enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) con motivo del Día Mundial de esta complicación derivada del trasplante de médula ósea. En esta sesión, en la que hemos participado junto a otros expertos y representantes de asociaciones de pacientes, se ha abordado la necesidad de avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta patología para dar respuesta a los desafíos a los que se enfrentan las personas que conviven con ella.
El liderazgo de España a nivel mundial, con una cifra histórica de trasplantes de médula ósea en 2023, conlleva la enorme responsabilidad de ofrecer la excelencia en el manejo de sus complicaciones. Lamentablemente, la historia de un paciente que ha recibido un trasplante de progenitores hematopoyéticos puede acabar en un diagnóstico de EICR crónica en un 50% de los casos.
Esta patología, catalogada como “rara y grave”, constituye la principal causa de morbimortalidad postrasplante.
“Para poder proporcionar un seguimiento apropiado de esta complicación, debe llevarse a cabo un abordaje multidisciplinar ya que con frecuencia esta enfermedad afecta de manera importante a varios órganos y tejidos, por lo que es importante que el comité multidisciplinar disponga de dermatólogos, ginecólogos, neumólogos y oftalmólogos de referencia, entre otros especialistas. Sin embargo, el abordaje multidisciplinar no es homogéneo a nivel nacional, y en algunas instituciones continúa existiendo una necesidad de mejora del diagnóstico y del manejo de estos pacientes”, ha explicado Guillermo Ortí, especialista del Servicio y Hemoterapia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Coordinador del Grupo de EICR y otras complicaciones del GETH-TC (grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular).
“El trasplante de médula ósea representa una esperanza de vida para muchos pacientes, pero la historia no termina ahí. Aproximadamente la mitad de quienes superan este proceso desarrollarán la enfermedad de injerto contra receptor crónica, enfrentándose a nuevas limitaciones que afectan no solo su salud física, sino también su bienestar emocional, sus relaciones y su calidad de vida. Es fundamental que estos pacientes reciban el seguimiento y tratamiento adecuados para evitar que su recuperación se vea truncada por esta complicación devastadora”, señaló Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.
Desde la ONT se han comprometido a identificar las necesidades de su registro de donantes y a recoger las inquietudes de los pacientes, transformándolas en medidas concretas a implementar a nivel nacional. La Dra. Dolores Hernández, portavoz de esta organización y especialista en Hemoterapia, también destacó la importancia de la prevención mediante la selección adecuada de donantes y la realización de trasplantes en centros acreditados con altos estándares de calidad, garantizando un proceso seguro y un seguimiento integral y continuo de los pacientes.
Por su parte, el Dr. Sergi Querol, director del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) de la Fundación Josep Carreras, ha asegurado que es importante crear una “comunidad multidisciplinar”. “Nosotros podemos liderar la investigación, la sensibilización, la parte humana de los pacientes en una orquesta un poco más envolvente. Crear ese clima que le haga al paciente no sentirse solo y tener esperanza de que el futuro le va a deparar una mejor calidad de vida”, ha afirmado.
Pese a que durante los últimos años se han desarrollado tratamientos eficaces para los pacientes diagnosticados de EICR crónica, sigue habiendo necesidades no cubiertas, en especial en ciertas manifestaciones clínicas con menor respuesta al tratamiento, como es el caso de la fibrosis en diversos órganos. Es por ello por lo que continúa siendo necesario el desarrollo y aprobación de nuevos tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad, y con ello la supervivencia y calidad de vida de pacientes con EICR crónica.
Sobre la jornada en el Senado
Esta jornada, organizada por AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, con el apoyo de Sanofi, fue moderada por Juan Reig Serrano, CEO de Nueva Investigación. Contó con la participación de representantes de asociaciones de pacientes, como Begoña Barragán García, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y de importantes organizaciones nacionales e internacionales vinculadas a trasplantes; Dolores Hernández Maraver, médico adjunto en la Organización Nacional de Trasplantes y Sergi Querol Giner, director del REDMO de la Fundación Josep Carreras.
También contó con un panel de expertos de reconocido prestigio, entre ellos Guillermo Ortí Pascual, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Coordinador del Grupo de EICR y otras complicaciones del GETH-TC (grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular); José Antonio Pérez Simón, coordinador del Proyecto EICRc 360º y jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; José Antonio Rodríguez Portal, jefe de la Sección de Neumología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; Ana Hervás Ontiveros, especialista del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario La Fe de Valencia; y José Manuel Mascaró Galy, responsable de la Unidad de Hospitalización de Dermatología del Hospital Clínic de Barcelona.
Asimismo, asistieron el vicepresidente primero y segunda de la Comisión de Sanidad, José Manuel Aranda Lassa (TBC) y Mª Dolores Flores García, respectivamente, así como los portavoces de sanidad del Senado: Enrique Ruiz Escudero, del Grupo Parlamentario Popular; Nerea Ahedo Ceza, adjunta del Grupo Parlamentario Nacionalista Vasco (TBC); y Carla Delgado Gómez, del Grupo Parlamentario Izquierda Confederal (MÁS MADRID).
Completaron el cartel de expertos, Arantxa Catalán responsable de asuntos públicos de España y José Luis Guallar, director médico de Sanofi Iberia.
Sobre EICR
La Enfermedad Injerto Contra Receptor crónica (EICRc) es una patología compleja en la que las células del donante (injerto) atacan a las células del receptor, provocando inflamación y fibrosis (cicatrización o engrosamiento) en múltiples tejidos y órganos.
Esta patología tiene un impacto muy negativo en la calidad de vida de los pacientes. El deterioro causado varía según el grado en el que se presente la enfermedad, que puede ser leve, moderada o grave en función del nivel de afectación y disfunción orgánica y de interferencia en la vida diaria del paciente. Esta enfermedad puede comprometer múltiples órganos como los ojos, la piel, la mucosa bucal, músculos y articulaciones, pulmón, hígado, genitales y tracto digestivo. El deterioro puede ser progresivo hasta alcanzar el estadio final que conduce a la alteración funcional y potencialmente irreversible del órgano afectado.
