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La enfermedad injerto contra receptor crónica (EICR crónica) es una de las complicaciones más complejas tras un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos (trasplante de médula ósea de donante). A menudo aparece cuando parece que “lo peor ya ha pasado”: después de superar el proceso agudo del trasplante y con la expectativa de volver, poco a poco, a la normalidad. Sin embargo, su impacto puede ser profundo y prolongado en el tiempo.
Esta realidad ha sido el eje del encuentro “Más allá del trasplante: afrontando la EICR crónica y su impacto en la calidad de vida”, celebrado recientemente y en el que participaron profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y personas que conviven con esta complicación. En la jornada intervino también Marta Fernández, del Programa de Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras.
Una enfermedad difícil de ver, pero muy debilitante
Se habla de EICR crónica como una enfermedad “invisible” porque puede afectar a múltiples órganos y sistemas —piel, ojos, mucosas, articulaciones, pulmones, hígado, aparato digestivo o zona genital— y comenzar con síntomas sutiles que pasan desapercibidos o se normalizan. Por ello, la prevención, la detección precoz y el diagnóstico temprano son claves para minimizar su impacto y reducir posibles secuelas.
Durante el encuentro se destacó también la necesidad de un abordaje multidisciplinar, que implique de forma coordinada a distintos especialistas, para ofrecer una atención integral a los pacientes.
La calidad de vida, en el centro del abordaje
Desde la Fundación Josep Carreras insistimos en que visibilizar la EICR crónica no significa solo explicar qué es, sino poner el foco en cómo afecta al día a día de quienes la padecen: limitaciones físicas, fatiga, dolor, dificultades funcionales, barreras en la vida cotidiana y una importante carga emocional.
Los testimonios compartidos durante la jornada evidenciaron que convivir con EICR crónica puede suponer problemas persistentes —como afectaciones oculares, cutáneas, digestivas o articulares— y una adaptación constante a situaciones que, en muchas ocasiones, no son comprendidas por el entorno.
Cuando afecta a niños y adolescentes
En población pediátrica, la EICR crónica puede incidir además en etapas clave del desarrollo, influyendo en el crecimiento, el metabolismo o el sistema endocrino, con consecuencias físicas y psicológicas que requieren una atención altamente especializada.
Nuestro compromiso
En la Fundación Josep Carreras trabajamos para que los pacientes y sus familias no se sientan solos ante complicaciones como la EICR crónica. Lo hacemos promoviendo información rigurosa, recursos de apoyo y una atención centrada en la experiencia real del paciente, más allá del proceso estrictamente clínico.
- Puedes ampliar información en nuestro artículo divulgativo “La Enfermedad Injerto contra Receptor”, disponible en el blog de la Fundación.
