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En la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia hemos publicado el estudio más amplio realizado hasta la fecha en Europa sobre el impacto de la enfermedad del injerto contra el receptor (EICR) crónica, una complicación frecuente tras el trasplante de médula ósea que condiciona de forma profunda la vida de miles de personas y de sus familias.
Los resultados del informe muestran que siete de cada diez pacientes con EICR crónica ven gravemente afectada su vida diaria, y que más del 80 % ha tenido que introducir cambios importantes en su día a día, como renunciar a actividades sociales o de ocio, modificar hábitos de ejercicio o adaptar su alimentación. Además, un 65 % presenta limitaciones físicas sobrevenidas, como fatiga extrema o dificultades para realizar esfuerzos cotidianos.
Con este estudio hemos querido ir más allá del impacto físico y recoger también el impacto emocional, social y laboral de la EICR crónica. Antes del trasplante, el 88 % de los pacientes trabajaba, mientras que después solo lo hace un 22 %, la mayoría con importantes limitaciones. La EICR crónica es, de hecho, la causa de una de cada cinco incapacidades laborales.
Por primera vez, hemos incorporado de forma específica la vivencia de los cuidadores y cuidadoras, mayoritariamente mujeres. El informe concluye que un 82 % ha sufrido consecuencias laborales directas por atender a un familiar con EICR crónica, y que el impacto en la salud mental y en la economía familiar es especialmente relevante.
A pesar de la gravedad y persistencia de la enfermedad, seis de cada diez pacientes sienten que la EICR crónica sigue siendo una enfermedad poco visible y poco reconocida, tanto a nivel social como en el ámbito médico-clínico. Por ello, en el estudio insistimos en la necesidad de avanzar hacia un abordaje integral y multidisciplinar, que tenga en cuenta todas las dimensiones de la enfermedad: clínica, emocional, social y funcional.
El miércoles 11 de febrero presentamos este estudio en un desayuno informativo con la prensa en Barcelona, con el objetivo de compartir sus principales conclusiones y contribuir a dar visibilidad a una realidad que, con demasiada frecuencia, queda eclipsada tras el trasplante.
Desde la Fundación Josep Carreras seguimos trabajando para que la EICR crónica sea reconocida como una enfermedad en sí misma, y para que las personas que conviven con ella y sus familias reciban la atención, el acompañamiento y los recursos que necesitan.
