93 414 55 66
Contacta
Àrea privada
La malaltia de l’empelt contra receptor crònica (EICR crònica) és una de les complicacions més complexes després d’un trasplantament al·logènic de progenitors hematopoètics (trasplantament de medul·la òssia de donant). Sovint apareix quan sembla que “el pitjor ja ha passat”: després de superar el procés agut del trasplantament i amb l’expectativa de tornar, a poc a poc, a la normalitat. Tanmateix, el seu impacte pot ser profund i prolongat en el temps.
Aquesta realitat ha estat l’eix de la jornada «Més enllà del trasplantament: afrontant l’EICR crònica i el seu impacte en la qualitat de vida», celebrada recentment i en la qual van participar professionals sanitaris, associacions de pacients i persones que conviuen amb aquesta complicació. En la sessió hi va intervenir també Marta Fernández, del Programa d’Experiència del Pacient de la Fundació Josep Carreras.
Una malaltia difícil de veure, però molt debilitant
Es parla de l’EICR crònica com d’una malaltia “invisible” perquè pot afectar múltiples òrgans i sistemes —pell, ulls, mucoses, articulacions, pulmons, fetge, aparell digestiu o zona genital— i començar amb símptomes subtils que passen desapercebuts o es normalitzen. Per aquest motiu, la prevenció, la detecció precoç i el diagnòstic primerenc són claus per minimitzar-ne l’impacte i reduir possibles seqüeles.
Durant la jornada també es va destacar la necessitat d’un abordatge multidisciplinari, amb la implicació coordinada de diferents especialistes, per oferir una atenció integral als pacients.
La qualitat de vida, al centre de l’abordatge
Des de la Fundació Josep Carreras insistim que visibilitzar l’EICR crònica no significa només explicar què és, sinó posar el focus en com afecta el dia a dia de les persones que la pateixen: limitacions físiques, fatiga, dolor, dificultats funcionals, barreres en la vida quotidiana i una important càrrega emocional.
Els testimonis compartits durant la jornada van evidenciar que conviure amb EICR crònica pot comportar problemes persistents —com afectacions oculars, cutànies, digestives o articulars— i una adaptació constant a situacions que, sovint, no són compreses per l’entorn.
Quan afecta infants i adolescents
En població pediàtrica, l’EICR crònica pot incidir també en etapes clau del desenvolupament, influint en el creixement, el metabolisme o el sistema endocrí, amb conseqüències físiques i psicològiques que requereixen una atenció altament especialitzada.
El nostre compromís
A la Fundació Josep Carreras treballem perquè els pacients i les seves famílies no se sentin sols davant de complicacions com l’EICR crònica. Ho fem promovent informació rigorosa, recursos de suport i una atenció centrada en la experiència real del pacient, més enllà del procés estrictament clínic.
- Pots ampliar la informació al nostre article divulgatiu «La malaltia de l’empelt contra receptor», disponible al blog de la Fundació.
