93 414 55 66
Contacta
Espai socis i amics
Espanya, líder en donacions i trasplantaments, avança cap a l’excel·lència en el maneig de les complicacions posttrasplantament per assegurar la qualitat de vida dels pacients.
La malaltia de l’empelt contra el receptor crònica (MECRc) pot afectar fins a un 50% de pacients receptors d’un trasplantament de medul·la òssia i és la principal causa de morbiditat i mortalitat posterior a aquest trasplantament.
L’abordatge multidisciplinari als centres de trasplantaments és clau per proporcionar un seguiment apropiat d’aquesta complicació i millorar-ne el diagnòstic i el maneig de les persones amb MECRc.
Els experts assenyalen que l’accés ràpid a nous tractaments per a la MECR crònica seria beneficiós per modificar el curs de la malaltia i millorar la supervivència i la qualitat de vida dels pacients.
El Senat ha acollit aquest dilluns una jornada de sensibilització sobre la malaltia de l’empelt contra el receptor crònica (MECRc) amb motiu del Dia Mundial d’aquesta complicació derivada del trasplantament de medul·la òssia. En aquesta sessió, en què hem participat juntament amb altres experts i representants d’associacions de pacients, s’ha abordat la necessitat d’avançar en el diagnòstic i tractament d’aquesta patologia per donar resposta als desafiaments als quals s’enfronten les persones que hi conviuen.
El lideratge d’Espanya a escala mundial, amb una xifra històrica de trasplantaments de medul·la òssia el 2023, comporta la gran responsabilitat d’oferir l’excel·lència en la gestió de les seves complicacions. Malauradament, la història d’un pacient que ha rebut un trasplantament de progenitors hematopoètics pot acabar en un diagnòstic de MECR crònica en un 50% dels casos. Aquesta patologia, catalogada com a “rara i greu”, constitueix la principal causa de morbimortalitat posttrasplantament.
“Per tal de proporcionar un seguiment adequat d’aquesta complicació, cal un abordatge multidisciplinari, ja que aquesta malaltia afecta sovint de manera important diversos òrgans i teixits. Per això, és essencial que el comitè multidisciplinari compti amb dermatòlegs, ginecòlegs, pneumòlegs i oftalmòlegs de referència, entre altres especialistes. No obstant això, l’abordatge multidisciplinari no és homogeni en l’àmbit nacional, i en algunes institucions continua havent-hi mancances en el diagnòstic i la gestió d’aquests pacients”, ha explicat Guillermo Ortí, especialista del Servei d’Hemoteràpia de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona i Coordinador del Grup de MECR i altres complicacions del GETH-TC (Grup Espanyol de Trasplantament Hematopoètic i Teràpia Cel·lular).
“El trasplantament de medul·la òssia representa una esperança de vida per a molts pacients, però la història no acaba aquí. Aproximadament la meitat dels qui superen aquest procés desenvoluparan la malaltia de l’empelt contra el receptor crònica, enfrontant-se a noves limitacions que afecten no només la seva salut física, sinó també el seu benestar emocional, les seves relacions i la seva qualitat de vida. És fonamental que aquests pacients rebin el seguiment i tractament adequats per evitar que la seva recuperació es vegi truncada per aquesta complicació devastadora”, ha assenyalat Begoña Barragán, presidenta d’AEAL, Associació Espanyola d’Afectats per Limfoma, Mieloma i Leucèmia.
Des de l’ONT s’han compromès a identificar les necessitats del seu registre de donants i a recollir les inquietuds dels pacients, transformant-les en mesures concretes a implementar en l’àmbit nacional. La Dra. Dolores Hernández, portaveu d’aquesta organització i especialista en Hemoteràpia, també ha destacat la importància de la prevenció mitjançant la selecció adequada de donants i la realització de trasplantaments en centres acreditats amb alts estàndards de qualitat, garantint un procés segur i un seguiment integral i continu dels pacients.
Per la seva banda, el Dr. Sergi Querol, director del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) de la Fundació Josep Carreras, ha assegurat que és important crear una “comunitat multidisciplinària”. “Nosaltres podem liderar la investigació, la sensibilització, la part humana dels pacients en una orquestra una mica més envolvent. Crear aquest clima que faci que el pacient no se senti sol i tingui esperança que el futur li depararà una millor qualitat de vida”, ha afirmat.
Tot i que durant els darrers anys s’han desenvolupat tractaments eficaços per als pacients diagnosticats amb MECR crònica, encara hi ha necessitats no cobertes, especialment en algunes manifestacions clíniques amb menor resposta al tractament, com és el cas de la fibrosi en diversos òrgans. Per aquest motiu, continua sent necessari el desenvolupament i l’aprovació de nous tractaments capaços de modificar el curs de la malaltia i, amb això, millorar la supervivència i la qualitat de vida dels pacients amb MECR crònica.
Sobre la jornada en el Senat
Aquesta jornada, organitzada per AEAL, Associació Espanyola d’Afectats per Limfoma, Mieloma i Leucèmia, amb el suport de Sanofi, va ser moderada per Juan Reig Serrano, CEO de Nueva Investigación. Va comptar amb la participació de representants d’associacions de pacients, com Begoña Barragán García, presidenta d’AEAL, i de destacades organitzacions nacionals i internacionals vinculades als trasplantaments; Dolores Hernández Maraver, metgessa adjunta a l’Organització Nacional de Trasplantaments, i el Dr. Sergi Querol, director del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) de la Fundació Josep Carreras.
També hi va participar un panell d’experts de reconegut prestigi, entre ells Guillermo Ortí Pascual, especialista del Servei d’Hematologia i Hemoteràpia de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona i coordinador del Grup de MECR i altres complicacions del GETH-TC (Grup Espanyol de Trasplantament Hematopoètic i Teràpia Cel·lular); José Antonio Pérez Simón, coordinador del Projecte MECRc 360º i cap del Servei d’Hematologia i Hemoteràpia de l’Hospital Universitari Verge del Rocío de Sevilla; José Antonio Rodríguez Portal, cap de la Secció de Pneumologia de l’Hospital Verge del Rocío de Sevilla; Ana Hervás Ontiveros, especialista del Servei d’Oftalmologia de l’Hospital Universitari La Fe de València, i José Manuel Mascaró Galy, responsable de la Unitat d’Hospitalització de Dermatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona.
A més, hi van assistir el vicepresident primer i la vicepresidenta segona de la Comissió de Sanitat, José Manuel Aranda Lassa i Mª Dolores Flores García, respectivament, així com els portaveus de sanitat del Senat: Enrique Ruiz Escudero, del Grup Parlamentari Popular, i Nerea Ahedo Ceza, adjunta del Grup Parlamentari Nacionalista Basc.
Van completar el cartell d’experts Arantxa Catalán, responsable d’assumptes públics d’Espanya, i José Luis Guallar, director mèdic de Sanofi Iberia.
Sobre MECR
La malaltia de l’empelt contra el receptor crònica (MERCc) és una patologia complexa en què les cèl·lules del donant (empelt) ataquen les cèl·lules del receptor, provocant inflamació i fibrosi (cicatrització o engruiximent) en múltiples teixits i òrgans.
Aquesta patologia té un impacte molt negatiu en la qualitat de vida dels pacients. El deteriorament causat varia segons el grau en què es manifesti la malaltia, que pot ser lleu, moderada o greu en funció del nivell d’afectació, la disfunció orgànica i la interferència en la vida diària del pacient. Aquesta malaltia pot comprometre múltiples òrgans com els ulls, la pell, la mucosa bucal, els músculs i articulacions, els pulmons, el fetge, els genitals i el tracte digestiu. El deteriorament pot ser progressiu fins a assolir un estadi final que condueixi a una alteració funcional i potencialment irreversible de l’òrgan afectat.
