93 414 55 66
Contacta
Àrea privada
Des de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia hem publicat l’estudi més ampli realitzat fins ara a Europa sobre l’impacte de la malaltia de l’empelt contra el receptor (MECR) crònica, una complicació freqüent després del trasplantament de medul·la òssia que condiciona de manera profunda la vida de moltes persones i de les seves famílies.
Els resultats de l’informe mostren que set de cada deu pacients amb MECR crònica veuen greument afectada la seva vida quotidiana, i que més del 80 % ha hagut d’introduir canvis importants en el seu dia a dia, com renunciar a activitats socials o de lleure, modificar hàbits d’exercici o adaptar l’alimentació. A més, un 65 % presenta limitacions físiques sobrevingudes, com la fatiga extrema o la dificultat per fer esforços quotidians.
Amb aquest estudi hem volgut anar més enllà de l’impacte físic i recollir també l’impacte emocional, social i laboral de la MECR crònica. Abans del trasplantament, el 88 % dels pacients treballava, mentre que després només ho fa un 22 %, la majoria amb limitacions importants. De fet, la MECR crònica és la causa d’una de cada cinc incapacitats laborals.
Per primera vegada, hem incorporat de manera específica la vivència de les persones cuidadores, majoritàriament dones. L’estudi conclou que un 82 % ha patit conseqüències laborals directes pel fet d’atendre un familiar amb MECR crònica, i que l’impacte en la salut mental i en l’economia familiar és especialment rellevant.
Malgrat la gravetat i persistència de la malaltia, sis de cada deu pacients consideren que la MECR crònica continua sent una malaltia poc visible i poc reconeguda, tant a nivell social com en l’àmbit mèdic-clínic. Per aquest motiu, a l’estudi insistim en la necessitat d’avançar cap a un abordatge integral i multidisciplinari, que tingui en compte totes les dimensions de la malaltia: clínica, emocional, social i funcional.
El dimecres 11 de febrer vam presentar aquest estudi en un esmorzar informatiu amb mitjans de comunicació a Barcelona, amb l’objectiu de compartir-ne les principals conclusions i contribuir a donar visibilitat a una realitat que, massa sovint, queda eclipsada després del trasplantament.
Des de la Fundació Josep Carreras continuem treballant perquè la MECR crònica sigui reconeguda com una malaltia en si mateixa, i perquè les persones que hi conviuen i les seves famílies rebin l’atenció, l’acompanyament i els recursos que necessiten.
