Dia Mundial de la EICR crònica | 17F

En el marc del Dia Mundial de la EICR crònica, celebrat el passat 17 de febrer, hem estat al costat dels pacients i familiars en la Jornada de Sensibilització sobre aquesta patologia, celebrada en l’Institut de Salut Carles III de Madrid.

El passat 17 de febrer, amb motiu del Dia Mundial de la Malaltia Empelt Contra Receptor (EICR), la Fundació Josep Carreras hem assistit a la Jornada de Sensibilització sobre la EICR crònica celebrada en l’Institut de Salut Carles III, a Madrid.

L’acte, impulsat per AEAL, l’Associació Espanyola d’Afectats per Limfoma, Mieloma i Leucèmia, va reunir representants institucionals, professionals sanitaris, entitats de l’àmbit del trasplantament i associacions de pacients per a abordar els principals reptes clínics, socials i assistencials de la EICR crònica.

La sessió va comptar també amb la participació activa de representants de l‘ONT, Organització Nacional de Trasplantaments, del GETH, Grup Espanyol de Trasplantament Hematopoètic, seguida del balanç del primer any del Manifest EICR crònica i de la presentació dels resultats de l’Informe sobre EICR crònica, impulsat des de la Fundació Josep Carreras contra la leucèmia.

El programa es va centrar en abordar qüestions clau com “Què podem fer per a millorar l’atenció als pacients amb EICRc?”, així com a analitzar la “Afectació social i vivència del pacient amb EICR crònica” i a donar veu a l’experiència real sota el lema “Viure amb la EICRc”, incloent-hi la presentació de l’exposició “La pell com a testimoni: entre la vida i la seva ferida”.

La Malaltia Empelt Contra Receptor és una complicació potencialment greu del trasplantament al·logènic de cèl·lules mare hematopoètiques, en la qual les cèl·lules del donant ataquen teixits del receptor. Pot manifestar-se de manera aguda o crònica, afectant pell, mucoses, pulmó, fetge o altres òrgans, amb un impacte significatiu en la qualitat de vida. Pot convertir-se en una malaltia crònica, multisistèmica i incapacitant, si bé sol romandre infravalorada per la seva baixa visibilitat social i clínica.

Estudi sobre l’impacte real de la EICR crònica

En el marc del nostre compromís amb els pacients afectats de leucèmia i altres malalties oncohematològiques, des de la Fundació hem impulsat l’estudi més ampli realitzat a Europa sobre l’impacte real de la EICR crònica, dins del nostre Programa d’Experiència del Pacient.

L’objectiu principal era dimensionar i comprendre l’impacte real d’aquesta patologia amb la finalitat de millorar el seu abordatge. La principal conclusió que hem identificat és la necessitat d’oferir una atenció integral tant a pacients com als seus cuidadors, potenciant la coordinació entre especialitats mèdiques.

L’estudi conclou que la EICR crònica afecta greument la vida diària de 7 de cada 10 pacients trasplantats. El 82 % ha hagut de modificar la seva vida quotidiana i un 65 % presenta limitacions físiques persistents com a fatiga extrema o dificultat per a pujar escales. La pell i els ulls són els òrgans més afectats, juntament amb articulacions, mucoses i sistema digestiu.

L’impacte emocional també és significatiu: por a la recaiguda, incertesa constant i necessitat de suport psicològic que no sempre queda cobert adequadament.

També és una realitat que afecta les famílies i persones cuidadores. El 82 % de les persones cuidadores ha viscut conseqüències laborals directes, i moltes famílies pateixen dificultats econòmiques pels costos que es deriven de la malaltia.

Aportacions clau de la Jornada EICR 2026

L’acte va destacar diversos eixos fonamentals:

• Diagnòstic precoç i millora dels biomarcadors, donada la complexitat i variabilitat de la EICR.
• Models integratius i multidisciplinaris per a atendre totes les dimensions: física, emocional, social i funcional.
• Equitat en l’accés a tractaments innovadors i participació en assajos clínics.
• Importància del seguiment estructurat i a llarg termini, així com del component sociosanitari, essencial en una malaltia crònica complexa.
• Testimoniatges de pacients que van evidenciar reptes com la invisibilitat, l’acceptació de la cronicitat, el dolor persistent i la dificultat de mantenir una vida social activa.
• Millorar el benestar i la qualitat de vida de pacients i cuidadors.

Una aliança entre entitats, professionals de la salut i grups de pacients

Continuarem treballant per a millorar el diagnòstic i tractament de la EICR, impulsar la recerca, garantir acompanyament integral i enfortir la col·laboració entre entitats de l’àmbit social, clínic i sanitari, a favor dels pacients i les seves famílies.

Volem donar un reconeixement especial a totes les persones que han fet possible el desenvolupament d’aquest estudi, compartint la seva experiència personal. Així mateix, volem posar en valor la labor dels professionals mèdics i sanitaris, portaveus institucionals i els diferents representants de l’àmbit clínic i associatiu que van participar en l’acte, aportant la seva experiència i la seva visió experta per a avançar junts en la millora de l’atenció a les persones amb EICR.

Agraïm el compromís de AEAL, la ONT i el GETH per contribuir a visibilitzar la malaltia, el seu impacte i a identificar aquelles necessitats encara no cobertes. També un esment a SANOFI pel seu suport a l’estudi.