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En el marco del Día Mundial de la EICR crónica, celebrado el pasado 17 de febrero, hemos estado al lado de los pacientes y familiares en la Jornada de Sensibilización sobre esta patología, celebrada en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid
El pasado 17 de febrero, con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Injerto Contra Receptor (EICR), la Fundación Josep Carreras hemos asistido a la Jornada de Sensibilización sobre la EICR crónica celebrada en el Instituto de Salud Carlos III, en Madrid.
El acto, impulsado por AEAL, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, reunió a representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades del ámbito del trasplante y asociaciones de pacientes para abordar los principales retos clínicos, sociales y asistenciales de la EICR crónica.
La sesión contó además con la participación activa de representantes de la ONT, Organización Nacional de Trasplantes y del GETH, Grupo Español de Trasplante Hematopoyético, con un balance del primer año del Manifiesto EICR crónica y de la presentación de los resultados del Informe sobre EICR crónica, impulsado desde la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
El programa se centró en abordar cuestiones clave como “¿Qué podemos hacer para mejorar la atención a los pacientes con EICRc?”, así como en analizar la “Afectación social y vivencia del paciente con EICR crónica” y en dar voz a la experiencia real bajo el lema “Vivir con la EICRc”, incluyendo la presentación de la exposición “La piel como testigo: entre la vida y su herida”.
La Enfermedad Injerto Contra Receptor es una complicación potencialmente grave del trasplante alogénico de células madre hematopoyéticas, en la que las células del donante atacan tejidos del receptor. Puede manifestarse de forma aguda o crónica, afectando piel, mucosas, pulmón, hígado u otros órganos, con un impacto significativo en la calidad de vida. Puede convertirse en una enfermedad crónica, multisistémica e incapacitante, si bien suele permanecer infravalorada por su baja visibilidad social y clínica.
Estudio sobre el impacto real de la EICR crónica
En el marco de nuestro compromiso con los pacientes afectados de leucemia y otras enfermedades oncohematológicas, desde la Fundación hemos impulsado el estudio más amplio realizado en Europa sobre el impacto real de la EICR crónica, dentro de nuestro Programa de Experiencia del Paciente.
El objetivo principal era dimensionar y comprender el impacto real de esta patología con el fin de mejorar su abordaje. La principal conclusión que hemos identificado es la necesidad de ofrecer una atención integral tanto a pacientes como a sus cuidadores,potenciando la coordinación entre especialidades médicas.
El estudio concluye que la EICR crónica afecta gravemente la vida diaria de 7 de cada 10 pacientes trasplantados. El 82 % ha tenido que modificar su vida cotidiana y un 65 % presenta limitaciones físicas persistentes como fatiga extrema o dificultad para subir escaleras. La piel y los ojos son los órganos más afectados, junto con articulaciones, mucosas y sistema digestivo.
El impacto emocional también es significativo: miedo a la recaída, incertidumbre constante y necesidad de apoyo psicológico que no siempre queda cubierto adecuadamente.
También es una realidad que afecta a las familias y personas cuidadoras. El 82 % de las personas cuidadoras ha vivido consecuencias laborales directas, y muchas familias sufren dificultades económicas por los costes que se derivan de la enfermedad.
Aportaciones clave de la Jornada EICR 2026
El acto destacó varios ejes fundamentales:
- Diagnóstico precoz y mejora de los biomarcadores, dada la complejidad y variabilidad de la EICR.
- Modelos integrativos y multidisciplinares para atender todas las dimensiones: física, emocional, social y funcional.
- Equidad en el acceso a tratamientos innovadores y participación en ensayos clínicos.
- Importancia del seguimiento estructurado y a largo plazo, así como del componente sociosanitario, esencial en una enfermedad crónica compleja.
- Testimonios de pacientes que evidenciaron retos como la invisibilidad, la aceptación de la cronicidad, el dolor persistente y la dificultad de mantener una vida social activa.
- Mejorar el bienestar y la calidad de vida de pacientes y cuidadores.
Una alianza entre entidades, profesionales de la salud y grupos de pacientes
Seguiremos trabajando para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la EICR, impulsar la investigación, garantizar acompañamiento integral y fortalecer la colaboración entre entidades del ámbito social, clínico y sanitario, a favor de los pacientes y sus familias.
Queremos dar un reconocimiento especial a todas las personas que han hecho posible el desarrollo de este estudio, compartiendo su experiencia personal. Asimismo, queremos poner en valor la labor de los profesionales médicos y sanitarios, portavoces institucionales y los diferentes representantes del ámbito clínico y asociativo que participaron en el acto, aportando su experiencia y su visión experta para avanzar juntos en la mejora de la atención a las personas con EICR.
Agradecemos el compromiso de AEAL, la ONT y el GETH por contribuir a visibilizar la enfermedad, su impacto y a identificar aquellas necesidades todavía no cubiertas. También una mención a SANOFI por su apoyo al estudio.
