Entrevista a l’Olaia, ex-pacient de leucèmia

“Al meu donant, què li diria?… No el conec, ni el coneixeré mai, però només de pensar en ell, em poso a plorar… No hi ha paraules per descriure el que pots arribar a sentir per algú que ha donat un trocet de si mateix per salvar a algú que no coneix”.

Aquesta frase està dirigida a una persona d’Alemanya que mai arribarà a escoltar-la. Ell va ser qui li va salvar la vida a l’Olaia, una noia de Bilbao de 29 anys que patia leucèmia. El febrer d’aquest any, l’Olaia es va sotmetre a un trasplantament de medul·la òssia per curar-se de la leucèmia mieloide aguda que patia. Com la seva germana gran, la Nerea, no era compatible amb ella, des de la Fundació Josep Carreras, a través del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), vam iniciar una recerca de donant compatible a nivell internacional i… vam aconseguir localitzar un donant idoni a Alemanya!

L’Olaia, amb el seu xicot, l’Alex.

Hem volgut parlar amb ella per saber com ha viscut tot aquest procés i quins plans de futur té.

– Què se’t va passar pel cap en el moment del diagnòstic?

Olaia: El primer que vaig pensar  ‘per què jo?, per què ara?’ i li vaig agafar ben fort la mà al meu xicot. Feia 5 mesos que havíem anat a viure junts i no m’ho podia creure. Vaig pensar que encara no m’havia donat temps a gaudir de la meva vida en parella, que ja no em casaria… no sé, massa coses se’t passen pel cap. Després del diagnòstic, toca parlar dels efectes secundaris: et quedaràs calba, possiblement et quedis estèril… Són coses molt dures per a una persona amb 28 anys.

L’Olaia, un any abans del tractament

– Com va ser exactament el teu tractament?

Olaia: Abans del tractament propi de la quimio, em vaig tractar per congelar òvuls. Això consisteix en una setmana de tractament posant-me injeccions tots els dies per estimular la ovulació. Dura 10 dies i les úniques molèsties les vaig tenir l’últim dia, ja que tenia més de 10 òvuls en els meus ovaris, i em sentia molt “pesada”. L’extracció d’òvuls va ser tan ràpida que ni em vaig adonar, em van donar una sedació suau i quan vaig despertar, ja estava una altra vegada a l’habitació. No vaig necessitar ni hospitalització ni res. Des que vaig entrar fins que vaig sortir, van passar unes 3 hores. Tot això va ser gràcies a l’IVI (Institut Valencià d’Infertilitat), el qual destina part dels seus guanys anuals a ajudar a les dones amb càncer, pel que aquest tractament no em va suposar cap despesa. Des d’aquí vull agrair a tot l’equip de l’IVI el que fan per nosaltres.

Una setmana després del tractament dels òvuls, vaig ingressar per a la primera sessió de quimio, 7 dies seguits, 24 hores al dia. Durant aquella setmana, no vaig tenir cap símptoma i vaig pensar que seria una de les afortunades que no patia efectes secundaris. Però l’endemà de treure’m la quimio, va ser un dels pitjors dies. Van començar els torçons a l’estomac, i fins i tot vaig arribar a suplicar que em traguessin de l’hospital, que no aguantava aquells dolors. Crec que aquí ja vaig començar amb la morfina. Vaig començar amb l’aïllament, és a dir, tancada a l’habitació de l’hospital, ja que em van baixar les defenses i hi ha perill de poder agafar qualsevol bacteri o virus. El que pitjor duia era el no poder rebre abraçades, ni petons, que la gent entrés amb mascaretes com si fos “una bestiola rara”. Tampoc et deixen menjar coses crues, com amanides o hamburgueses. Encara així, vaig agafar un bacteri que em va fer baixar la hemoglobina a 3,7, quan el mínim és 12,1. Vaig estar uns quants dies amb mascareta d’oxigen perquè no podia respirar bé. Les estones que la tenia posada m’espantava molt i necessitava que algú m’agafés la mà. Em donava igual estar aïllada i que no em poguessin tocar però necessitava sentir a algú al costat meu, sentir que encara estava viva i que algú m’agafava a aquella vida.

Vaig necessitar set bosses de sang per reposar-me d’aquell bacteri. A més d’aquell bacteri, el de sempre: tremolors, febres, vomiteres, nafres a la boca… En tres setmanes les meves defenses van començar a pujar, i em van deixar sortir 10 dies a casa meva per descansar i desconnectar. Aquells dies van coincidir amb les festes d’on visc, Barakaldo, i vaig aprendre a viure les festes de dia, perquè quan arribava la nit, no tenia ni forces per estar de peu. En aquestes festes em vaig trobar amb l’Anthony Blake en un bar. No sé per què, però ell va venir a parlar amb mi. Jo mai he cregut en aquestes coses, però el primer que em va dir, agafant-me de les mans, va ser: “què et passa?” i li vaig dir “estic malalta”. I ell em va contestar “no estàs malalta, estàs en procés de curació”. Això m’ho va dir mirant-me fixament als ulls, i puc assegurar que aquella mirada profunda l’he recordat moltes vegades. Després em va dir que havia d’estar psicològicament forta i amb ganes de lluitar, ja que ell sabia, per algun estudi que havien realitzat, que d’estar psicològicament “tocat” a estar amb ganes de lluitar, el mateix tractament podia trigar un mes més a fer efecte.

Vaig ingressar per a la segona quimio, que podia ser d’inducció o de consolidació. Tot depenia dels resultats de la punció de la meva medul·la. Si els blasts havien baixat del 5% (remissió completa), “m’estalviava” una quimio d’inducció. I així va ser, un dels dies més feliços del tractament va ser aquest en el que em van dir que els blasts havien baixat a un 1% i que la quimio estava funcionant molt bé. La segona sessió va ser tranquil·la (encara que vaig seguir amb febres, tremolors i vomiteres) fins als últims dies que “em vaig trencar el cul”, com ho deia jo entre rialles. Em van sortir unes hemorroides internes i externes, que vaja, vaja… el que dolien! Però en uns 25 dies estava descansant a casa meva per agafar forces per a la tercera sessió. Una de les meves passions és el futbol, en concret, l’Athletic de Bilbao. Per a mi va ser un “subidón” que el metge em donés permís per poder anar al camp, però de tant que em feia mal el cul i el cansament que tenia, no vaig poder.

El Nadal de 2010, un mes abans del trasplantament de medul·la òssia

Aquesta sessió va ser l’última sessió de quimio a l’Hospital de Basurto (Bilbao) i després ja em feien l’auto-trasplantament a l’Hospital de Cruces (Barakaldo). El principi d’aquesta sessió va ser suau, però després dels típics 20 dies en que la meva medul·la hauria de començar a funcionar, jo seguia amb zero defenses. Els metges em van dir que començarien a buscar un donant, per si de cas la cosa es complicava, però jo pensava que no seria necessari, pensava que amb l’auto-trasplantament serviria. Mentrestant, la boca se m’anava posant cada cop pitjor, tant que vaig estar 4 setmanes bevent caldos i batuts, i això quan podia, perquè ficar-me qualsevol cosa a la boca era impossible. Al cap de 30 dies de seguir amb les defenses a zero, el meu cap ja no aguantava més l’aïllament, cada cop que el metge em deia que les meves defenses no pujaven, em posava a plorar. Psicològicament ho vaig passar molt malament perquè vaig arribar a pensar que els metges m’ocultaven alguna cosa. Després de 2 mesos d’aïllament, la meva medul·la va pujar una mica per poder-me donar l’alta de l’hospital amb dues opcions: si la meva medul·la seguia funcionant i fabricant més defenses, el tractament hauria acabat (ni tan sols em farien l’auto-trasplantament, perquè l’última quimio havia estat tan forta que ja no ho necessitava) o si la meva medul·la no pujava, em farien un trasplantament no emparentat.

Dos mesos després, resulta que la bona notícia va ser que havien trobat donant. Ara entenc que va ser molt bona notícia haver trobat un donant tan compatible, però en aquells moments, vaig plorar i plorar, de por pel trasplantament i el post-trasplantament, ja que per a mi aquella era “la mala” notícia.

Aquells 2 mesos que vaig estar esperant si la meva medul·la funcionava o no, (ja que jo no vaig arribar a esperar un donant), es fa llarg. Totes les setmanes tenia revisió i m’havien de fer transfusions de plaquetes i sang per seguir mantenint-me. Em fatigava molt, em marejava…

– Com és l’acompanyament de la gent jove en processos de malaltia? Com es passa millor el dia a dia en un hospital? Què aconsellaries?

Olaia: Jo he tingut molta sort ja que mai he estat sola, només a les nits. És important estar amb gent, i a més, gent diferent. Si estàs sempre amb les mateixes persones, pots acabar saturada d’aquella persona, de les mateixes converses i discutir amb ella per ximpleries. Algú em va dir i amb molta raó, que també cal cuidar al cuidador. Així que el primer punt més important per a mi ha estat la varietat de gent que ha vingut a veure’m i no deixar-me ni un moment sola, perquè quan estàs sola, el cap dóna moltes voltes encara que no ho vulguis i estar psicològicament ‘alta’ ajuda molt.

L’Alex, la parella de l’Olaia, durant l’aïllament

Una altra ajuda de la companyia és sentir-te útil. El despertar-me al matí a l’hospital i pensar que ‘tenia’ alguna cosa a fer, m’ajudava molt anímicament. Poso exemples. A la meva germana li vaig arreglar el mòbil i li vaig posar unes fotos molt boniques que li van encantar. A una amiga li vaig fer un àlbum de fotos de la seva filla d’1 anyet (com ho feia per ordinador, ho podia fer en el propi hospital). Ara li estic fent pitets i brodats amb punt de creu. Una altra amiga em va portar per a fer fermalls de feltre que es duen ara molt en jerseis. El bonic és que les coses les feia i les faig per a algú i mentre les feia m’alegrava pensar en el moment que l’altra persona rebria aquell regal meu. Almenys mentre feia aquelles coses, no pensava que estava malalta. A mi m’agrada molt fer sorpreses, però també està molt bé que ens mantinguem ocupats, que la gent digui fes-me això, fes-me allò altre, dintre de les possibilitats de mobilitat de cadascun, és clar.

Unes altres persones venien solament per jugar a les cartes, al parxís, o veure una pel·lícula. El cas és no caure en la monotonia. També s’aprecien molt els petits detalls. A mi el regal que més il·lusió em va fer va ser una simple gorra. Quan em vaig rapar el cabell (es porta com es porta, no gaire bé), em van portar una gorra rosa preciosa que no és gran cosa però per a mi a l’hospital va ser una salvació.

I sempre estan els dies que no et ve de gust ni aixecar-te del llit, ni que et parlin. També necessitem plorar, el nostre espai… però no massa, eh? Ens han de deixar esplaiar-nos, millor parlant amb algú: família, amics, qui sigui, millor amb algú que no sola, però si algú no vol parlar, doneu-li “una mica” de temps.

– Com és el trasplantament?

Olaia: El trasplantament… què dir del trasplantament? És un efecte secundari darrere l’altre. El trasplantament me’l van fer en l’Hospital Universitari de Valdecilla (Santander). Abans de començar amb la quimio, després de posar-me la via central, em van deixar un dia “lliure” i em van donar permís per sortir al carrer durant un dia. El meu xicot, l’Alex, que és el que es va tancar amb mi durant el trasplantament, i jo vam anar fins a la platja del Sardinero, que està a l’altra punta de Santander, només per veure la platja. La platja i l’Athletic són les meves passions. El dia anterior de cada sessió de quimio, l’Alex em portava a la platja de Getxo, simplement a passejar pel passeig, ja que no podia trepitjar la sorra ni ficar-me a l’aigua. A més, em vaig menjar una palmera de xocolata (la meva debilitat) que em va saber a glòria. Des de llavors no he tornat a menjar una palmera perquè encara no tinc bé l’estómac.

L’Olaia, durant el tractament

Després de la platja i la palmera van venir els diferents tipus de quimio. M’enrecordo especialment d’una que era ‘vitamina de conill’. Fins a llavors no ho havia passat malament, però amb aquella ja van començar les vomiteres i els mals de panxa que, com no, van començar el dia del meu aniversari, el 29 de gener, i van durar fins a… fins a setmanes després del trasplantament. De fet, l’estómac encara no el tinc recuperat del tot. El 2 de febrer em van fer el trasplantament. Em passava el dia en el llit, ja que no tenia ganes ni forces d’aixecar-me. Per a mi dutxar-me era tot un suplici, i això que l’Alex em feia de bastó i, en definitiva, em feia tot.

Vaig estar 3 dies a la UCI bastant malament, ja que em va baixar la tensió a 3- 5 i no aconseguien pujar-me-la. Després de molts antibiòtics i avorrir-me “com una ostra” a la UCI, jo només pensava en estar bé pel dilluns que jugava l’Athletic i “havia de” veure el partit a la tele. I, ho vaig aconseguir! el diumenge a la nit em van pujar a l’habitació. Jo crec, o almenys a mi m’ha servit, que cada dia hem de tenir una finalitat. Els dies a l’hospital són molt durs i avorrits, però jo tots els dies, quan em despertava, em proposava fer alguna cosa. Si no ho feia, sempre ho podia fer l’endemà, però almenys, m’aixecava pensant que tenia alguna cosa a fer. Després d’estar a la UCI, en una setmana em van donar l’alta. Les primeres setmanes a casa no van ser fàcils, ja que no feia més que vomitar. Després em van sortir unes coses a la pell que picaven, se’m van caure les ungles, el mal de panxa… Ara ja tinc fins i tot cabell i fa poc que m’he tret la perruca. És tot un alliberament, perquè ja no et veus “malalta” quan et mires al mirall, encara que el cabell trigarà en créixer fins a com el tenia abans.

– Què li diries a una persona que està valorant inscriure’s com a donant?

Olaia:  Entenc que a la gent li faci por donar medul·la però en realitat és molt senzill. Animo a la gent a que pensi ‘i si puc salvar una vida?, i si per no dedicar 2 o 3 dies algú es mor?, i si la teva medul·la és compatible amb molts pacients que estan esperant?’.

– Què li diries al teu donant?

Olaia: Al meu donant, que què li diria… No el conec, ni el coneixeré mai, però només de pensar en ell, em poso a plorar. No hi ha paraules per descriure el que pots arribar a sentir per algú que ha donat un trocet de si mateix per salvar a algú que no coneix. Moltíssimes gràcies per donar sense esperar res a canvi. Casualitats de la vida, el meu últim viatge a l’estranger va ser a Alemanya el febrer de 2009 i el febrer de 2010 un alemany em salva la vida. Gràcies, gràcies i mil gràcies! I encara que estigui tota la vida agraint-ho, mai li hauré agraït prou. Visc gràcies a ell, molta gent vivim gràcies a molts donants. Com et sentiries si algú visqués gràcies a tu?

– Què li demanes al futur? Quins són els teus plans a dia d’avui? Han canviat els teus valors, les teves il·lusions des que estàs diagnosticada?

Olaia: Des del principi del tractament tenia en ment una cosa: el meu casament. Havíem parlat de casar-nos el 2012, però mai vam arribar a fixar una data. Quan em van dir que tenia leucèmia, el primer que vaig pensar va ser que ja no em casaria. A mesura que m’anaven dient que aquesta malaltia tenia solució, ja només vaig pensar una cosa, havia d’arribar al meu casament. Vaig arribar fins i tot a fer la llista de convidats a l’hospital. Els dies que més malament havia estat pensava que havia d’arribar al meu casament, o almenys, al casament de l’Igor i la Sandra, uns amics molt especials per a mi. A aquest he arribat. I al meu? De moment el trasplantament està funcionant perfectament i tot fa pensar que tot sortirà bé i podré casar-me algun dia.

L¡Olaia i l’Alex, molt guapos en el casament dels seus amics Sandra i Igor

El punt de vista de les coses canvia quan et diuen el diagnòstic. Abans m’atabalava per ximpleries, de seguida em posava nerviosa. Ara he après o estic aprenent a viure el dia a dia, a assimilar les coses segons arriben. Aprens a valorar coses simples com el fet de sortir al carrer (en total 5 mesos d’aïllament), l’abraçada d’una persona, el poder menjar una hamburguesa…

Moltíssimes gràcies a tots els metges i infermeres de l’Hospital de Basurto i Valdecilla. Sense ells, jo no estaria aquí. I, especialment, dono gràcies al meu metge de Valdecilla, el Dr. Richard, per tot el que ha fet per nosaltres, sobretot en els moments difícils. Tampoc vull oblidar-me d’estar eternament agraïda a totes les persones que han estat aquí durant el tractament, animant-me i donant-me suport, netejant-me i donant-me menjar, fent de bastó tant física com psicològicament… gràcies a la meva família, a la del meu xicot, als meus amics i sobretot al meu xicot Alex. GRÀCIES. ESKERRIK ASKO.

Descobreix más testimonis de pacients AQUÍ