Consultes d'orientació mèdica
L’apartat de consultes d’orientaciò mèdica es posa a disposició dels pacients i les seves famílies només per a orientació i consells de tipus mèdic en línia i relacionats amb la leucèmia o altres hemopaties malignes.
Si us plau, abans de realitzar cap consulta, t’animem a llegir les respostes a les preguntes freqüents que trobaràs en aquesta mateixa pàgina. Hi ha sobretot dos temes molt importants a ressaltar:
Les CONSULTES D'ORIENTACIÓ MÈDICA de la Fundació no constitueixen una segona opinió mèdica, simplement orientem i aconsellem els pacients i familiars.
La Fundació no ofereix AJUDES ECONÒMIQUES per costejar tractaments individuals ni té accés a productes farmacèutics.
Descrivim amb més detall aquests i altres temes més endavant.
Com puc tenir una segona opinió mèdica?
La segona opinió és un acte mèdic molt ben regulat que exigeix poder valorar personalment el pacient i ampliar tots els estudis que es considerin necessaris per, finalment, emetre’n una opinió per escrit.
Evidentment, aquesta funció no la pot assumir el nostre departament de consultes al doctor, on simplement orientem i aconsellem els pacients i familiars en línia.
A més, has de saber que, per llei, totes les Comunitats Autònomes han d’oferir una via administrativa regulada i controlada per sol·licitar oficialment una segona opinió. A més, algunes companyies asseguradores disposen d’un servei de segones opinions.
Aquí es poden consultar alguns recursos de les diferents comunitats autònomes:
Andalusia, Aragó, Astúries, Balears, Canàries, Cantàbria, Castella-La Manxa, Castella i Lleó, Catalunya, Comunitat de Madrid, Múrcia, Extremadura, Galícia, La Rioja, Navarra, País Basc y Comunitat Valenciana.
La Fundació Josep Carreras pot oferir-me una ajuda econòmica?
La Fundació Josep Carreras no pot atendre sol·licituds d’ajuda econòmica individualitzades. La millor manera que té la institució per intentar afavorir totes les persones que pateixen aquesta malaltia és dedicar tots els seus recursos a la investigació científica i a la recerca de donants no emparentats per a pacients que requereixen un trasplantament i no disposen de familiar compatible.
Puc rebre una visita mèdica presencial a la Fundació Josep Carreras?
Tant la Fundació com l’Institut d’Investigació contra la Leucèmia Josep Carreras no disposen d’instal·lacions per atendre/visitar pacients, ja que no són centres assistencials. La nostra principal labor es dirigeix a la investigació sobre les malalties de la sang, la recerca de donants de medul·la òssia compatibles per als pacients que requereixen un trasplantament, i la informació i assessorament dels pacients i familiars.
La Fundació Josep Carreras em pot fer un seguiment mèdic?
Per a nosaltres és un plaer atendre totes les teves consultes per aclarir els teus dubtes i orientar-te en el vostre procés o en el d’algun dels teus familiars, però has de recordar que les nostres propostes no poden ser una alternativa a la informació que t’han de donar els metges que atenen directament el pacient, ja que la nostra mai serà tan completa i realista com la seva. Per tant, quan observem que un determinat pacient o familiar ens consulta sistemàticament cadascun dels passos evolutius del seu procés, malauradament, ens veiem obligats a deixar de fer-lo i redirigir-lo al seu facultatiu.
La Fundació Josep Carreras em pot oferir assajos clínics?
En cas que sigui necessari recórrer a un assaig per tractar una malaltia hematològica que no es controla amb els tractaments habituals, el normal és que els teus metges t’indiquin quins assajos poden ser d’utilitat i en quins centres es realitzen. En no ser un centre mèdic, la Fundació Josep Carreras no ofereix assajos clínics.
Tingues en compte que:
1) En cas que existeixi algun assaig clínic apropiat per al teu cas, hauràs d’aportar una documentació clínica completa i resoldre diversos tràmits administratius per realitzar el canvi de centre; aquest aspecte és molt important si l’assaig es realitza en una altra comunitat autònoma. Per fer tot això és necessària la implicació del centre que t’està tractant.
2) Té poc sentit emprendre els habituals “pelegrinatges” en la recerca d’un assaig apropiat ja que, amb freqüència, aquestes recerques acaben en centres estrangers que accepten tota mena de pacients (independentment de les possibilitats d’èxit) sempre que puguin abonar les astronòmiques quantitats econòmiques que sol·liciten.
3) Si un fàrmac en assaig clínic ha demostrat una mínima efectivitat, algun centre del país l’estarà utilitzant. La pàgina web de l’Agència Espanyola del Medicament relaciona tots els assajos actius. Pots consultar-los també a la web de la SEHH.
Com m’hauria d’alimentar durant el tractament?
No hi ha un aspecte més complex que recomanar a un pacient en tractament quimioteràpic, o que ha rebut un trasplantament hematopoètic, quines normes dietètiques ha de seguir. Això és així perquè aquestes normes poden variar d’un pacient a un altre depenent de la seva tolerància alimentària, els tractaments rebuts i els que està rebent i, finalment, el grau de recuperació de les defenses del seu organisme.
És per aquest motiu que només el metge que l’està tractant pot donar una resposta precisa sobre la seva alimentació recomanada.
Tot i això, nosaltres, a través del nostre blog t’oferim una sèrie de recomanacions generals, però recorda sempre que has de preguntar al teu metge si s’apliquen al teu cas o no. En aquesta pàgina trobaràs, a més, enllaços a altres pàgines web d’organismes internacionals en castellà.
Com puc adquirir els fàrmacs?
A Espanya, l’accés als medicaments depèn del tipus de fàrmac. D’aquesta forma, tenim:
1) Fàrmacs de dispensació hospitalària: només es poden aconseguir en el mateix centre hospitalari i per part dels pacients allà atesos.
2) Fàrmacs de dispensació farmacèutica amb recepta mèdica (la gran majoria): Poden obtenir-se a la farmàcia si un facultatiu us ho prescriu.
3) Fàrmacs de lliure obtenció de la farmàcia.
Per tant, normalment, quan se’ns sol·licita algun fàrmac per desproveïment en el país de residència del pacient, correspon a un dels dos primers grups. En no ser la nostra Fundació un centre sanitari, no atenem pacients ni tenim accés a productes farmacèutics.
Quins són els millors centres per tractar la malaltia?
El Sistema Sanitari Espanyol disposa de diversos hospitals de tercer nivell distribuïts per tot el país. En tots aquests hospitals hi ha un Servei d’Hematologia preparat per tractar qualsevol tipus de malaltia hematològica.
Si bé alguns han focalitzat la seva atenció cap a patologies o procediments específics i altres tenen una àmplia experiència pel gran volum de pacients que atenen, tots han de poder tractar i controlar pacients amb les patologies més habituals. És per això que sempre recomanem els pacients que consultin aquest aspecte, dirigir-se a l’Hospital Universitari de tercer nivell més proper al seu domicili.
Què és la quimioteràpia?
La quimioteràpia consisteix en la utilització de medicaments que destrueixen les cèl·lules leucèmiques. Disposes de tota la informació en l’apartat “La quimioteràpia” de la nostra web.
Què és un trasplantament de medul·la òssia?
Disposes de tota la informació en l’apartat “El trasplantament” de la nostra web.
Què és la immunoteràpia?
Disposes de tota la informació en l’apartat “Teràpies biològiques (immunoteràpies)” de la nostra web.
Què és la immunoteràpia CAR-T?
Disposes de tota la informació en l’apartat “Teràpies biològiques (immunoteràpies)” de la nostra web.
Com es realitza la recerca d’un donant de medul·la òssia no emparentat?
La Fundació Josep Carreras treballa amb els hospitals espanyols autoritzats pel sistema sanitari per realitzar trasplantaments de medul·la òssia i amb els registres de donants estrangers per oferir donants voluntaris per a pacients que requereixen un trasplantament.
La nostra Fundació gestiona el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), creat per atendre els pacients tractats en hospitals del sistema sanitari espanyol i que necessiten un donant voluntari, en no comptar amb un donant idoni entre els seus familiars.
El nostre registre està connectat a escala mundial amb tots els països del món que disposen d’un registre similar (pots consultar-los a la WMDA). D’aquesta manera, cerquem medul·la per a pacients espanyols i oferim donants per a pacients estrangers de països que disposen d’un registre.
El registre de donants REDMO de la Fundació Carreras ofereix la possibilitat a aquells països d’Amèrica Llatina que no tenen registre de realitzar la recerca. Les úniques condicions requerides són que la sol·licitud de recerca de donants sigui realitzada pel centre (mai pels familiars) que realitzin el trasplantament i que aquest centre documenti una experiència suficient en aquest tipus de procediments.
La Fundació Josep Carreras disposa d’un vídeo informatiu de com REDMO realitza una recerca de donant de medul·la internacional pas a pas.
Pot la Fundació Josep Carreras traslladar un pacient d’un altre país a Espanya?
La Fundació Josep Carreras no és un centre hospitalari per la qual cosa no atenem directament els pacients. La nostra entitat treballa amb els hospitals espanyols públics i els registres de donants de medul·la òssia estrangers per oferir donants voluntaris per a pacients que requereixen un trasplantament. La Fundació Josep Carreras contra la leucèmia gestiona el Registre de Donants de Medul·la Òssia, creat per atendre els pacients tractats en hospitals del sistema sanitari espanyol i que necessiten un donant voluntari. El nostre registre està connectat a escala mundial amb tots els països del món que disposen d’un registre similar. D’aquesta manera, cerquem medul·la per a pacients espanyols i oferim donants per a pacients estrangers de països que disposen d’un registre.
A Espanya és la sanitat pública qui assumeix el tractament dels pacients amb nacionalitat espanyola. Per aquest motiu, és extremadament complicat que un pacient internacional pugui ser tractat en un hospital espanyol públic sense cost, ja que és necessària una autorització excepcional.
Si decideixes sol·licitar una petició de trasllat a un hospital espanyol, el teu metge i la direcció de l’hospital tractant (en cap cas el pacient o familiar) han de formalitzar aquesta petició directament als departaments de Cooperació internacional dels Governs de les Comunitats Autònomes on es troben els principals hospitals que realitzen tractaments per a la leucèmia o altres malalties hematològiques malignes i adjuntar un document del Ministeri de Salut del vostre país conforme al tractament no es realitza en el vostre territori:
► Direcció de Cooperació Sanitària de la Comunitat de Madrid: cooperacion@madrid.org
► Àrea de Relacions Internacionals i Cooperació Sanitària del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya: oric.salut@gencat.cat
Tingueu en compte que, respecte al que ens comenteu, ens sap molt greu però des de la Fundació Josep Carreras no podem oferir ajuda econòmica per a tractaments individualitzats. En no ser la nostra Fundació un centre de salut, no atenem pacients ni tenim accés a productes farmacèutics. La nostra missió NO és finançar tractaments individualitzats de pacients.
No es recomana contactar directament amb els hospitals espanyols, ja que és l’autoritat de salut local qui ha d’autoritzar prèviament el tractament sol·licitat de les persones estrangeres alienes al sistema de salut espanyol, que han de sol·licitar cada cas pel procediment esmentat. No es recomana viatjar a Espanya sense autorització, ja que la normativa actual pot impedir l’accés al tractament a causa del seu cost econòmic elevat.
Tens cap altra pregunta?
Ets a una zona segura. Tota la informació que intercanviïs en aquesta pàgina està protegida.
Les dades personals introduïdes en aquesta consulta no s’incorporaran a un fitxer automatitzat de la Fundació Internacional Josep Carreras. La informació facilitada en aquesta consulta romandrà a disposició de la Fundació únicament durant el temps necessari per donar resposta a la consulta plantejada, i serà traslladada en tot moment amb la màxima confidencialitat.
L’atenció d’aquestes consultes es realitza per part de personal mèdic qualificat adscrit a la direcció mèdica de l’organització. No obstant això, la resposta a les consultes plantejades només és a títol informatiu, i no constitueix assessorament ni diagnòstic mèdic de cap mena, per la qual cosa queda exclosa qualsevol responsabilitat de la Fundació i del facultatiu, pel que fa a l’ús que de les contestacions ofertes realitzi el seu receptor.
* D’acord amb la Llei 34/2002 de Serveis de la Societat de la Informació i el Comerç Electrònic (LSSICE), la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia informa que tota la informació mèdica disponible a www.fcarreras.org ha estat revisada i acreditada pel Dr. Enric Carreras Pons, Col·legiat núm. 9438, Barcelona, Doctor en Medicina i Cirurgia, Especialista en Medicina Interna, Especialista en Hematologia i Hemoteràpia i Consultor sènior de la Fundació; i per la Dra. Rocío Parody Porras, Col·legiada núm. 35205, Barcelona, Doctora en Medicina i Cirurgia, Especialista en Hematologia i Hemoteràpia.