ENTREVISTA A LA JANIRE, PACIENT D’APLÀSIA MEDUL·LAR

La Janire té 32 anys, és de Bilbao i des de fa 4 pateix una malaltia de la sang anomenada aplàsia medul·lar que consisteix en la desaparició de les cèl·lules mare de la medul·la òssia encarregades de la producció de totes les cèl·lules de la sang. Com a conseqüència, les persones que, com la Janire, pateixen aquesta dolença, tenen un dèficit, més o menys intens, d’hematies (o glòbuls vermells, encarregats de transportar oxigen als teixits), de leucòcits (o glòbuls blancs, encarregats de la defensa contra les infeccions) i de plaquetes (encarregades d’evitar les hemorràgies).

El tractament d’elecció de les aplàsies medul·lars greus en pacients joves és el trasplantament de medul·la òssia. És el cas de la Janire. Com no té germans, el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), gestionat per la nostra Fundació, ha iniciat una recerca mundial per trobar un donant compatible amb la Janire. La seva situació no és tan minoritària: només 1 de cada 4 pacients que necessita un trasplantament de medul·la òssia o sang de cordó umbilical té un familiar compatible. Les altres persones han de recórrer a que REDMO trobi aquest “bessó idèntic” en el món.

Hem volgut parlar amb la Janire per saber com es viu aquest procés d’espera.

– Com va ser el moment del diagnòstic?

Janire: Vaig estar un mes i mig fins que van aconseguir trobar el diagnòstic. Anteriorment m’havien dit que podia ser leucèmia però ho van descartar amb una punció medul·lar. Descartada la leucèmia estaven entre una síndrome mielodisplàsica o una aplàsia medul·lar*. Quan em van dir que era aplàsia medul·lar em vaig sentir esperançada. Hi ha tractament i funciona en un 80% dels casos. Qui m’anava a dir a mi que formaria part del 20% restant, i que a més els dos tractaments posteriors tampoc donarien resultat.

– En què consisteix exactament aquest tractament?

Janire: Cada tractament és un bloc de 6 mesos. Comença amb una setmana d’ingrés a l’hospital en una habitació individual per si t’han d’aïllar. Es tracta d’un tractament de 5 dies: durant 8 hores al dia et tracten amb timoglobulines. En el meu cas no vaig tenir grans complicacions, les defenses van baixar però no em van haver d’aïllar i vaig patir al·lèrgies, mals de cap, febre, etc. Després d’aquesta setmana d’ingrés, el tractament segueix a casa amb un immunosupressor en pastilles (ciclosporina) en altes dosis. Durant aquests sis mesos, les visites a l’hospital són setmanals. Controlen si hi ha hagut variacions en l’analítica, els nivells de ciclosporina en sang i et transfonen sang o plaquetes si és necessari.

Després de sis meses valoren si el tractament ha funcionat o no. Si no ha funcionat i segueix sense haver un donant compatible, et repeteixen el tractament.

– Després de molt temps de tractament, finalment el teu cos no respon positivament. Quan i com et comuniquen que l’única opció és un trasplantament de medul·la òssia o sang de cordó umbilical? ¿Creies que es localitzaria ràpidament?

Janire: Em van repetir el tractament tres vegades. La segona vaig començar a respondre i durant dos anys he estat amb els nivells en alça, independent de transfusions i he pogut fer una vida normal. Quan va començar el segon tractament, la meva hematòloga ja va començar amb la paperassa per incloure’m en el REDMO però com el segon tractament va funcionar i vaig estar bé dos anys, es va suspendre la recerca.

Ara, amb la recaiguda a l’abril de 2011, de seguida van tornar a posar-me en recerca de donant. Com ja han passat els sis mesos des que va començar el tercer tractament i els meus nivells segueixen igual, és evident que l’única opció és el trasplantament. A més és la millor manera de trobar la curació definitiva i oblidar-me de tot això i de les possibles recaigudes.

No perdo l’esperança de trobar un donant. No necessito un trasplantament imminent, puc esperar, encara que quant més temps passa la incertesa i la preocupació de si “tindré una medul·la rara” és més gran.

– Què significa per a tu que un dia et truqui el teu metge i et digui: “hi ha un donant per tu”?

Janire: Suposo que aquest dia serà una barreja d’emocions: alegria, esperança, por, respecte…. L’esperança d’acabar amb això, la por al trasplantament i a les seves possibles complicacions.

– Què li diries a una persona que estigui valorant inscriure’s com a donant?

Janire: Que ho faci sense dubtar-ho. És un benefici per a tots. Avui sóc jo la que ho necessita i demà pot ser qualsevol. Ningú n’estem lliures. A més ha de ser una experiència increïble i deu omplir moltíssim poder salvar una vida d’una manera tan senzilla, sense perill algun pel donant.

– Què li demanes al futur? Quins són els teus plans a dia d’avui? Han canviat els teus valors, les teves il·lusions des de que estàs diagnosticada?

Janire: Al futur li demano que em porti coses bones. No exigeixo massa. Poder tenir una vida normal, poder tornar a treballar, a fer esport, a caminar en pujada sense haver de descansar… Vull realitzar tots els plans que havia construït abans de la recaiguda, els quals estan posposats, no cancel·lats.

En quatre anys que porto amb això ja crec que no reconeixeria a la Janire d’abans. He canviat, he millorat. La malaltia m’ha ajudat a gaudir més de les coses petites, a no atabalar-me per les coses que abans m’atabalaven i que no eren importants. He après el valor d’estar sa, de tenir salut. He après a lluitar i he descobert que sóc forta, molt més del que pensava. He descobert qui és realment el meu amic i qui no i sóc molt més sensible al dolor aliè.

* Totes aquestes malalties que comenta la Janire són hemopaties malignes (o malalties canceroses de la sang). Veure més informació aquí.