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La Fundación Josep Carreras presenta los resultados del primer estudio en España sobre “Jóvenes y Leucemia”.
Padecer leucemia aguda o un linfoma agresivo cuando tienes entre 18 y 35 años genera unas necesidades sociales especiales a largo plazo.
Padecer leucemia aguda o un linfoma agresivo cuando tienes entre 18 y 35 años genera unas necesidades sociales especiales a largo plazo.
Tras superar la enfermedad, el 25% de los afectados se sienten desplazados en referencia a su grupo de amigos.
El 50% de los jóvenes de entre 18 y 35 años que han sufrido un cáncer en la sangre se encuentran con inconvenientes a la hora de reincorporarse de nuevo al mercado laboral y el 80%, para contratar un producto bancario o un seguro. Estas son dos de las diferentes problemáticas que deben afrontar estos pacientes una vez superada la enfermedad, según el informe ‘Jóvenes y Leucemia: más allá de sobrevivir’ que la Fundación Josep Carreras ha presentado esta mañana en el Auditorio de La Pedrera.
Más de 400 pacientes han participado en este estudio -el primero de España sobre ‘Jóvenes y Leucemia’- que ha querido conocer su realidad y sus necesidades, las cuales son totalmente diferente a las de un niño o un adulto. Se calcula que cada año entre 4.000 y 5.000 jóvenes son diagnosticados de leucemia aguda o un linfoma agresivo.
El acto ha contado con la presencia y participación de Antoni Garcia Prat, gerente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia; el Dr. Enric Carreras, director médico de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia; Alexandra Carpentier de Changy, responsable del Programa de Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia; Laura Torrebadell, socia directora de Punto de Fuga; y Yaiza Cumelles, paciente de linfoma.
Dadas las circunstancias y las necesidades sociales y personales de este colectivo, el estudio ha sido desarrollado con el propósito de conocer con profundidad todos los aspectos no médicos que afectan a este grupo poblacional.
Por este motivo, y junto con la entidad Proyecto Idún y con la Agencia de Estudios Punto de Fuga, durante el tercer trimestre de 2021 se desarrolló una encuesta a nivel nacional con el objetivo final de determinar cuantitativamente el impacto de la enfermedad en las trayectorias vitales de los pacientes en la entidad, profundizar y obtener nuevos conocimientos para comprender la vivencia de la enfermedad y dedeterminar qué vías podrían ayudar a reducir o paliar el impacto de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Resultados Jóvenes y Leucemia: más allá de sobrevivir’
Para el análisis global del impacto que produce el diagnóstico de la leucemia o los linfomas agresivos en el colectivo joven, se han analizado aspectos clave de la trayectoria vital de los pacientes dentro de su entorno social, familiar y personal. Los resultados obtenidos en el informe han puesto de relieve 8 ámbitos de cambio a los que los pacientes deben enfrentarse y que cuantifican y presentan lo que este colectivo precisa para cada uno de ellos:
► ESTUDIOS: La mitad de los jóvenes ponen en pausa los estudios durante una media de catorce meses. Más del 50% señala dificultades físicas derivadas de la enfermedad para estudiar y el 40% declara haber tenido que volver a pagar tasas.
En este aspecto, habría que disponer de facilidades para mantener sus estudios y adaptar la rutina de tratamiento, así como poder reportar convocatorias de exámenes y no tener que volver a abonar las tasas si el tratamiento o secuelas exigen repetir un curso.
► TRABAJO: A casi 8 de cada 10 pacientes la enfermedad les ha impactado negativamente en el ámbito laboral. 6 de cada 10 deben abandonar o discontinuar su trabajo durante el tratamiento. Después de casi dos años (veinte meses de media), sólo 1 de cada 2 (el 53 %) se ha reincorporado al trabajo y el 30% lo hará con condiciones diferentes de las que tenía.
Es por este motivo que se pide disponer de una reincorporación al trabajo flexible, gradual y adaptada a sus condiciones manteniendo sus tareas y condiciones en la medida en que las puedan llevar a cabo.
► CUIDADORES: El 40% de los encuestados recibieron información previa sobre trámites. A casi 9 de cada 10 les hubiera gustado tener más información y ayuda. En el 88% fueron los padres quienes asumieron el rol de cuidadores y 7 de cada 10 tuvo que modificar su horario o ocupación laboral.
Se precisa que los cuidadores de estos jóvenes, principalmente sus padres, puedan optar a ayudas e información para gestionar los trámites y cuidados.
► ACCESO A PRODUCTOS BANCARIOS Y SEGUROS: El 47% de los pacientes ha encontrado dificultades al intentar solicitar un préstamo; el 70% al pedir un seguro de decesos y el 83% cuando intentaban contratar un seguro de vida. Un informe de la UE revela que España, junto con Islandia y Malta, son los únicos países que no tienen regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de los pacientes supervivientes de cáncer.
Es importante plantear que los pacientes con antecedentes de cáncer tengan derecho al olvido para poder no tener un acceso limitado a determinados productos financieros y de seguros.
► VIVIENDA: El 46% de los pacientes tuvo que cambiar de residencia para recibir tratamiento. El 23% tuvo que cambiar de ciudad y el 22% volver a casa de sus padres. El traslado a hospitales de referencia es habitual, sobre todo cuando el paciente necesita un tratamiento más complejo como es el caso de los trasplantes de médula ósea, algunas inmunoterapias o ensayos clínicos. Los costes de una vivienda temporal en las principales capitales españolas se vuelven a menudo insostenibles para muchas familias.
Se pide, pues, que todos los pacientes tengan acceso a una vivienda social o residencia si deben desplazarse lejos de su domicilio para recibir tratamiento.
► SEXUALIDAD/FERTILIDAD Al 78% le hubiera gustado recibir información sobre posibles efectos del tratamiento relacionados con su sexualidad. Sólo 2 de cada 10 obtuvieron esta información.
Viendo estas cifras, se considera que los pacientes reciban información adecuada sobre su sexualidad y sobre las oportunidades de fertilidad en el futuro y si existe la posibilidad de criopreservar su esperma/óvulos antes del tratamiento.
► APOYO PSICOLÓGICO: La mitad de los pacientes deben buscar la ayuda psicológica por su cuenta. 7 de cada 10 pacientes afirma que cuando más necesitó el apoyo psicológico fue después del tratamiento. El 67% ha querido recibir más apoyo psicológico.
Es importante que todos los pacientes reciban apoyo psicooncológico especializado durante y después de la enfermedad.
► INFORMACIÓN: A menos de 1 de cada 10 pacientes encuestados el hospital los derivó a grupos de apoyo o asociaciones. El 79% considera positivo tener información, apoyo y grupos de ayuda.
Se pide que todos los pacientes reciban información sobre servicios (sociales, psicológicos, jurídicos, de acompañamiento…) disponibles en asociaciones y fundaciones desde todas las unidades de hematología de España.
Antoni Garcia Prat, gerente de la Fundación Josep Carreras ha comentado que “la Fundación quiere ir un paso más allá y presentar los resultados del informe a los hospitales españoles de referencia, organismos públicos y entidades y directivos decisores en el ámbito de la empresa, la banca, sindicales y observatorios”.
Por otro lado, el Dr. Enric Carreras, Director Médico de la Fundación Josep Carreras, ha añadido que han querido centrar el estudio en pacientes con leucemias agudas y linfomas agresivos, ya que, “al contrario que en los casos crónicos, estos pacientes reciben tratamientos intensivos de poliquimioterapias y, en muchos casos, un trasplante de médula ósea, situaciones que presentan diversas formas de efectos secundarios, secuelas e implicaciones en la vida actual y futura del paciente”.
Laura Torrebadell, socia directora de Punto de Fuga, explicaba que “para nosotros ha sido muy satisfactorio poder trabajar en un proyecto que tendrá, muy seguro, un impacto y un beneficio social. Para que los resultados sean robustos hay que tener un buen diseño metodológico basado en una escucha activa. Antes de lanzar la encuesta hubo fases previas para asegurarnos de que recogeríamos la información que queríamos. Hemos trabajado juntamente con la Fundación Josep Carreras y con Proyecto Idún generando unas dinámicas de grupo con pacientes y expacientes para conocer sus experiencias. Después de escucharlos aterrizamos las preguntas de la encuesta”.
Alexandra Carpentier, responsable del Programa de Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras ha destacado la importancia de conocer la trayectoria clínica real del paciente adulto joven. “En función de los resultados queremos crear, junto con los hospitales, nuevos enfoques para mejorar la vivencia tanto hospitalaria como de larga supervivencia para el paciente joven con leucemia o linfoma.”
Durante la sesión también ha intervenido Yaiza Cumelles, paciente de linfoma, que ha compartido con los asistentes su experiencia personal. “Cuando cumplí veintiún años me diagnosticaron un linfoma inclasificable. A partir de ese momento comenzó un largo proceso de diferentes tratamientos que no funcionaron hasta que con 23 me dijeron que ya habían agotado todas las opciones y que el último recurso que había era un tratamiento experimental que acababa de llegar al hospital. Por suerte, funcionó, pero fueron años de mucho sufrimiento, angustia y miedo y me faltaron recursos para poder encarar esa situación”.
