Consultas de orientación médica
El apartado de consultas de orientación médica se pone a disposición de los pacientes y sus familias solo para orientación y consejos de tipo médico online y relacionados con la leucemia u otras hemopatías malignas.
Por favor, antes de realizar una consulta, te animamos a leer las respuestas a las preguntas frecuentes que encontrarás en esta misma página. Sobretodo, hay 2 temas muy importantes a resaltar:
Las CONSULTAS DE ORIENTACIÓN MÉDICA de la Fundación no constituyen una segunda opinión médica, simplemente orientamos y aconsejamos a los pacientes y familiares.
La Fundación no ofrece AYUDAS ECONÓMICAS para costear tratamientos individuales ni tiene acceso a productos farmacéuticos.
Describimos con más detalle estos y otros temas más abajo.
¿Cómo puedo tener una segunda opinión médica?
La segunda opinión es un acto médico muy bien regulado que exige poder valorar personalmente al paciente y ampliar todos los estudios que se consideren necesarios para, finalmente, emitir una opinión por escrito.
Evidentemente esta función no la puede asumir nuestro departamento de consultas al doctor en el que simplemente orientamos y aconsejamos a los pacientes y familiares en línea.
Además, deben saber que, por ley, todas la Comunidades Autónomas deben ofrecen una vía administrativa regulada y controlada para solicitar oficialmente una segunda opinión. Además, algunas compañías aseguradoras disponen de un servicio de segundas opiniones.
Aquí se pueden consultar algunos recursos de les diferentes comunidades autónomas:
Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla-la Mancha, Castilla y León, Cataluña, Comunidad de Madrid, Murcia, Extremadura, Galicia, La Rioja, Navarra, País Vasco y Comunidad Valenciana.
¿La Fundación Josep Carreras puede ofrecerme una ayuda económica?
La Fundación Josep Carreras no puede atender solicitudes de ayuda económica individualizadas. La mejor manera que tiene la institución para intentar favorecer a todas las personas que sufren esta enfermedad es dedicar todos sus recursos a la investigación científica y a la búsqueda de donantes no emparentados para pacientes que requieren un trasplante y no disponen de familiar compatible.
¿Puedo recibir una visita médica presencial en la Fundación Josep Carreras?
Tanto la Fundación como el Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras no disponen de instalaciones para atender/visitar pacientes ya que no son centros asistenciales. Nuestra principal labor se dirige a la investigación sobre las enfermedades de la sangre, la búsqueda de donantes de médula ósea compatibles para los pacientes que requieren de un trasplante, y la información y asesoramiento de los pacientes y familiares.
¿La Fundación Josep Carreras me puede hacer un seguimiento médico?
Para nosotros es un placer atender todas sus consultas para aclarar sus dudas y orientarles en su proceso o en el de alguno de sus familiares, pero deben recordar que nuestras respuestas no pueden ser una alternativa a la información que deben darle los médicos que atienden directamente al paciente ya que la nuestra nunca será tan completa y realista como la suya. Por tanto, cuando observamos que un determinado paciente o familiar nos consulta sistemáticamente cada uno de los pasos evolutivos de su proceso, muy a nuestro pesar, nos vemos obligados a dejar de hacerlo y redirigirle a su facultativo.
¿La Fundación Josep Carreras me puede ofrecer ensayos clínicos?
En caso de ser necesario recurrir a un ensayo clínico para tratar una enfermedad hematológica que no se controla con los tratamientos habituales, lo normal es que tus propios médicos te indiquen qué ensayos pueden ser de utilidad y en qué centros se están realizando. Al no ser un centro médico, la Fundación Josep Carreras no ofrece ensayos clínicos.
Ten en cuenta que:
1) En el supuesto de existir algún ensayo clínico apropiado para tu caso, deberás aportar una documentación clínica completa y resolver diversos trámites administrativos para realizar el cambio de centro, siendo este aspecto muy relevante si el ensayo se realiza en otra comunidad autónoma. Por todo ello es necesaria la implicación del centro que te está tratando.
2) Tiene poco sentido emprender los habituales ‘peregrinajes’ en busca de un ensayo apropiado ya que, con frecuencia, estas búsquedas terminan en centros extranjeros que aceptan todo tipo de pacientes (independientemente de las posibilidades de éxito) siempre y cuando puedan abonar las astronómicas cantidades económicas que solicitan.
3) Si un fármaco en ensayo clínico ha demostrado una mínima efectividad, algún centro del país lo estará empleando. La página web de la Agencia Española del Medicamento relaciona todos los ensayos activos. Puedes consultarlos también en la web de la SEHH.
¿Cómo debería alimentarme durante el tratamiento?
No hay aspecto más complejo que recomendar a un paciente en tratamiento quimioterápico, o que ha recibido un trasplante hematopoyético, qué normas dietéticas debe seguir. Ello es así porque estas normas pueden variar de un paciente a otro dependiendo de su tolerancia alimentaria, los tratamientos recibidos y los que está recibiendo y, finalmente, el grado de recuperación de les defensas de su organismo.
Es por ello que tan solo el médico que le está tratando puede dar una respuesta precisa sobre su alimentación recomendada.
Sin embargo, nosotros, a través de nuestro blog le ofrecemos una serie de recomendaciones generales, pero recuerde siempre que debe preguntar a su médico si aplican a su caso o no. En esta página encontrará además enlaces a otras páginas web de organismos internacionales en castellano.
¿Cómo puedo adquirir los fármacos?
En España, el acceso a los medicamentos depende del tipo de fármaco. Así tenemos:
1) Fármacos de dispensación hospitalaria: tan sólo pueden conseguirse en el propio centro hospitalario y por parte de los pacientes allí atendidos.
2) Fármacos de dispensación farmacéutica con receta médica (la gran mayoría): Pueden obtenerse en la farmacia si un facultativo se lo prescribe.
3) Fármacos de libre obtención de la farmacia.
Por tanto, normalmente, cuando se nos solicita algún fármaco por desabastecimiento en el país de residencia del paciente, corresponde a unos de los dos primeros grupos. Al no ser nuestra Fundación un centro sanitario, no atendemos a pacientes ni tenemos acceso a productos farmacéuticos.
¿Cuáles son los mejores centros para tratar la enfermedad?
El Sistema Sanitario Español dispone de diversos hospitales de tercer nivel distribuidos por toda la geografía del país. En todo ellos hay un Servicio de Hematología preparado para tratar cualquier tipo de enfermedad hematológica.
Si bien algunos han focalizado su atención hacia patologías o procedimientos específicos y otros tienen una amplia experiencia por el gran volumen de pacientes que atienden, todos ellos pueden tratar y manejar pacientes con las patologías más habituales. Es por ello que siempre recomendamos a los pacientes que consultan este aspecto, dirigirse al Hospital Universitario de tercer nivel más cercano a su domicilio.
¿Qué es la quimioterapia?
La quimioterapia consiste en la utilización de medicamentos que destruyen las células leucémicas. Dispone de toda la información en el apartado “La quimioterapia” de nuestra web.
¿Qué es un trasplante de médula ósea?
Dispone de toda la información en el apartado “El trasplante” de nuestra web.
¿Qué es la inmunoterapia?
Dispone de toda la información en el apartado “Terapias biológicas (inmunoterapias)” de nuestra web.
¿Qué es la inmunoterapia CAR-T?
Dispone de toda la información en el apartado “Terapias biológicas (inmunoterapias)» de nuestra web
¿Cómo se realiza la búsqueda de un donante de médula ósea no emparentado?
La Fundación Josep Carreras trabaja con los hospitales españoles autorizados por el sistema sanitario para realizar trasplantes de médula ósea y con los registros de donantes extranjeros para ofrecer donantes voluntarios para pacientes que requieren un trasplante.
Nuestra Fundación gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado para atender los pacientes tratados en hospitales del sistema sanitario español y que necesitan un donante voluntario, al no contar con un donante idóneo entre sus familiares.
Nuestro registro está conectado a nivel mundial con todos los países del mundo que disponen de un registro similar (puedes consultarlos en la WMDA). De esta manera, buscamos médula para pacientes españoles y ofrecemos donantes para pacientes extranjeros de países que disponen de un registro.
El registro de donantes REDMO de la Fundación Carreras ofrece la posibilidad a aquellos países latinoamericanos que carecen de registro de realizar la búsqueda. Las únicas condiciones requeridas son que la solicitud de búsqueda de donante sea realizada por el centro (nunca por los familiares) que vaya a realizar el trasplante y que dicho centro documente una experiencia suficiente en este tipo de procedimientos.
La Fundación Josep Carreras dispone de un vídeo informativo de cómo REDMO realiza una búsqueda de donante de médula internacional paso a paso.
¿Puede la Fundación Josep Carreras trasladar a un paciente de otro país a España?
La Fundación Josep Carreras no es un centro hospitalario por lo que no atendemos directamente a pacientes. Nuestra entidad trabaja con los hospitales españoles públicos y los registros de donantes de médula ósea extranjeros para ofrecer donantes voluntarios para pacientes que requieren un trasplante. La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea, creado para atender los pacientes tratados en hospitales del sistema sanitario público español y que necesitan un donante voluntario. Nuestro registro está conectado a nivel mundial con todos los países del mundo que disponen de un registro similar. De esta manera, buscamos médula para pacientes españoles y ofrecemos donantes para pacientes extranjeros de países que disponen de un registro.
En España es la sanidad pública quien asume el tratamiento de los pacientes con nacionalidad española. Por este motivo, es extremadamente complicado que un paciente internacional pueda ser tratado en un hospital español público sin coste pues es preciso una autorización excepcional.
Si usted desea solicitar una petición de traslado a un hospital español, su médico y la dirección del hospital tratante (en ningún caso el paciente o familiar) debe formalizar esta petición directamente a los departamentos de Cooperación internacional de los Gobiernos de las Comunidades Autónomas en los que se encuentran los principales hospitales que realizan tratamientos para leucemia u otras enfermedades hematológicas malignas y adjuntar un documento del Ministerio de Salud de su país conforme el tratamiento no se realiza en su territorio:
► Dirección de Cooperación Sanitaria de la Comunidad de Madrid: cooperacion@madrid.org
► Área de Relaciones Internacionales y Cooperación Sanitaria del Departamento de Salud del Gobierno de Cataluña: oric.salut@gencat.cat
Tenga en cuenta que, respecto a lo que nos comenta, lo lamentamos muchísimo, pero desde la Fundación Josep Carreras no podemos ofrecer ayuda económica para tratamientos individualizados. Al no ser nuestra Fundación un centro de salud, no atendemos a pacientes ni tenemos acceso a productos farmacéuticos. Nuestra misión NO es financiar tratamientos individualizados de pacientes.
No se recomienda contactar con directamente con los hospitales españoles puesto que es la autoridad de salud local quien debe autorizar previamente el tratamiento solicitado de las personas extranjeras ajenas al sistema de salud español, que deben solicitar cada caso por el procedimiento citado. No se aconseja viajar a España sin autorización pues la normativa actual puede impedir el acceso al tratamiento debido a su alto coste económico.
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Los datos personales introducidos en esta consulta no se incorporarán a un fichero automatizado de la Fundación Internacional Josep Carreras. La información facilitada en esta consulta permanecerá a disposición de la Fundación únicamente durante el tiempo necesario para dar respuesta a la consulta planteada, y será tratada en todo momento con la máxima confidencialidad.
La atención de estas consultas se realiza por parte de personal médico cualificado adscrito a la dirección médica de la organización. No obstante, la respuesta a las consultas planteadas sólo es a título informativo, y no constituye asesoramiento ni diagnóstico médico de ningún tipo, quedando excluida cualquier responsabilidad de la Fundación y del facultativo, respecto del uso que de las contestaciones ofrecidas realice el receptor de las mismas.
* De acuerdo con la Ley 34/2002 de Servicios de la Sociedad de la Información y el Comercio Electrónico (LSSICE), la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia informa que toda la información médica disponible en www.fcarreras.org ha sido revisada y acreditada por el Dr. Enric Carreras Pons, Colegiado nº 9438, Barcelona, Doctor en Medicina y Cirugía, Especialista en Medicina Interna, Especialista en Hematología y Hemoterapia y Consultor senior de la Fundación; y por la Dra. Rocío Parody Porras, Colegiada nº 35205, Barcelona, Doctora en Medicina y Cirugía, Especialista en Hematología y Hemoterapia y adscrita a la Dirección médica del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) de la Fundación).