La Susana té 34 anys i viu a Madrid, encara que porta molt de temps a València, a prop dels seus pares, ja que aquest any es va sotmetre a un trasplantament de sang de cordó umbilical a l’Hospital La Fe de València

A l’estiu de 2008, la Susana va rebre un cop molt dur: tenia leucèmia. Després de mesos d’agonia i difícils tractaments, es va sotmetre a un auto-trasplantament de medul·la òssia. Després de gairebé dos anys, el 7 de febrer de 2011, va escoltar una paraula per a la qual no estava preparada: RECAIGUDA.

Necessitava un trasplantament i els seus dos germans no eren compatibles amb ella. Per sort, mitjançant el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), programa que gestionem des de la Fundació Josep Carreras, vam aconseguir localitzar una unitat de sang de cordó umbilical idònia que va donar en el seu moment una mare catalana. El abril de 2011, la Susana se sotmetia de nou al trasplantament.

Ara ja més recuperada, ha volgut explicar-nos com és aquest procés: què se sent?, com es viu estant a l’espera d’una persona que et salvi la vida de forma anònima?

– Què se’t va passar pel cap en el moment del diagnòstic?

Susana: El primer: per què a mi?, per què jo? Jo no havia fet res a ningú i no era una persona dolenta… Per què? I per què ara el meu marit, els meus pares, els meus germans i la meva família havien de patir tant veient-me a mi patir? Per què ens mereixíem això? Passat ja el xoc vaig dir: ‘això no podrà amb mi, i no esborrarà el meu somriure, almenys no ho tindrà fàcil’.

– Com va ser exactament el teu tractament?

Susana: Vaig començar amb la quimio per eliminar els blasts. Un mes d’ingrés, amb les seves complicacions quan estava neutropènica. Vaig entrar en remissió completa en la primera tanda. Després va haver una altra, crec que de consolidació, un altre mes (octubre del 2008); després una altra al desembre, i finalment l’auto-trasplantament el 20 de febrer. Aquí acabava el gran malson. Però el 7 de febrer de 2011, en una de les revisions em diuen que hi ha altra vegada blasts, RECAIGUDA, la paraula que mai vols sentir. Vaig ingressar per donar-me quimio i netejar la medul·la i després ja pel trasplantament de cordó.

– Després de temps de tractament, quan i com et comuniquen que l’única opció és un trasplantament de medul·la òssia o sang de cordó umbilical? Creies que es localitzaria ràpid?

Susana: En la recaiguda em van dir que l’opció era donant o cordó, però per temps era més fàcil trobar un cordó. Gairebé tots els dies li preguntava al metge si ja el tenien….i què passava si no el trobaven. El metge sempre em donava moltíssimes esperances i em deia que estigués tranquil·la que aquest cordó apareixeria. És la primera vegada des que em van diagnosticar la malaltia que entra en el meu cos la paraula ‘por’… sí, sí, por i incertesa per què ‘passarà’. Però el metge em donava tanta confiança que feia que aquesta por fos molt suportable. En aquells moments només em preocupava de la quimio que estava rebent per netejar tots aquells blasts, i pensant que aviat apareixeria aquell cordó.

– Com és aquest temps d’espera?

Susana: El temps d’espera et genera molta ansietat, por i incertesa. Esperes la trucada, o que el metge entri a l’habitació i et digui: ‘Susana, ja tenim cordó compatible’. Era amb la frase que somiava tots els dies. Em tranquil·litzava veure que el meu metge estava molt tranquil, i em deia que tot ‘pas a pas’. Així que un dia em van dir: ‘Ja s’ha acabat la quimio, la medul·la està neta i te’n vas a casa. A la consulta ja t’aniran explicant els passos a seguir’. Vaig anar a la consulta i em va dir el Dr. Montesinos: ‘Susanita, hem trobat tres cordons compatibles amb tu’. No podia amagar la meva cara de felicitat. És una barreja de sentiments: alegria perquè han trobat el cordó i por pel trasplantament.

La Susana amb el Javi, el seu marit.

– Què significa per tu que un dia et truqui el teu metge i et digui: “hi ha un donant per a tu”?

Susana: És un dels moments més feliços i sobretot emocionants de la meva vida. Un nadó em tornaria la vida. No hi ha paraules per expressar el que se sent. Sabia que  començava un camí dur però al mateix temps pensava en la força que em donaria aquest cordó. I li vaig dir al metge: ‘aquest cordó, aquest nadó m’han de posar com un torooooo’. Era l’hora de començar a dir-li a la leucèmia: ‘no em molestaràs més, deixa’m viure!’.

– Què li diries a una persona que estigui valorant inscriure’s com a donant? Què li diries a la mare d’aquest nen que et va donar el cordó?

Susana: A la persona que està valorant inscriure’s com a donant li dic que no hi ha res per pensar, que la vida de molta gent com jo depèn de persones com ell/ella, que amb aquest petit gest ens tornen la vida. I crec que no hi ha cosa més maca en el món, el saber que li tornes la vida a una persona.

A la mare del nen que em va donar el cordó li diria: ‘GRÀCIES! Gràcies a aquest petit gest has fet que pugui seguir complint tots els meus somnis. M’has tornat la VIDA i gràcies a tu podré gaudir de tots els moments que la leucèmia m’ha fet perdre. Però no només a mi, al meu marit, als meus pares, als meus germans, a la meva família… a tots els has tornat la felicitat, i has fet que puguem tornar a gaudir de tants i tants moments familiars. M’encantaria conèixer-te i personalment agrair-te el que has fet, encara que mai et podria tornar el que has fet per mi. Tant per tu com pel nen (jo li he dit Jordi, perquè era un cordó català) us desitjo tota la SALUT i FELICITAT del món, que de debò, de tot cor, us la mereixeu’.

La Susana, tres mesos després del trasplantament.

–  Què li demanes al futur? Quins són els teus plans a dia d’avui? Han canviat els teus valors, les teves il·lusions des que estàs diagnosticada?

Susana: Al futur li demano moltíssima SALUT. No ens adonem de la importància de moments tan petits com prendre un cafè amb una amiga, dir un T’ESTIMO, fer un ‘mimo’… fins que ens veiem en una situació així. Tinc unes ganes immenses de VIURE. Necessito recuperar tot aquest temps que la malaltia m’ha robat, sobretot per tornar-se’l al meu marit, als meus pares, als meus germans, a la meva família. Dedicar-los el temps que es mereixen, encara que sempre serà poc. Acaronar-los i cuidar-los com ells han fet amb mi. Tenir temps per donar-los les gràcies per tot, perquè per a un marit, uns pares, uns germans, una família, uns amics veure patir a la seva dona, filla, germana, cunyada, neboda, amiga ha de ser molt dur no, duríssim. Jo ho he passat i sé el que he patit, però el paper que els ha tocat a ells no és gens fàcil, perquè el camí és molt dur i cal ser molt fort per poder estar al meu costat sense fallar-me. Hi havien dies, que només amb una carícia d’ells em carregava d’energia. Era tot: una carícia, un petó, unes paraules… Mai podré oblidar tant gest i tantes paraules, però mai oblidaré les paraules de la meva mare: ‘filla, si la mamà pogués, ara mateix s’estirava aquí i passava tot això, i no tu’.

VULL VIURE, somriure gaudint de la vida. Reprendre tots els meus plans que la leucèmia em va ‘fer aparcar’, com poder anar a viure a Londres, poder tornar a Madrid, a casa meva  (actualment estic a València, a casa dels meus pares, perquè és on he rebut el tractament), i continuar la meva vida. VIATJAR, VIATJAR i VIATJAR que és la meva passió. Gaudir dels meus. Dur-me als meus pares a un viatge molt especial. Estudiar i fer coses noves. VIURE!!!!!!!! Conscienciar a la gent de la importància de la donació de sang i sobretot de la donació de medul·la. Fer que el meu testimoni ajudi a la gent que per sort o per desgràcia li tocarà bregar amb aquest toro. Perquè d’aquesta vivència es treu també el seu costat positiu, i un d’ells per mi ha estat la meravellosa gent que s’ha creuat en el meu camí, que m’han agafat de la mà i encara no m’han deixat anar. Veritablement hi havia dies que em deia: ‘uffff, vaja, quina quantitat de gent que m’estima. Com és possible tanta gent?’. Nosaltres som molt familiars, una família molt unida, però ara amb tot això la complicitat és molt més gran.

Ahhhhh! I altres de les coses que vull fer és tornar-me a casar (per descomptat amb  el Javi, el meu marit), muntar una festa amb tots/es els/les amics/es, perquè crec que tot el que una persona pot estimar a una altra m’ha quedat molt, molt clar amb el que ha fet el meu marit al meu costat.

La Susana, en el casament d’uns amics el setembre de 2011

Gaudir i veure créixer als meus dos bombons, les meves nebodes, Lucía i Martina. Patia molt estant en l’hospital sense poder-les veure.

La Susana i el Javi amb la seva neboda Lucía

Vull donar les gràcies a tota la gent que m’ha tret un somriure fins i tot en els moments més durs. Al Javi, el meu marit, per tot el que m’ha hagut d’aguantar en aquells temps “d’aïllament”‘, i per l’afecte que em donava a cada moment, demostrant que sempre les coses anaven bé. Als meus pares per la valentia que han tingut: mai davant de mi han vessat una llàgrima, encara que amb les mirades ens ho dèiem tot. Als meus germans, pel seu afecte dia a dia i les seves paraules. A les meves cunyades per estar sempre al meu costat, i donant suport als meus pares i germans. A les meves ties, oncles, cosins, cosines, per estar sempre al meu costat i pendent de mi. A tots/es els meus/meves amics/es per les seves paraules, els seus mails, els seus SMS, pel seu suport. GRÀCIES A TOTS/TES.

I per descomptat al meu estimadíssim Dr. Martín. Ha estat com un pare durant tot el temps. A més del meu metge, és el meu amic. Gràcies per la seva humanitat i per les seves paraules d’afecte dia a dia. I per descomptat a tota la planta 7ª d’hematologia: infermeres, auxiliars, mèdics…, a tots. M’han tractat com una filla, sempre donant-me ‘mimos’ i intentant que el meu somriure mai s’esborrés. Tots ells són els meus herois.

I per descomptat GRÀCIES A LA FUNDACIÓ JOSEP CARRERAS per la meravellosa tasca que realitzen. Sou un equip de gent encantadora per la qual em trec el barret. Sempre pendent de tots els malalts, de la seva evolució, animant amb les vostres paraules de suport… CHAPEAU per la Fundació!

TINC MOLTS PLANS I SOMNIS I PENSO CUMPLIRLOSSSSSS.

La Janire té 32 anys, és de Bilbao i des de fa 4 pateix una malaltia de la sang anomenada aplàsia medul·lar que consisteix en la desaparició de les cèl·lules mare de la medul·la òssia encarregades de la producció de totes les cèl·lules de la sang. Com a conseqüència, les persones que, com la Janire, pateixen aquesta dolença, tenen un dèficit, més o menys intens, d’hematies (o glòbuls vermells, encarregats de transportar oxigen als teixits), de leucòcits (o glòbuls blancs, encarregats de la defensa contra les infeccions) i de plaquetes (encarregades d’evitar les hemorràgies).

El tractament d’elecció de les aplàsies medul·lars greus en pacients joves és el trasplantament de medul·la òssia. És el cas de la Janire. Com no té germans, el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), gestionat per la nostra Fundació, ha iniciat una recerca mundial per trobar un donant compatible amb la Janire. La seva situació no és tan minoritària: només 1 de cada 4 pacients que necessita un trasplantament de medul·la òssia o sang de cordó umbilical té un familiar compatible. Les altres persones han de recórrer a que REDMO trobi aquest “bessó idèntic” en el món.

Hem volgut parlar amb la Janire per saber com es viu aquest procés d’espera.

– Com va ser el moment del diagnòstic?

Janire: Vaig estar un mes i mig fins que van aconseguir trobar el diagnòstic. Anteriorment m’havien dit que podia ser leucèmia però ho van descartar amb una punció medul·lar. Descartada la leucèmia estaven entre una síndrome mielodisplàsica o una aplàsia medul·lar*. Quan em van dir que era aplàsia medul·lar em vaig sentir esperançada. Hi ha tractament i funciona en un 80% dels casos. Qui m’anava a dir a mi que formaria part del 20% restant, i que a més els dos tractaments posteriors tampoc donarien resultat.

– En què consisteix exactament aquest tractament?

Janire: Cada tractament és un bloc de 6 mesos. Comença amb una setmana d’ingrés a l’hospital en una habitació individual per si t’han d’aïllar. Es tracta d’un tractament de 5 dies: durant 8 hores al dia et tracten amb timoglobulines. En el meu cas no vaig tenir grans complicacions, les defenses van baixar però no em van haver d’aïllar i vaig patir al·lèrgies, mals de cap, febre, etc. Després d’aquesta setmana d’ingrés, el tractament segueix a casa amb un immunosupressor en pastilles (ciclosporina) en altes dosis. Durant aquests sis mesos, les visites a l’hospital són setmanals. Controlen si hi ha hagut variacions en l’analítica, els nivells de ciclosporina en sang i et transfonen sang o plaquetes si és necessari.

Després de sis meses valoren si el tractament ha funcionat o no. Si no ha funcionat i segueix sense haver un donant compatible, et repeteixen el tractament.

– Després de molt temps de tractament, finalment el teu cos no respon positivament. Quan i com et comuniquen que l’única opció és un trasplantament de medul·la òssia o sang de cordó umbilical? ¿Creies que es localitzaria ràpidament?

Janire: Em van repetir el tractament tres vegades. La segona vaig començar a respondre i durant dos anys he estat amb els nivells en alça, independent de transfusions i he pogut fer una vida normal. Quan va començar el segon tractament, la meva hematòloga ja va començar amb la paperassa per incloure’m en el REDMO però com el segon tractament va funcionar i vaig estar bé dos anys, es va suspendre la recerca.

Ara, amb la recaiguda a l’abril de 2011, de seguida van tornar a posar-me en recerca de donant. Com ja han passat els sis mesos des que va començar el tercer tractament i els meus nivells segueixen igual, és evident que l’única opció és el trasplantament. A més és la millor manera de trobar la curació definitiva i oblidar-me de tot això i de les possibles recaigudes.

No perdo l’esperança de trobar un donant. No necessito un trasplantament imminent, puc esperar, encara que quant més temps passa la incertesa i la preocupació de si “tindré una medul·la rara” és més gran.

– Què significa per a tu que un dia et truqui el teu metge i et digui: “hi ha un donant per tu”?

Janire: Suposo que aquest dia serà una barreja d’emocions: alegria, esperança, por, respecte…. L’esperança d’acabar amb això, la por al trasplantament i a les seves possibles complicacions.

– Què li diries a una persona que estigui valorant inscriure’s com a donant?

Janire: Que ho faci sense dubtar-ho. És un benefici per a tots. Avui sóc jo la que ho necessita i demà pot ser qualsevol. Ningú n’estem lliures. A més ha de ser una experiència increïble i deu omplir moltíssim poder salvar una vida d’una manera tan senzilla, sense perill algun pel donant.

– Què li demanes al futur? Quins són els teus plans a dia d’avui? Han canviat els teus valors, les teves il·lusions des de que estàs diagnosticada?

Janire: Al futur li demano que em porti coses bones. No exigeixo massa. Poder tenir una vida normal, poder tornar a treballar, a fer esport, a caminar en pujada sense haver de descansar… Vull realitzar tots els plans que havia construït abans de la recaiguda, els quals estan posposats, no cancel·lats.

En quatre anys que porto amb això ja crec que no reconeixeria a la Janire d’abans. He canviat, he millorat. La malaltia m’ha ajudat a gaudir més de les coses petites, a no atabalar-me per les coses que abans m’atabalaven i que no eren importants. He après el valor d’estar sa, de tenir salut. He après a lluitar i he descobert que sóc forta, molt més del que pensava. He descobert qui és realment el meu amic i qui no i sóc molt més sensible al dolor aliè.

* Totes aquestes malalties que comenta la Janire són hemopaties malignes (o malalties canceroses de la sang). Veure més informació aquí.