Política de privacitat de REDMO

El Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) fou creat per la Fundació Josep Carreras el 1991, amb l’objectiu d’aconseguir que tots els pacients amb leucèmia (o altres malalties de la sang) que requerien un trasplantament de progenitors hematopoètics per a la seva curació i que no tenien un donant familiar compatible, poguessin accedir-hi mitjançant una donació de medul·la òssia precedent d’un donant voluntari no emparentat.

Aquest document detalla quines dades personals recopila REDMO, com es recopilen i emmagatzemen, i els fins per als quals s’utilitzen. També hi ha informació sobre com posar-se en contacte amb el registre i sobre els drets dels interessats. Aquest document ha estat creat com a resposta a la nova legislació europea: el Reglament General de Protecció de Dades (Reglament (UE) 2016/679, d’ara endavant “RGPD”).

RESPONSABLE DEL TRACTAMENT:

Fundació Privada Internacional Josep Carreras, G-58734070, amb seu al carrer Muntaner, 383 de Barcelona (CP 08021).

DELEGAT DE PROTECCIÓ DE DADES: dpd@fcarreras.es

 

Per què es recopilen les dades dels donants?

El REDMO recopila les dades dels donants amb la finalitat de determinar la compatibilitat dels donants amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia i per al manteniment, desenvolupament i control de la nostra relació professional, i queda a l’espera que un pacient necessiti la teva donació.

 

Com s’obtenen les dades personals?

El REDMO treballa en col·laboració amb les diferents Comunitats Autònomes i centres de donants locals per recopilar les dades sobre candidats a donants de progenitors hematopoètics.

Les dades són obtingudes amb el consentiment de l’interessat, qui haurà de completar els deguts consentiments informats de donació.

 

Quines dades personals s’envien al REDMO?

Les dades recopilades per identificar una persona es limiten a nom i cognoms, dades de contacte, DNI, data de naixement i sexe. Aquestes dades són necessàries per garantir que les dades mèdiques recopilades en diferents moments s’emmagatzemen amb precisió en el mateix registre.

Cada donant rep un número únic i no informatiu a la base de dades del REDMO, que és el que s’utilitza per determinar la compatibilitat dels donants amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia. Es necessita una quantitat mínima de dades personals del donant per al registre de donants, i això contribueix a la precisió de les dades, fet que ajuda a millorar l’efectivitat de la recerca de donants compatibles i els resultats dels pacients. Aquest procés d’emmagatzemament per separat es coneix com a pseudonimització i està definit en el RGPD.

 

Com es processen les dades personals?

La base jurídica que empara el tractament de les dades és el lliure consentiment de la persona, que pot ser revocat en qualsevol moment. Les dades es conservaran tot el temps que duri aquest consentiment.

La Fundació Josep Carreras garanteix que totes les dades personals sota la seva responsabilitat es tracten d’acord amb el RGPD:

• Tractades de manera lícita, lleial i transparent en relació amb l’interessat.
• Recollides amb fins determinats, explícits i legítims.
• Tractades de manera adequada, pertinent i limitada a allò que sigui necessari en relació amb els fins per als quals són sol·licitades.
• Exactes i actualitzades.
• Mantingudes de forma que es permeti la identificació dels interessats, exclusivament per a la finalitat de mantenir el vincle amb la nostra institució.
• Tractades de manera que es garanteixi una seguretat adequada de les dades personals mitjançant l’aplicació de mesures tècniques o organitzatives apropiades.

 

On s’emmagatzemen les dades personals?

Les dades s’emmagatzemen en una base de dades electrònica ubicada a la seu de la Fundació Josep Carreras. La base de dades està protegida per mesures que garanteixen la seguretat i una estricta política de control d’accés, perfils i privilegis dels usuaris autoritzats a l’accés, còpies de recuperació, alarmes de detecció d’intents reiterats d’accés o un altre tipus d’alteració de continguts, entre altres.

Les vostres dades personals es guardaran indefinidament en el REDMO per poder garantir la finalitat del tractament, i d’aquesta manera determinar la compatibilitat dels donants amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia, o fins que ens indiqueu que no desitgeu continuar sent candidat a donant. En cas que hàgiu realitzat una donació, les vostres dades es guardaran indefinidament per garantir la traçabilitat i seguiment del trasplantament de medul·la òssia en el pacient.

 

Qui té accés a les meves dades personals?

Les dades només seran accessibles/destinades a les persones i/o departaments de l’Entitat que les necessitin per dur a terme les funcions pròpies del seu lloc de treball.

Transferències de dades personals

El REDMO treballa amb Registres de Donants internacionals; les dades personals pseudonimitzades del donant poden enviar-se a Registres localitzats a països fora de l’Espai Econòmic Europeu que tinguin el mateix nivell de protecció per a la privacitat requerida pel RGPD amb la finalitat de determinar la compatibilitat del donant amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia.

REDMO no vendrà, distribuirà ni cedirà dades personals a tercers, tret que l’interessat hagi brindat el seu consentiment a REDMO, o que ho permeti la llei.

 

Quins són els meus drets com a interessat/da?

L’interessat té dret a la següent informació sobre el tractament de les dades personals:

• Confirmació de si les dades relacionades amb ell o ella estan sent tractades.
• Informació sobre els propòsits de les operacions de tractament, les categories de dades en qüestió i els destinataris o categories de destinataris a qui es divulguin les dades.
• Comunicació de les dades que estan en tractament.

L’interessat té els següents drets:

• Accés a la informació sobre les seves dades personals tractades.
• Rectificació de dades inexactes o incompletes.
• Retirar el consentiment de manera que les dades personals ja no estiguin disponibles per al seu tractament.
• Sol·licitar que les seves dades personals siguin esborrades per complet de la base de dades de la Fundació Josep Carreras.
• Qualsevol altre dret atorgat a l’interessat respecte de les seves dades personals, segons la seva legislació local respectiva.

Si com a interessat desitgeu exercir alguns dels drets mencionats anteriorment, si us plau envieu un correu electrònic a dpd@fcarreras.es o utilitzeu l’adreça postal següent: c/ Muntaner, 383, 2n. 08021, Barcelona.

La persona interessada pot presentar una reclamació davant l’autoritat de control: l’Agència Espanyola de Protecció de Dades.

 

Comentaris o preguntes

Si teniu algun comentari o pregunta sobre aquesta declaració de protecció de dades personals, envieu-lo a dpd@fcarreras.es

Si teniu algun comentari o pregunta al REDMO o la donació de medul·la òssia, envieu-lo a donantes@fcarreras.es

De la mateixa manera, podeu consultar la política de privacitat de la vostra comunitat autònoma accedint a la pàgina web de la Coordinació de Trasplantaments de la vostra comunitat

[i] Pseudonimització – el tractament de dades personals de manera que ja no puguin atribuir-se a un interessat sense utilitzar informació addicional, sempre que aquesta informació addicional figuri per separat i estigui subjecta a mesures tècniques i organitzatives destinades a garantir que les dades personals no s’atribueixin a una persona física identificada o identificable.

Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell. Article 4. 27 d’abril de 2016.

Un cop allà, normalment t’extrauran una mostra de sang, com en el cas d’una analítica normal, i hauràs d’omplir el consentiment informat. Al cap d’unes setmanes rebràs un SMS al teu mòbil i/o un correu electrònic confirmant el teu registre. A partir d’aquell moment quedaràs disponible per a totes les recerques de donant que s’iniciïn des de qualsevol registre del món. Recorda que, si canvies de domicili, número de telèfon o correu electrònic hauràs d’informar-nos amb un correu a donantes@fcarreras.es.