Política de privacidad de REDMO

El Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) fue creado por la Fundación Josep Carreras en 1991, con el objetivo de lograr que todos los pacientes con leucemia (u otras enfermedades de la sangre) que precisaban de un trasplante de progenitores hematopoyéticos para su curación y carecían de un donante familiar compatible, pudieran acceder al mismo mediante una donación de médula ósea procedente de un donante voluntario no emparentado.

Este documento detalla qué datos personales recopila REDMO, cómo se recopilan y almacenan y los fines para los que se utilizan. También hay información sobre cómo ponerse en contacto con el registro y los derechos de los interesados. Este documento ha sido creado en respuesta a la nueva legislación europea: el Reglamento General de Protección de Datos (Reglamento (UE) 2016/679, en adelante «RGPD»).

RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO:

Fundación Privada Internacional Josep Carreras, G-58734070, con sede en la calle Muntaner 383 de Barcelona (CP 08021).

DELEGADO DE PROTECCIÓN DE DATOS: dpd@fcarreras.es

¿Por qué se recopilan datos de los donantes?

El REDMO recopila datos de donantes con la finalidad de determinar la compatibilidad de los donantes con pacientes candidatos a un trasplante de médula ósea y para el mantenimiento, desarrollo y control de nuestra relación profesional quedando a la espera de que un paciente precise tu donación.

¿Cómo se obtienen los datos personales?

El REDMO trabaja en colaboración con las diferentes Comunidades Autónomas y centros de donantes locales para recopilar los datos sobre candidatos a donantes de progenitores hematopoyéticos.

Los datos son obtenidos bajo el consentimiento del interesado el que deberá completar los debidos consentimientos informados de donación.

¿Qué datos personales se envían al REDMO?

Los datos recopilados para identificar a una persona se limitan a nombre y apellidos, datos de contacto, DNI, la fecha de nacimiento y el sexo. Estos datos son necesarios para garantizar que los datos médicos recopilados en diferentes momentos se almacenan con precisión en el mismo registro.

Cada donante recibe un número único y no informativo en la base de datos del REDMO, que es el que se utiliza para determinar la compatibilidad de los donantes con pacientes candidatos a un trasplante de médula ósea. Se necesita una cantidad mínima de datos personales del donante para el registro de donantes, lo que contribuye a la precisión de los datos y, por lo tanto, contribuye a mejorar la efectividad de la búsqueda de donantes compatibles y los resultados de los pacientes. Este proceso de almacenamiento por separado se conoce como seudonimización y está definido en el RGPD.

¿Cómo se procesan los datos personales?

La base jurídica que ampara el tratamiento de los datos es el libre consentimiento de la persona, el cual puede ser revocado en todo momento. Los datos se conservarán todo el tiempo en que dure este consentimiento.

La Fundación Josep Carreras garantiza que todos los datos personales bajo su responsabilidad se tratan de acuerdo con el RGPD:

• Tratados de manera lícita, leal y transparente en relación con el interesado.
• Recogidos con fines determinados, explícitos y legítimos.
• Tratados de manera adecuada, pertinente y limitada a lo necesario en relación con los fines para los que son solicitados.
• Exactos y actualizados.
• Mantenidos de forma que se permita la identificación de los interesados, exclusivamente para el fin de mantener el vínculo con nuestra institución.
• Tratados de tal manera que se garantice una seguridad adecuada de los datos personales mediante la aplicación de medidas técnicas u organizativas apropiadas.

¿Dónde se almacenan los datos personales?

Los datos se almacenan en una base de datos electrónica ubicada en la sede de la Fundación Josep Carreras. La base de datos está protegida por medidas que garantizan la seguridad y una estricta política de control de acceso, perfiles y privilegios de los usuarios autorizados al acceso, copias de recuperación, alarmas de detección de intentos reiterados de acceso u otro tipo de alteración de contenidos, entre otros.

Sus datos personales se guardarán indefinidamente en el REDMO para poder garantizar la finalidad del tratamiento, y así determinar la compatibilidad de los donantes con pacientes candidatos a un trasplante de médula ósea, o hasta que usted nos indique que no desea continuar siendo candidato a donante. En el caso de que usted haya realizado una donación, sus datos se guardarán indefinidamente para garantizar la trazabilidad y seguimiento del trasplante de médula ósea en el paciente.

¿Quién tiene acceso a mis datos personales?

Los datos sólo serán accesibles/destinados a las personas y/o departamentos de la Entidad que lo requieran para llevar a cabo las funciones propias de su puesto de trabajo.

Transferencias de datos personales

El REDMO trabaja con Registros de Donantes internacionales, los datos personales seudonimizados del donante pueden enviarse a Registros localizados en países fuera del Espacio Económico Europeo que tengan el mismo nivel de protección para la privacidad requerida por el RGPD con la finalidad de determinar la compatibilidad del donante con pacientes candidatos a un trasplante de médula ósea.

REDMO no venderá, distribuirá ni cederá datos personales a terceros, a menos que el interesado haya brindado su consentimiento a REDMO o lo permita la ley.

¿Cuáles son mis derechos como interesado/a?

El interesado tiene derecho a la siguiente información sobre el tratamiento de sus datos personales:

• Confirmación de si los datos relacionados con él o ella están siendo tratados.
• Información sobre los propósitos de las operaciones de tratamiento, las categorías de datos en cuestión y los destinatarios o categorías de destinatarios a quienes se divulgan los datos.
• Comunicación de los datos que están en tratamiento.

El interesado tiene los siguientes derechos:

• Acceso a la información sobre sus datos personales tratados.
• Rectificación de datos personales inexactos o incompletos.
• Retirar el consentimiento de tal manera que los datos personales ya no estén disponibles para su tratamiento.
• Solicitar que sus datos personales sean borrados por completo de la base de datos de la Fundación Josep Carreras.
• Cualquier otro derecho otorgado al interesado con respecto a sus datos personales, según su legislación local respectiva.

Si como interesado desea ejercer alguno de los derechos enumerados anteriormente, por favor envíe un correo electrónico a dpd@fcarreras.es o use la siguiente dirección postal: c/ Muntaner, 383, 2º. 08021, Barcelona.

La persona interesada puede presentar una reclamación ante la autoridad de control, Agencia Española de Protección de Datos.

Comentarios o preguntas

Si tiene algún comentario o pregunta sobre esta declaración de protección de datos personales, envíela a dpd@fcarreras.es

Si tiene algún comentario o pregunta el REDMO o la donación de médula ósea, envíela a donantes@fcarreras.es

De igual modo, puede consultar la política de privacidad de su comunidad autónoma accediendo la página web de la Coordinación de Trasplantes de su comunidad

[i] Seudonimización – el tratamiento de datos personales de manera tal que ya no puedan atribuirse a un interesado sin utilizar información adicional, siempre que dicha información adicional figure por separado y esté sujeta a medidas técnicas y organizativas destinadas a garantizar que los datos personales no se atribuyan a una persona física identificada o identificable.

Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo. Artículo 4. 27 de abril de 2016.

Una vez allí, normalmente te extraerán una muestra de sangre como en el caso de una analítica normal y tendrás que rellenar el consentimiento informado. Al cabo de unas semanas recibirás un SMS a tu móvil y/o un email confirmando tu registro. A partir de ese momento quedarás disponible para todas las búsquedas de donante que se inicien desde cualquier registro del mundo. Recuerda que, si cambias de domicilio, número de teléfono o email deberás informarnos mediante un correo a donantes@fcarreras.es.