93 414 55 66
Contacta
Espai socis i amics
Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO)
Les nostres funcions
El REDMO és responsable de la gestió de la base de dades dels donants voluntaris espanyols, de la recerca de donants compatibles per als pacients espanyols i de la coordinació del transport de la medul·la òssia, sang perifèrica o sang de cordó umbilical des del lloc d’obtenció fins al centre de trasplantament.
Està interconnectat amb la xarxa internacional de registres i, per tant, pot accedir als donants voluntaris i a les unitats de sang de cordó umbilical disponibles en qualsevol part del món.
Sara, 29 anys
Leucèmia mieloide aguda.
“Amb 17 anys em van diagnosticar una leucèmia mieloide aguda. Va ser un revés enorme. A la meva mare li acabaven de diagnosticar càncer de mama. L’estiu del 2014, em vaig sotmetre al meu trasplantament de medul·la òssia d’un donant no emparentat localitzat pel programa REDMO de la Fundació Josep Carreras, i també van operar la meva mare. Després de 9 anys, encara que amb força limitacions, estic estudiant per ser infermera”.
La Fundació Josep Carreras compta amb un equip tècnic de més de 20 coordinadors de trasplantament i hematòlegs que treballen en col·laboració estreta a nivell nacional amb la Organització Nacional de Trasplantaments (ONT), les Coordinacions Autonòmiques de Trasplantament i els seus respectius centres (centres de referència de donants, bancs de sang de cordó umbilical, laboratoris d’histocompatibilitat, centres de col·lecta i centres de trasplantament) ia nivell internacional amb la Associació Mundial de Donants de Medul·la (WMDA) i amb els més de 100 registres de donants arreu del món.
D’aquesta manera, els coordinadors del REDMO gestionen, d’una banda, tots els processos relacionats amb els nostres donants i unitats de sang de cordó de manera que siguin accessibles per a qualsevol pacient al món que els necessiti i, de l’altra, fan la cerca i selecció de donant voluntari o unitat de sang de cordó, així com la posterior coordinació del trasplantament per a tots els pacients que requereixen aquest tipus de teràpia a Espanya.
Per realitzar aquestes funcions, la Fundació Josep Carreras compta amb un suport informàtic i tècnic d’alta qualitat que us permet gestionar, d’una banda, la base de dades dels nostres més de 470.000 donants de medul·la òssia i 62.000 unitats de sang de cordó umbilical (SCU), així com la seva interconnexió amb la base mundial de més de 40 milions de donants i més de 800.000 unitats de SCU.
El nostre compromís amb l’excel·lència de qualitat de serveis que prestem als nostres donants i als nostres pacients es veu reflectit en la nostra participació constant en grups de treball tant nacionals com internacionals, així com en el compliment dels estàndards internacionals exigits per a ells per la WMDA.
El nostre objectiu és i continuarà sent que tots els pacients del món rebin la seva segona oportunitat de vida.
Els passos d’una recerca de donant
Petició d’inici
En tots els processos de recerca, la Fundació Josep Carreras, a través del seu programa REDMO, actua com a centre coordinador entre totes les entitats implicades en el programa de trasplantament de donant de progenitors hematopoètics no emparentats.
Tota petició d’inici de recerca ha d’arribar a Fundació Josep Carreras-REDMO procedent d’un centre mèdic i avalada pel facultatiu que atén el malalt. El facultatiu haurà d’omplir un formulari amb totes les dades necessàries del pacient (edat, diagnòstic, història clínica resumida, etc.) i especialment les seves característiques de tipificació HLA* mitjançant dictamen emès per un laboratori acreditat. En termes generals, en el nostre país tota petició d’inici de recerca ha de ser autoritzada per la Coordinació de Trasplantaments de la comunitat autònoma des de la qual es tramiti.
REDMO duu a terme recerques de donants per a pacients tant espanyols com estrangers.
En el cas dels estrangers, la petició es rep a través del Registre Nacional del país on resideix el malalt o, si n’hi hagués, a través d’un Hospital autoritzat per efectuar trasplantaments no emparentats. REDMO està connectat per via informàtica amb els principals registres mundials per a la tramitació de totes les recerques enviades i rebudes.
* Tipificació HLA: Tècnica de laboratori que permet la identificació de molècules (antígens) HLA sobre els limfòcits (i també sobre les plaquetes) d’una persona. El principi de la reacció és relativament senzill, però la seva realització requereix diverses hores i la lectura dels resultats és delicada. Els Antígens Leucocitaris Humans – HLA són molècules que es troben en els glòbuls blancs (o leucòcits) de la sang i en la superfície de gairebé totes les cèl·lules dels teixits d’un individu. Compleixen amb la funció de reconèixer el que és propi i el que és aliè i asseguren la resposta immunitària, capaç de defensar l’organisme d’alguns agents estranys que generen infeccions.
Més info a Què és l’HLA i com funciona?
Control de la petició
Si les característiques del pacient no compleixen la normativa (per exemple, en matèria de diagnòstic, edat, etc.), se sol·licita al metge que obtingui la deguda autorització d’un Comitè d’Experts a través de l’Organització Nacional de Trasplantaments. Després d’aquests tràmits, 
i un cop aprovada, la petició passa a les Coordinadores de Recerca del REDMO.
En termes generals, durant tot el procés de recerca, la relació entre metges sol·licitants o trasplantadors i personal REDMO ha de ser freqüent i molt àgil. Des de REDMO s’intenta facilitar el contacte participant quan calgui en diferents Congressos Mèdics i Reunions tant a escala nacional com internacional.
Llançament de la recerca
Amb aquest terme, ens referim a l’inici efectiu del procés de recerca. Les dades completes codificades del pacient són registrades a la base de dades de REDMO i enviades immediatament a tots els Registres internacionals. Les dades enviades s’han codificat amb un número de registre per mantenir l’anonimat del donant i, per tant, no pot ser identificat fora del registre.
De forma simultània, el programa REDMO, que inclou les dades de tots els donants voluntaris de l’Estat espanyol, realitza un sofisticat algoritme de recerca i comparació, i ofereix un llistat, per ordre de més a menys identitat, de tots els donants i unitats de sang de cordó umbilical espanyols potencialment compatibles amb el pacient que s’està cercant.
Es pot consultar la llista de Registres a escala Mundial a WORLD MARROW DONORS ASSOCIATION
Valoració dels resultats
Per regla general, els resultats internacionals de la recerca per a un determinat pacient es reben en un termini no superior a dos dies, considerant les respostes automàtiques en línia i les rebudes per altres mitjans.
En tot cas, els donants voluntaris de progenitors hematopoètics (medul·la i sang perifèrica) o les unitats de sang de cordó umbilical apareixen ordenats en funció de la seva identitat amb el malalt, fet que facilita la seva posterior valoració per les coordinadores de recerca.
El procés de valoració està regit per normatives oficials vigents i es basa principalment en criteris immunològics. D’aquesta manera, es considera que el millor donant és qui té una tipificació més completa i similar a la del malalt. Si existeixen diversos donants de característiques iguals es valoren altres paràmetres, com ara el sexe, l’edat, etc.
Aquest procés previ permet obtenir un grup de donants idonis o potencialment idonis que passaran a la següent etapa d’“activació”.
Activació de la recerca
En l’etapa d’activació, les coordinadores de recerques sol·liciten mostres dels donants que han considerat més idonis. En cas que el donant no estigui tipificat en alta resolució*, és necessari demanar aquest pas previ abans de la mostra. El Registre corresponent (en cas de donant espanyol seria el mateix REDMO) al donant enviarà la mostra directament al laboratori de l’hospital on està ingressat el pacient. Aquest laboratori enviarà el resultat al REDMO.
Si el donant està tipificat en alta resolució, només quan el REDMO disposi d’aquest resultat decidirà si s’han de sol·licitar mostres del donant o no.
Després d’obtenir les anàlisis de les mostres d’aquests donants, se selecciona el més idoni i s’envia una proposta de donant al facultatiu de l’hospital trasplantador.
* Tipificació en alta resolució: Tipificació realitzada per tècniques d’ADN.
Coordinació del trasplantament
És el facultatiu del pacient que necessita el trasplantament, qui prendrà l’última decisió en funció de la idoneïtat del donant, de l’estat físic del pacient, etc. Si considera que el donant proposat pel REDMO és idoni, haurà d’omplir la sol·licitud de petició de donant juntament amb una proposta de dates i altres característiques necessàries.
Posteriorment, el Registre es posa d’acord amb el donant i organitza una cita per al seu examen mèdic. Si el donant és espanyol, el REDMO serà el que gestioni aquest pas. Després de rebre els resultats de l’examen mèdic, i si el donant es troba en condicions de fer efectiva la donació i la reafirma, el centre trasplantador començarà el condicionament del pacient.
Si el donant és estranger, en el cas del REDMO, el registre ofereix als hospitals trasplantadors la possibilitat de contractar un servei de courier a través d’una empresa externa a la Fundació Josep Carreras per portar la medul·la al país. Tota entrada de progenitors hematopoètics es confirma després de demanar permís al Ministeri de Sanitat perquè les cèl·lules puguin entrar al país.
Coordinació del donant
Per a més informació sobre el procediment del donant vegeu La donació de medul·la
Després de la donació, REDMO li farà al donant un seguiment periòdic.
Juanma
Donant de medul·la òssia i pacient.
“El 2018 em vaig inscriure com a donant de medul·la òssia pensant que hi havia molt poques possibilitats que fos compatible amb algú. Quina va ser la meva sorpresa? El 2020 em convertiria en un heroi sense capa. Després de la confirmació que érem compatibles, tocava saber la meva salut: poca cosa més que una bona revisió mèdica per saber que jo estava completament sa. El dia de la donació va ser molt fàcil.
És tan senzill com una extracció de sang, però amb maquinàries especials. T’extreuen la sang d’un braç, passa per la màquina que es queda amb la medul·la òssia que dones i la resta de sang torna de nou al teu cos. Mira si és important ajudar que, el 2022, poc després de 2 anys de fer la donació, vaig rebre la pitjor de les notícies que et puguin donar: tenia càncer. Ara que també sé què és viure la pel·lícula des de l’altra escena, prenc encara més consciència de com és d’important que algú al món sigui compatible amb tu. No és meravellós ficar-se al llit a les nits sabent que has contribuït a salvar una vida?”
Pots conèixer més de prop el treball del REDMO en aquest vídeo
Informat sobre la donació de medul·la òssia