93 414 55 66
Contacta
Espai socis i amics
Transparència
Donar una informació clara, detallada i transparent de la nostra fundació, les nostres accions i el destí de les aportacions que se’ns confien és el nostre deure, que va més enllà de les exigències legals
Govern Corporatiu
Les directrius a seguir per part dels patrons, l’equip de professionals i col·laboradors de la Fundació, amb l’objectiu de contribuir a la seva missió, respectant els seus valors i evitant les situacions que puguin perjudicar o fer malbé la seva reputació, es detallen a:
Anualment es redacta l’Informe de bon govern i compliment normatiu per constatar la seva correcta implementació.
Compliment normatiu
Lleis i normatives aplicables a la Fundació més destacades
- Llei 4/2008, del llibre tercer del Codi civil de Catalunya, relatiu a les persones jurídiques, Llei 7/2012, de modificació del llibre tercer del Codi civil de Catalunya, relatiu a les persones jurídiques i Llei 21/2014, del protectorat de les fundacions i de verificació de l’activitat de les associacions declarades d’utilitat pública.
- Llei 49/2002, de règim fiscal de les entitats sense fins lucratius i dels incentius fiscals al mecenatge.
- Llei 10/2010, de Prevenció de Blanqueig de Capitals i Finançament del Terrorisme, disposant d’un MANUAL DE PREVENCIÓ BLANQUEIG DE CAPITALS, on es descriuen els procediments i mesures de control establerts.
- La Llei orgànica 5/2010, de 22 de juny, introdueix per primera vegada al Codi Penal una regulació expressa de la responsabilitat penal de les persones jurídiques pels delictes comesos en nom seu pels seus representants, administradors de fet o de dret, treballadors i/o empleats. La reforma del Codi Penal per la Llei orgànica 1/2015 inclou l’existència de diversos atenuants i eximents per a la persona jurídica; els denominats models o programes de prevenció de delictes es consideren una part fonamental de l’exempció de la responsabilitat penal. MANUAL DE PREVENCIÓ PENAL.
- Llei orgànica 3/2018, de Protecció de Dades Personals i garantia dels drets digitals, Reglament General de Protecció de Dades 2016/679 (RGPD), així com a la Llei 34/2002, d’11 de juliol, de Serveis de la Societat de la Informació i de Comerç Electrònic (LSSI). Per garantir-ne el compliment, la Fundació realitza bianualment l’auditoria per part d’una entitat externa.
- De conformitat amb la Llei 15/2022, integral per a la igualtat de tractament i la no discriminació i totes les lleis sobre la igualtat, s’ha definit el protocol d’actuació per facilitar l’assistència de les persones afectades per un cas d’assetjament.
Lleis i normatives aplicables al REDMO més destacades
- La Fundació Josep Carreras manté i gestiona el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), reconegut pel Ministeri de Sanitat segons l’Acord Marc del 13 de juny de 1994, renovat i actualment vigent, per al desenvolupament del programa de trasplantament de progenitors hematopoètics de donants no emparentats.
- El REDMO és intregrant actiu en la World Marrow Donor Association (WMDA), l’associació mundial de referència de tots els registres de donants que té com a missió aconseguir un món on es garanteixi l’accés de tots els pacients a les teràpies cel·lulars protegint els drets i la seguretat dels donants.
- El REDMO està autoritzat com a Establiment de Teixits a 13 de desembre de 2011 per la Generalitat de Catalunya segons el Reial decret 1277/2003, pel qual s’estableixen les bases generals sobre autorització de centres, serveis i establiments sanitaris, i pel Reial decret 9/2014, pel qual s’estableixen les normes de qualitat i seguretat per a la donació, l’obtenció, l’avaluació, el processament, la preservació, l’emmagatzemament i la distribució de cèl·lules i teixits humans i s’aproven les normes de coordinació i funcionament per al seu ús en humans.
- Des del 6 de març de 2023 la Generalitat de Catalunya ha atorgat l’autorització administrativa per a la Promoció de la Donació.
- Es disposa de Convenis amb cadascuna de les Comunitats Autònomes que gestionen el Sistema Nacional de Salut i d’acords bilaterals amb els centres de donants, col·lecta i trasplantaments de tot el territori.
Canal de denúncies
En cas d’incompliment normatiu per part de la Fundació i/o dels seus professionals/col·laboradors, es pot comunicar a través de canaldenuncia@fcarreras.es
El contingut mínim necessari consta de la identificació de la persona o col·lectivitat contra la qual es dirigeixi la denúncia.
Un cop rebuda la comunicació per part de l’Oficial de Compliment Normatiu, s’iniciaran les oportunes verificacions i comprovacions, tot garantint la confidencialitat i complint escrupolosament la normativa de protecció de dades.
Els Comptes Clars
Anualment la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia se sotmet a una auditoria comptable externa.
Pla Estratègic
A la Fundació Josep Carreras treballem seguint un Pla Estratègic a cinc anys per definir els nostres objectius i accions aplicables a cada línia de treball.
Sistema de Gestió de Qualitat
El Sistema de Gestió de la Qualitat implantat a la FUNDACIÓ INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS segueix els requisits de la Norma ISO 9001 i els estàndards de la WMDA, i permet:
- Demostrar la capacitat de la Fundació de proporcionar de forma coherent activitats que satisfan els requisits dels seus grups d’interès* i els requisits reglamentaris aplicables.
- Augmentar la satisfacció dels grups d’interès, sempre incloent en els seus processos la millora contínua.
* per grups d’interès entenem: pacients, comunitat científica, autoritats sanitàries, socis, empreses, amics, donants, col·laboradors i la societat en general.
El Sistema de Gestió de la Qualitat segueix l’estructura següent:
Sistema de mesurament d’impacte
La missió de la Fundació es duu a terme desenvolupant el seu Pla Estratègic i, en concret, implementant els tres Programes d’Activitat decidits pel Patronat.
- Suport a la investigació científica.
- Cerca de donants no emparentats per a trasplantaments de medul·la òssia.
- Serveis socials: pisos d’acollida, atenció al pacient, divulgació.
El fet que una activitat es configuri com a Programa de la Fundació obeeix a diferents criteris:
- Necessitat detectada
- Capacitat de donar resposta de forma eficaç
- Coordinació amb el sistema públic de salut, d’investigació i de serveis socials
- Possibilitats econòmiques i Tècniques
Aquest procés es duu a terme per part del Patronat amb l’objectiu d’aconseguir un impacte positiu a favor dels pacients. Implica seleccionar quines activitats no són possibles d’abordar per estar ja cobertes, per estar fora de l’abast dels recursos, per implicar un risc de dispersió dels mitjans materials i humans i, en conseqüència, per no ser susceptibles d’exercir un canvi apreciable.
El mesurament de l’impacte dels nostres Programes es duu a terme de diverses formes, fonamentalment mitjançant mètriques quantificades i divulgades, així com mitjançant acreditacions i avaluacions externes.
Suport a la investigació científica
Beques i Ajudes
La concessió, renovació i avaluació de les Beques i Ajudes concedides s’ha anat duent a terme per part dels Comitès Científics Nacional i Internacional partint, fonamentalment, de les publicacions generades.
Mesura d’impacte: Es comptabilitzen els anomenats “Factor d’Impacte” i “Factor h” corresponents a cada publicació, segons estàndards acceptats internacionalment a la comunitat científica. En l’actualitat, aquest comès es duu a terme pel Secretari Tècnic de la Fundació. Institut d’Investigació contra la Leucèmia Josep Carreras
Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras,
Acreditació: L’Institut ha estat avaluat positivament (qualificació B+) en dues ocasions (2014 i 2018) per un Comitè Científic Internacional designat per l’organisme CERCA, de la Generalitat de Catalunya. Aquesta avaluació engloba tant aspectes científics com de gestió: producció científica, atracció de talent, desenvolupament professional, gestió de plataformes i infraestructures, gestió econòmica, impacte en l’entorn social.
Mesura d’impacte: L’Institut publica les seves Memòries en les quals es detalla, entre altres aspectes, la variable fonamental que acredita el compliment de la seva missió, la producció científica. Tota la informació està disponible a l’apartat de Transparència de la seva pàgina web.
L’Institut té previst aconseguir a curt termini altres certificats de qualitat en investigació que l’habilitin per a tot tipus de convocatòries nacionals.
Cerca de donants no emparentats per a trasplantament de medul·la òssia
Mesura d’impacte: Els paràmetres crítics de l’impacte del Registre són la quantitat de cerques de donant no emparentat culminades amb èxit, així com la seva durada. Totes aquestes dades, la seva evolució i altres indicadors quantitatius i qualitatius es mostren a la Memòria Anual de Redmo i a la Memòria Anual de la Fundació.
Serveis socials. Pisos d’acollida i Atenció al pacient. Divulgació
Pisos d’acollida:
Mesura d’impacte: ocupació dels pisos i consultes ateses, de les quals s’informa a la Memòria Anual.
Acreditació: Web acreditada pel Col·legi Oficial de Metges de Barcelona i per Health on the Net (HON Code).
Altres mesures d’impacte
Addicionalment a les mesures d’impacte dels programes que desenvolupen la Missió fundacional, l’equip duu a terme seguiments mensuals, trimestrals i semestrals de tota mena d’indicadors, especialment els referits al suport social i econòmic, així com a la freqüentació de les nostres xarxes socials. L’índex del dossier d’indicadors és el següent:
-
-
- Resum resultats i tendències del període.
- Socis: actius, altes i baixes del període, recaptació, classificació per canal de captació, piràmide d’edat, penetració per Comunitat Autònoma, imports més habituals, fidelitat per canal, rendibilitat inversió en captació per canal, i de; campanyes recuperacions, recobraments, reactivacions; anàlisis de les baixes per motius
- Donatius puntuals: recaptació, segmentació per tipus de canal de captació, piràmide d’edat, segmentació per Comunitat Autònoma.
- Accions de fidelització: índexs d’obertura de comunicats, anàlisis per campanya, rendibilitat accions d’increment de quota per segment, conversió de leads.
- Herències i llegats: captació, tramitació i liquidació.
- Campanyes SMS: resultats i indicadors de conversió a soci
- Actes benèfics: en tramitació, finalitzats, resultats econòmics, repercussió, promoció nous canals.
- Botiga en línia: resultats, vendes.
- Aliances corporatives: empreses patrocinadores de campanyes de comunicació, d’aportacions variables, empreses sòcies. Captació i fidelització. Accions de prospecció.
- Comunicació: emissió de comunicats a xarxes socials (Facebook, Blog, Twitter, Instagram) i a mitjans de comunicació convencionals, publicacions aconseguides, abast, mencions, interaccions.
- Màrqueting a xarxes socials: accés a web, origen per país, pàgines més visitades, evolució seguidors a xarxes.
- Qualitat: Mapa de processos actualitzat, processos revisats, projectes de millora en marxa, informes de qualitat, actualització anàlisi de riscs, avançament en implantació ERP.
- Formació: continguts, participants i valoracions.
- Tecnologies de la informació: projectes de millora, i el seu grau de realització.
-
Membres d’Organitzacions
La Fundació Josep Carreras és membre actiu de les següents organitzacions:
El REDMO (Registre de Donants de Medul·la Òssia) col·labora estretament amb les següents organitzacions:
Investigació Translacional. Participació en spin off
Declaració de la Fundació Internacional Josep Carreras amb relació a la seva participació en empreses spin off d’investigació transicional creades per l’Institut d’Investigació contra la Leucèmia Josep Carreras.
Canal de denúncies
El canal es destina exclusivament a la recollida de denúncies sobre conductes irregulars en l’activitat de la Fundació Josep Carreras. Per a consultes, comentaris o altres temes, siusplau, utilitzeu el formulari de contacte.
Aquest canal es troba a disposició de totes les persones vinculades a la Fundació: famílies ateses, voluntaris/es, donants, equip tècnic, empreses, proveïdors, entitats, co·laboradors, etc.
La denúncia es pot realitzar de forma anònima, tot i que aconsellem que per realitzar un correcte seguiment de la mateixa es proporcioni informació de contacte. Per procedir a la denúncia es requereix la següent informació:
– Relació amb la Fundació Josep Carreras
– Data del fet denunciat
– Descripció del fet denunciat
– Persones de la Fundació Josep Carreras involucrades en aquest fet
Tota denúncia rebuda a través d’aquest canal serà degudament analitzada i tramitada seguint l’establert en la Política del Canal de Denúncies.
Fes-te soci de la curació de la leucèmia!