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Espacio socios y amigos
Transparencia
Dar una información clara, detallada y transparente de nuestra fundación, nuestras acciones y el destino de las aportaciones que se nos confían, es nuestro deber y va más lejos que las exigencias legales
Gobierno Corporativo
Las directrices que seguir por parte de los patronos, el equipo de profesionales y colaboradores de la Fundación, con el objetivo de contribuir a su misión, respetando los valores de la misma y evitando las situaciones que puedan perjudicar o dañar su reputación, se detallan en:
Anualmente se redacta el Informe de buen gobierno y cumplimiento normativo para constatar su correcta implementación.
Cumplimiento normativo
Leyes y normativas aplicables a la Fundación más destacadas
- Ley 4/2008 del libro tercero del Código civil de Catalunya, relativo a las personas jurídicas, Ley 7/2012, de modificación del libro tercero del Código Civil de Catalunya, relativo a las personas jurídicas y Ley 21/2014, del protectorado de las fundaciones y de verificación de la actividad de las asociaciones declaradas de utilidad pública.
- Ley 49/2002, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.
- Ley 10/2010 de Prevención de Blanqueo de Capitales y Financiación del Terrorismo, disponiendo de un MANUAL DE PREVENCION BLANQUEO DE CAPITALES, donde se describen los procedimientos y medidas de control establecidos.
- La Ley Orgánica 5/2010, de 22 de junio, introduce por primera vez en el Código Penal una regulación expresa de la responsabilidad penal de las personas jurídicas por los delitos cometidos en su nombre por sus representantes, administradores de hecho o de derecho, trabajadores y/o empleados. La reforma del Código Penal por la Ley Orgánica1/2015, incluye la existencia de diversos atenuantes y eximentes para la persona jurídica, siendo los denominados modelos o programas de prevención de delitos parte fundamental de la exención de la responsabilidad penal. MANUAL DE PREVENCION PENAL.
- Ley Orgánica 3/2018, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, Reglamento General de Protección de Datos 2016/679 (RGPD), así como en la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico (LSSI), para garantizar su cumplimiento la Fundación realiza bianualmente la auditoria por parte de una entidad externa.
- Ley 15/2022, integral para la igualdad de trato y la no discriminación y todas las leyes sobre igualdad se ha definido el protocolo de actuación para facilitar la asistencia de las personas afectadas por un caso de acoso.
Leyes y normativas aplicables al REDMO más destacadas
- La Fundación Josep Carreras mantiene y gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) reconocido por el Ministerio de Sanidad según Acuerdo Marco del 13 de junio de 1994 renovado y actualmente vigente, para desarrollo del programa de trasplante de progenitores hematopoyéticos de donantes no emparentados.
- El REDMO es integrante activo en la World Marrow Donor Association (WMDA), la asociación mundial de referencia de todos los registros de donantes cuya misión es conseguir un mundo donde se garantice el acceso de todos los pacientes a las terapias celulares, protegiendo los derechos y la seguridad de los donantes.
- Desde 2024, el REDMO ha sido acreditado por la WMDA por el cumplimiento de todos los estándares de calidad con su máxima distinción.
- El REDMO está autorizado como Establecimiento de Tejidos a 13 de diciembre de 2011 por la Generalitat de Catalunya según el Real Decreto 1277/2003, por el que se establecen las bases generales sobre autorización de centros, servicios y establecimientos sanitarios y por el Real Decreto 9/2014, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos.
- Des del 6 de marzo de 2023 la Generalitat de Catalunya ha otorgado la autorización administrativa para la Promoción de la Donación.
- Se dispone de Convenios con cada una de las Comunidades Autónomas que gestionan el Sistema Nacional de Salud y de acuerdos bilaterales con los centros de donantes, colecta y trasplantes de todo el territorio.
Canal de denuncias
En caso de incumplimiento normativo por parte de la Fundación y/o de sus profesionales / colaboradores, se puede comunicar a través de canaldenuncia@fcarreras.es
El contenido mínimo necesario consta de la identificación del denunciante, la exposición sucinta de los hechos y la identificación de la persona o colectividad contra la que se dirige la denuncia.
Recibida la comunicación por parte del Oficial de Cumplimiento Normativo, se iniciarán las oportunas verificaciones y comprobaciones, garantizando la confidencialidad y cumpliendo escrupulosamente la normativa de protección de datos.
Las Cuentas Claras
Anualmente la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia se somete a una auditoría contable externa.
Plan Estratégico
En la Fundación Josep Carreras trabajamos siguiendo un Plan Estratégico a cinco años para definir nuestros objetivos y acciones aplicables a cada línea de trabajo.
Sistema de Gestión de Calidad
El Sistema de Gestión de la Calidad implantado en la FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS sigue los requisitos de la Norma ISO 9001 y los estándares de la WMDA permitiendo:
- Demostrar la capacidad de la Fundación para proporcionar de forma coherente actividades que satisfacen los requisitos de sus grupos de interés* y los requisitos reglamentarios aplicables.
- Aumentar la satisfacción de los grupos de interés siempre incluyendo en sus procesos la mejora continua.
* por grupos de interés entendemos: pacientes, comunidad científica, autoridades sanitarias, socios, empresas, amigos, donantes, colaboradores y la sociedad en general.
El Sistema de Gestión de la Calidad sigue la siguiente estructura:
Sistema de medición de impacto
La misión de la Fundación se lleva a cabo desarrollando su Plan Estratégico, y en concreto, implementando los tres Programas de Actividad decididos por el Patronato.
- Apoyo a la investigación científica.
- Búsqueda de donantes no emparentados para trasplantes de médula ósea.
- Servicios sociales: pisos de acogida, atención al paciente, divulgación.
El que una actividad concreta se configure como Programa de la Fundación obedece a diferentes criterios:
- Necesidad detectada
- Capacidad de dar respuesta de forma eficaz
- Coordinación con el sistema público de salud, de investigación y de servicios sociales
- Posibilidades económicas y Técnicas
Este proceso se lleva a cabo por parte del Patronato con el objetivo de conseguir un impacto positivo en favor de los pacientes. Implica seleccionar qué actividades no es posible abordar por estar ya cubiertas, por estar fuera del alcance de los recursos, por implicar un riesgo de dispersión de los medios materiales y humanos y, en consecuencia, por no ser susceptibles de ejercer un cambio apreciable.
La medición del impacto de nuestros Programas se lleva a cabo de diversas formas, fundamentalmente mediante métricas cuantificadas y divulgadas, así como mediante acreditaciones y evaluaciones externas.
Apoyo a la investigación científica
Becas y Ayudas
La concesión, renovación y evaluación de las Becas y Ayudas concedidas se ha venido llevando a cabo por parte de los Comités Científicos Nacional e Internacional en base, fundamentalmente, a las publicaciones generadas.
Medida de impacto: Se contabiliza el llamado “Factor de Impacto” y “Factor h” correspondiente a cada publicación, según estándares aceptados internacionalmente en la comunidad científica. En la actualidad, tal cometido se lleva a cabo por el Secretario Técnico de la Fundación.
Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras
Acreditación: El Instituto ha sido evaluado positivamente (calificación B+) en dos ocasiones (2014 y 2018) por un Comité Científico Internacional designado por el organismo CERCA, de la Generalitat de Catalunya. Dicha evaluación engloba tanto aspectos científicos como de gestión: producción científica, atracción de talento, desarrollo profesional, gestión de plataformas e infraestructuras, gestión económica, impacto en entorno social.
Medida de impacto: El Instituto publica sus Memorias en las que se detalla, entre otros aspectos, la variable fundamental que acredita el cumplimiento de su misión, la producción científica. Todo la información está disponible está en el apartado de Transparencia de su página web.
El Instituto tiene previsto conseguir en breve plazo otros certificados de calidad en investigación que le habiliten para todo tipo de convocatorias nacionales.
Búsqueda de donantes no emparentados para trasplante de médula ósea
Medida de impacto: Los parámetros críticos del impacto del Registro son la cantidad de búsquedas de donante no emparentado culminadas con éxito, así como la duración de las mismas. Todos estos datos, su evolución y otros indicadores cuantitativos y cualitativos se muestran en la Memoria Anual de Redmo y en la Memoria Anual de la Fundación.
Servicios sociales. Pisos de Acogida y Atención al paciente. Divulgación
Pisos de acogida:
–Certificado de buena ejecución
Medida de impacto: ocupación de los pisos y consultas atendidas, de las que se informa en la Memoria Anual.
Acreditación: Web acreditada por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y por Health on the Net (HON Code).
Otras medidas de impacto
Adicionalmente a las medidas de impacto de los programas que desarrollan la Misión fundacional, el equipo lleva a cabo seguimientos mensuales, trimestrales y semestrales de todo tipo de indicadores, especialmente los referidos al apoyo social y económico, así como a la frecuentación de nuestras redes sociales. El índice del dossier de indicadores es el siguiente:
- Resumen resultados y tendencias del periodo.
- Socios: activos, altas y bajas del periodo, recaudación, clasificación por canal de captación, pirámide de edad, penetración por Comunidad Autónoma, importes más habituales, fidelidad por canal, rentabilidad inversión en captación por canal, y de; campañas recuperaciones, recobros, reactivaciones; análisis de las bajas por motivos
- Donativos puntuales: recaudación, segmentación por tipo de canal de captación, pirámide edad, segmentación por Comunidad Autónoma.
- Acciones de fidelización: índices de apertura de comunicados, análisis por campaña, rentabilidad acciones de incremento de cuota por segmento, conversión de leads.
- Herencias y legados: captación, tramitación y liquidación.
- Campañas SMS: resultados e indicadores de conversión a socio
- Actos benéficos: en tramitación, finalizados, resultados económicos, repercusión, promoción nuevos canales.
- Tienda on line: resultados, ventas.
- Alianzas corporativas: empresas patrocinadoras de campañas de comunicación, de aportaciones variables, empresas socias. Captación y fidelización. Acciones de prospección.
- Comunicación: emisión de comunicados en redes sociales (Facebook, Blog, Twiter, Instagram) y en medios de comunicación convencionales, publicaciones conseguidas, alcance, menciones, interacciones.
- Marketing en redes sociales: acceso a web, origen por país, páginas más visitadas, evolución seguidores en redes.
- Calidad: Mapa de procesos actualizado, procesos revisados, proyectos de mejora en marcha, informes de calidad, actualización análisis de riesgos, avance en implantación ERP.
- Formación: contenidos, participantes y valoraciones.
- Tecnologías de la información: proyectos de mejora, grado de realización de los mismos.
Miembros de Organizaciones
La Fundación Josep Carreras es miembro activo de las siguientes organizaciones:
El REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea) colabora estrechamente con las siguientes organizaciones:
Investigación Translacional. Participación en spin off
Declaración de la Fundación Internacional Josep Carreras en relación con su participación en empresas spin off de investigación traslacional creadas por el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.
Canal de denuncias
El canal se destina exclusivamente a la recogida de denuncias sobre conductas irregulares en la actividad de la Fundación Josep Carreras. Para las consultas, comentarios u otros temas, por favor, utilizad el formulario de contacto.
Este canal se encuentra a disposición de todas las personas vinculadas a la Fundación: familias atendidas, voluntarios/as, donantes, equipo técnico, empresas, proveedores, entidades, colaboradores, etc.
La denuncia se puede realizar de forma anónima, aunque aconsejamos que para realizar un correcto seguimiento de la misma se proporcione información de contacto. Para proceder a la denuncia se requiere la siguiente información:
– Relación con la Fundación Josep Carreras
– Fecha del hecho denunciado
– Descripción del hecho denunciado
– Personas de la Fundación Josep Carreras involucradas en dicho hecho
Toda denuncia recibida a través de este canal será debidamente analizada y tramitada siguiendo lo establecido en la Política del Canal de Denuncias.
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