¿Qué llevarme a la cámara de aislamiento?

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Hacer las maletas es todo un ritual y un arte para algunas personas. Doblar la ropa de una determinada manera, hacer listas, el neceser… ¿Falta algo? “¿Por qué tengo esta horrible sensación de que me olvido algo?”

Si sonríes es porque lo has vivido

En cambio, cuando te preguntan ‘qué 3 cosas te llevarías a una isla desierta’, todo el mundo lo tiene claro: un cuchillo (es uno de los esenciales más repetidos. Luego a ver cómo lo usarías pero, ¡vale!), una red de pesca gigante (muchos han visto demasiadas ediciones de Supervivientes), una caja de fósforos (claro, lo de los dos palitos, complicado), una hamaca (¡chic@ list@!)…

Pues bien, volviendo a nuestro tema y poniéndonos un poco más serios (lo justo), nos hemos dado cuenta de que muchos pacientes que se van a someter a un trasplante de médula ósea se preguntan qué llevar a una cámara de aislamiento. Cual isla desierta, estas personas van a estar probablemente más de un mes aisladas en una habitación estéril y, a menudo, solos.

“Te da cosa preguntarlo a los médicos porque parece una tontería al lado de todo lo que te está ocurriendo a nivel médico”, explica Esther, paciente de linfoma no Hodgkin de células T anaplásico ALK+ de Valencia que se acaba de someter a un trasplante de médula ósea de su hermano Pau.

“Le pregunté a la Fundación que me aconsejaran qué poner en la maleta del hospital para mi mujer. Por culpa del COVID-19, le iban a hacer el trasplante de médula ósea e iba a estar completamente sola en la cámara de aislamiento. Quería informarme para saber cómo hacer que se sintiese mejor”, comenta Rafa, desde Asturias.

“Yo no me sometí a un trasplante de médula ósea, pero pasaba mucho tiempo aislado por inmunodepresión. Por las mañanas siempre pensaba que echaba en falta el pan tostadito de los desayunos en casa. Y pregunté a mis enfermeras si podía traerme una tostadora pequeñita ”, explica riendo Elías, ex-paciente de leucemia linfoblástica aguda T.

Muchos pacientes, si el hospital no lo ofrece (que muchos sí lo hacen), también preguntan si pueden introducir pequeñas máquinas de deporte (steps por ejemplo) para hacer un poco de ejercicio, etc…

Con la ayuda de Esther nos hemos puesto manos a la obra y hemos elaborado una mini lista que puede ayudarte y distraerte antes del momento de ingresar para trasplante. “La verdad es que me divertí haciendo la maleta y comentando con Alex, del Programa de Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras, cosas para llevarme. Fue una manera de desviar la atención del trasplante a algo entretenido en lo que focalizar mi mente. Hacíamos bromas: ‘tienes que prepararte como en las bodas, algo viejo, algo nuevo, algo azul…”. Acabé por eso con una maleta para irme de viaje a las Maldivas”, explica Esther riendo.

  • Esther maleta 2

Esther (¡y su maleta!) poco antes de ingresar para trasplante.

Tampoco haremos un Marie Kondo (ella hace que hasta un elefante entre en una maleta de 20×20 sin esfuerzo ), pero vamos a intentar dar buenas ideas que ayuden a distender la situación, resulten útiles y beneficiosas para el paciente. Objetivo: que estas cosas más “triviales” no nos supongan un agobio extra. Ahí va:

MINI LISTA PARA IR A UNA ISLA DESIERTA O, EN SU DEFECTO, A UNA CÁMARA DE AISLAMIENTO PARA UN TRASPLANTE

 

1. Lleva fotos de familiares y amigos que te animen cuando estés chof.

Claudia, ex paciente de linfoma de Hodgkin, lo tuvo clarísimo cuando ingresó para someterse a un trasplante de médula ósea de su hermano mayor.

  • Claudia trasplante de médula ósea

Claudia, con la habitación de trasplante decorada con fotos de sus amigos y familiares.

  • Habitación aislamiento Esther

La cámara de aislamiento de Esther.

  1. Si tienes hijos o sobrinos pequeños, pídeles dibujos.
  • Dibujos Álvaro cámara de aislamiento

Los dibujos de Mateo y Álvaro, hijos de Álvaro, ex-paciente de leucemia mieloide aguda trasplantado de un donante de médula ósea alemán, quedaban genial y le daban mucha alegría y fuerza.

  1. A veces las cámaras de aislamiento no tienen ventanas al exterior (increíble pero cierto). ¿Qué tal un póster chulo que cada vez que lo miremos nos anime a seguir avanzando en esta lucha?
  • Póster cámara de aislamiento

Lo de Paloma, paciente de un síndrome mielodisplásico, ya es una chulada profesional.

  1. Calendario o agenda. Si te fijas, Paloma también tiene colgado un calendario. Estar en aislamiento en una habitación, es, en cierta manera, perder la noción del espacio y tiempo. Un calendario o agenda nos ayuda a ubicarnos. Esther da un paso más y cada día escribe las experiencias del día en una agenda.

Juanxo, ex paciente de leucemia linfoblástica aguda que se ha sometido a un trasplante de médula ósea y a una inmunoterapia CAR-T comentaba en una ocasión: “Cada día de los cientos que estuve aislado aprendí algo”. Sandra, ex paciente de leucemia aguda trasplantada de un donante en 2018, también lo tenía clarísimo. Escribir es terapéutico.

  • Sandra cámara de aislamiento

Sandra, escribiendo en una libreta en la habitación durante su tratamiento.

  1. El trasplante y el aislamiento van a ser duros físicamente, pero, a menudo, también aburridos. Tampoco nos vamos a encontrar como para leer “Guerra y Paz de Tolstoi” así que, te dejamos algunas ideas:
  • librito de Sudokus fáciles
  • puzzles

Esther tuvo la fantástica idea de imprimir un puzzle con fotos de sus familiares y amigos. ¡Es una auténtica pasada! De hecho, nuestro colaborador BE PRINT, que ha apadrinado este post, realiza este tipo de puzzles. 

            – novelas amenas o divertidas. Quizá novela negra no sea la mejor opción Una novela ligerita, agradable y alegre. O libros con temáticas que nos ayuden a animarnos y conectar con nosotros mismos.

  • libros álvaro cámara de aislamiento

Álvaro nos recomienda “El poder del ahora” de Eckart Toole. A él también le fue genial montarse un despachito para “obligarse” a levantarse de la cama e “ir al despacho” a leer, estudiar, trabajar, etc…

-podemos pedir que nos esterilicen unas agujas y lanas de algodón para aprender a hacer ganchillo o papeles de colores para hacer origami, aprender bordado, punto de cruz. Hoy en día con Youtube hay mil posibilidades.

– pintar o dibujar es un recurso brutal. Los mandalas son un símbolo de sanación, totalidad, unión e integración. En muchas culturas, dibujar y colorear mandalas es un ritual espiritual que facilita una “iluminación interior”. En todo caso, entretienen, dan mucha paz y tranquilidad.

  • Pilar leucemia cámara de aislamiento

Pilar, paciente de leucemia aguda trasplantada en 2020, coloreando en su habitación.

  1. Móviles, tablets y tecnología. Son un recurso fundamental durante el aislamiento. Hoy en día, la tecnología nos permite una ventana al mundo, al entretenimiento, al aprendizaje. Para que no resulte agobiante o abrumador tanta pantalla, recomendamos pensar una serie de ideas que leer, escuchar, ver o aprender:

– Haz una lista de documentales o pelis chulas para ver. Desde la Fundación, te recomendamos el documental sobre cómo se creó la Fundación: La Fleur.

– Créate una lista de Spotify chula o que tus amigos te hagan una lista sorpresa. En la Fundación te recomendamos la nuestra.

– Que tus amigos te envíen vídeos y fotos a través de redes sociales o whatsapp

– Hazte con un ebook y descarga libros interesantes.

– Bájate APPs chulas en tu tablet. Hoy en día hay app’s de puzles, dibujos, juegos de cartas, juegos de lógica….

Alterna la tecnología con otras actividades y vigila antes de ir a dormir, intenta no conectarte mucho a pantallas en ese momento que luego desvela mucho. ¡Pregunta antes de ingresar si hay wifi gratuito en el hospital!

  1. Creemos muchísimo en la ciencia y en la actitud del paciente. Nosotros no somos mucho de creencias místicas pero es cierto que a veces los símbolos ayudan a conectar con tu fuerza, energía y ganas. Son muchos los pacientes que, si el trasplante es de un familiar, le piden una pulsera, una medalla, un mini “amuleto”. Y si el donante es anónimo, ponen una banderita del país en la cámara de aislamiento. Es una manera simbólica y divertida de “darle la bienvenida” a la nueva médula .
  1. Vernos guapos también es importante. A ver, la cámara de aislamiento no es el sitio más glamouroso de la tierra pero verse guapo y arreglarse va bien SIEMPRE. Chicos, haceros con gorras divertidas o pelucas para haceros alguna foto para enviar a vuestros familiares. Seguro que os entretenéis un rato. Chicas, hay mil y una maneras preciosas de ponerse un pañuelo. Te puedes llevar varios pañuelos bonitos en la maleta.

Emi, ex-paciente de linfoma te enseña 7 maneras de ponerte el pañuelo muy originales y favorecedoras:

  1. Estar todo el día con el pijama del hospital es un rollo. Muchos pacientes traen su propia ropa cómoda y agradable. Algunos pacientes, incluso, abren el lateral dese el cuello hasta la manga y ponen unos botones de clic para que quepa bien el catéter y se pueda abrir y cerrar fácilmente.

    8.  Habrá días en los que seas más sensible a los ruidos, los olores, sabores, texturas, … por esta misma razón, te recomendamos:

– Durante este período puede que tengas las encías más sensibles e incluso que se te irriten, por eso te sugerimos que lleves un cepillo de dientes de cerdas suaves para que a la hora de cepillarte no se te haga tan molesto. Tienes nuestro Manual de higiene bucodental pñara pacientes trasplantados AQUÍ.

– Toallitas húmedas, habrá algún momento en el que el papel te irrite la piel y lo sientas como una “lija”. Esto también te puede ayudar a refrescarte y sentirte más limpio.

– Para un mejor descanso llevar un antifaz y tapones para los oídos, las luces y ruidos de las maquinas del hospital son constantes y estridentes.

– Puede que sientas los olores de forma más intensa, esto puede ser bueno o malo, por eso te recomendamos que lleves algo con un olor que te agrade mucho como un pañuelo perfumado, tener esto a mano te ayudará a sobrellevar estos momentos desagradables.

– En el caso de disponer de una nevera en la habitación, puedes llevarte cosas refrescantes como polines o refrescos, esto te ayudará a aliviarte posibles molestias en la boca a causa de la mucositis.

9- Llévate también las ganas de hacer algo de ejercicio. ¡Es importante! te recomendamos nuestro Manual de ejercicios de fisioterapia para pacientes hematológicos y trasplantados.

Y, sobre todo, … ¡mucho ánimo!

Encuentra más información sobre el trasplante de médula ósea en nuestra GUÍA DEL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA.

DESCÁRGATE NUESTRA PLANTILLA CHECKLIST DE TODOS LOS “IMPRESCINDIBLES PARA LLEVARTE A UNA CÁMARA DE AISLAMIENTO.

CATELLANO

CATALÀ

Necrosis de cadera tras el tratamiento de una hemopatía maligna

La necrosis avascular de cadera (u osteonecrosis) es una enfermedad en la cual una parte de la cabeza del fémur se “necrosa” (muere) por falta de irrigación sanguínea. Ello ocasiona un dolor muy intenso en el paciente.

Es un efecto secundario que se da en ocasiones en pacientes que reciben grandes dosis de corticoides, como en el caso de los pacientes trasplantados de médula ósea.

Hemos querido realizar este manual, de la mano del departamento médico de la Fundación Josep Carreras (Dr. Enric Carreras y Dra. Juliana VIlla) y con ayuda de Sara, Yaiza y Alfonso, ex-pcientes de leucemia.

 

  • Manual necrosis avascular de cadera

 

 

  • Manual necrosis avascular de maluc CAT

 

Prevención y tratamiento de la mucositis oral

Un paciente que se enfrenta a una quimioterapia o a un trasplante de médula ósea es muy posible que desarrolle una mucositis. Sin duda es uno de los efectos secundarios más molestos y dolorosos para el paciente.

La mucositis es una inflamación de la superficie de la mucosa que recubre el interior del tracto digestivo; la boca, la garganta y el esófago son algunas de las zonas más afectadas. Tiene un gran impacto en la calidad de vida del paciente.

En este manual vamos a comprender qué es la mucositis, cómo prevenirla y cómo tratarla.

Este manual ha sido desarrollado ha sido revisado por el Dr. Enric Carreras, hematólogo y director médico de la Fundación Josep Carreras.

  • Manual mucositis descarga castellano
  • Manual mucositis descarga catalan

Para otras informaciones relacionadas, consulta:

– Manual sobre la higiene bucodental en el paciente con una enfermedad hematológica grave

– Recetas recomendadas para el paciente con mucositis

– Más información sobre la mucositis oral

– La alimentación en el paciente oncológico

Cuidados paliativos o aliviar el sufrimiento del paciente

“Ya no se puede hacer nada”. En infinidad de ocasiones hemos escuchado esta frase en películas. Está grabada en nuestro aprendizaje social que, cuando no se puede curar a un paciente, “ya no se puede hacer nada”. Aunque puede costar de entender, es una falacia. Aun no pudiendo asegurar la curación de una persona, se puede seguir haciendo mucho. Se puede acompañar a esta persona y a sus cuidadores en este proceso de enfermedad y ayudarles a expresar y cumplir sus últimas voluntades. Se puede ayudar a controlar los síntomas tanto físicos cómo emocionales, etc.

Acompañar a una persona en los estadios más avanzados de una enfermedad, es un derecho del paciente y una necesidad. Igual que hay que saber vivir bien, hay que ayudar a morir bien. Este es uno de los arduos trabajos de las unidades de cuidados paliativos.

¿Pero es el único? No. Segundo mito: los cuidados paliativos solo atienden al paciente en situación de final de vida. Tampoco. Lo tenemos grabado a fuego en nuestra mente, pero no es así. Los equipos de cuidados paliativos ofrecen y proporcionan sus servicios en cualquier etapa de una enfermedad grave para aliviar el sufrimiento, tanto físico como emocional o espiritual.

Así que, aunque toda esta atención se brinda desde las unidades de cuidados paliativos, diferenciaremos el acompañamiento a personas en la etapa más final de la vida, de la atención precoz proporcionada por los profesionales de cuidados paliativos durante el transcurso de la enfermedad, incluso desde el diagnóstico.

Cuidados paliativos: ¿Qué son y qué no son?

El binomio medicina-curación es un tótem tan sagrado e inamovible que cuesta separar. Pero, al final, los profesionales de la salud no están solamente para curar al paciente sino para ayudarle a mantener una calidad de vida.

La misión de cualquier profesional sanitario es la de trabajar por y para salvar el mayor número de vidas posibles, combatir la enfermedad, y promover la calidad de vida y el control de síntomas, con las mejores condiciones de vida posibles.

Los tratamientos para los pacientes hematológicos han evolucionado muchísimo en las últimas décadas. Hace 50 años, la leucemia era una sentencia de muerte en la mayoría de los casos. A modo de ejemplo, la leucemia linfoblástica aguda o la leucemia mieloide aguda del adulto eran antes prácticamente incurables. Por ejemplo, la leucemia promielocítica aguda (LMA3) tenía poco más de un 10% de posibilidades de curación. Actualmente los arsenales terapéuticos son mucho más importantes y avanzados y, recientemente, para algunas de estas dolencias, se dispone incluso de novedosos tratamientos de inmunoterapia con resultados prometedores.

A pesar de ello, a día de hoy, los índices de curación generales de la mayoría de leucemias agudas en adultos no superan el 50-60%, salvo algunos casos concretos. Y todos los pacientes, independientemente de si alcanzarán la curación de la enfermedad, tendrán que pasar por ciclos muy intensos de tratamientos complejos que afectarán gravemente a su calidad física. Por lo tanto, para todos los pacientes con enfermedades hematológicas graves, mientras se sigue investigando para curar o cronificar la enfermedad, los cuidados paliativos son una realidad importante.

  • Los cuidados paliativos no son
  • Los cuidados paliativos Sí son

Uno de los objetivos de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de la vida del paciente. No solo se enfocan en aliviar el dolor sino en tratar los síntomas y efectos secundarios de los tratamientos así como el enfoque multidimensional y holístico de la persona enferma y su entorno. El objetivo es siempre Vivir lo mejor posible.

Desde varias instituciones sanitarias a nivel mundial se aboga por un reenfoque de esta especialidad para que dejen de ser vistos como los “del control de síntomas” o los que exclusivamente intervienen al final de la vida.  Se reclama un enfoque interdisciplinar a distintos niveles.

Para elaborar este manual, hemos conversado con dos profesionales especializadas en cuidados paliativos para entender mejor los beneficios de la integración precoz de estos cuidados en el proceso de enfermedad oncohematológica. Son Cristina Lasmarías, enfermera, responsable del Programa de Planificación de Decisiones Anticipadas de l’Institut Català d’Oncologia (ICO)-L’Hospitalet de Llobregat y vicepresidenta de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives y la Dra. Deborah Moreno-Alonso, responsable transversal de I+D Cuidados Paliativos de l’Institut Català d’Oncologia (ICO) L’Hospitalet de Llobregat.

  • Cristina Lasmarías y Deborah Moreno cuidados paliativos

¿Cuál es el papel del/la profesional de Cuidados Paliativos?

El papel del/la profesional de cuidados paliativos tiene relevancia específicamente en el abordaje del sufrimiento de la persona, sea éste del origen que sea. Cuando la persona tiene un cuadro de sufrimiento que requiere una mirada experta para el alivio de este padecimiento, aquí es donde es interesante poder ofrecer la experiencia de los cuidados paliativos en colaboración e integración con el resto de los equipos que atienden a los pacientes.

Este, hoy en día, sigue siendo uno de los retos más importantes de nuestro sistema. Hay un equipo especialista que lleva un paciente y en un momento dado, cuando ve que no puede ofrecerle opciones para curar su enfermedad, lo deriva a cuidados paliativos que centran más su atención en el confort de la persona enferma. Este no es el enfoque de los cuidados paliativos sino poder actuar desde el principio y en los diferentes aspectos de la vida del paciente y su familia, no solo en el ámbito físico.

El alivio del sufrimiento y la promoción del confort son dos de los principios que definen la disciplina de los cuidados paliativos. Por ello, la mirada paliativa debería estar presente desde el momento en que existe un diagnóstico de cualquier patología que pueda amenazar la integridad de la persona. Igualmente, el objetivo compartido por todos los equipos que intervienen debería ser aplicar los mejores y más óptimos tratamientos para intentar revertir/curar /tratar la patología a la que se enfrenten, garantizando la máxima calidad de vida basada en las preferencias y valores del paciente. Deben ser dos valores que estén relacionados. Habrá un momento en que pese más la supervivencia que el confort, porque se tendrán que hacer tratamientos que no serán confortables pero que pueden ayudar a la supervivencia del paciente. Pero habrá muchos momentos en que la calidad de vida o el alivio del sufrimiento a partir del control de síntomas, debe ser importante. Cuando el equilibrio es difícil de mantener, es muy importante preservar la colaboración entre los equipos. Y aquí es donde se debe hacer una mirada integral y un trabajo interdisciplinar. Hay que colaborar y establecer la aplicación de paliativos en todo el proceso, no solamente al final de la vida

 

“Como hematóloga, admito que muchas veces nos cuesta derivar a Cuidados Paliativos a menos que haya un síntoma muy flagrante, como puede ser el dolor en el mieloma múltiple, o en casos claros de no haber más opciones terapéuticas antitumorales, ya que habitualmente los compañeros de hematología suelen manejar estas situaciones, como el control de síntomas o la situación de enfermedad avanzada, ellos mismos. Por otro lado, en caso de impacto emocional o problemática sociofamiliar, también derivan a psicooncología o a trabajo social. Lo que se ve, tanto en la práctica clínica como en la evidencia científica, es que las derivaciones a Cuidados Paliativos por parte de Hematología acaban haciéndose al final de la vida. Y como paliatólogos nos cuesta mucho determinar cuáles son las necesidades del paciente y la familia en esos momentos, ya que no hemos podido conocer al paciente y a su familia previamente. Entonces, puede resultar difícil establecer un vínculo en momentos de alto impacto emocional, cómo es el final de vida. A veces sienten que les han desahuciado por qué no existe un tratamiento curativo. Eso genera un distrés emocional muy importante, y entonces entramos en escena nosotros. A menudo el pensamiento de pacientes y familiares es: ‘ahora vienen los de paliativos porque me estoy muriendo’”.  

                                                                                                                            Dra. Deborah Moreno-Alonso

 

Estas necesidades que se manifiestan durante el proceso de enfermedad habitualmente son: el control de los síntomas, un impacto emocional severo en el contexto de la enfermedad, dificultades sociofamiliares, sufrimiento espiritual, etc.  Es fundamental hacer una valoración multidimensional de estas necesidades junto a todo el equipo interdisciplinar. Hacerlo de manera precoz e integrados dentro de los equipos de Hematología facilita la transición entre equipos, exista o no un tratamiento curativo, dando respuesta a las necesidades de los pacientes y familiares en cada momento.

Según la Guía de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de CuidadosPaliativos: “Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que es una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En el momento del agotamiento del tratamiento específico, una vez acabados de manera razonable aquellos de los que se dispone, entramos por tanto en una progresión de la enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido. En este sentido, la detección de necesidades del paciente y su entorno es importante para poder dar respuesta, independientemente, en el punto y/o fase de la enfermedad en que se encuentre”.

 

Lo que incluyen los cuidados paliativos

Una enfermedad grave como puede ser cualquier enfermedad onco-hematológica, afecta más allá del propio cuerpo. Afecta al estado emocional y psicológico del paciente, a su dimensión social, espiritual y a otros aspectos físicos no relacionados directamente con las células sanguíneas, como pueden ser el dolor, el cansancio, el bienestar, la calidad del sueño o la alimentación.

El abordaje integral significa que exploramos estas dimensiones: física, psicológica o emocional, sociofamiliar, cognitiva, de información, y espiritual.  Cuando mejoras de forma integral el confort de la persona, las decisiones se ajustan más a sus necesidades reales y esto mejora la calidad de vida de la persona en general, pudiendo incluso mejorar la supervivencia.

Es importante identificar cómo están todas las dimensiones afectadas y siempre se realiza de forma sistemática, ordenada y con herramientas de evaluación concretas:

  • Dimensión física: Evaluación, control y monitorización de síntomas: dolor, disnea, debilidad, insomnio, náuseas, vómitos, apetito, sequedad de boca, estreñimiento, cansancio y bienestar.
  • Dimensión social: En muchas ocasiones, es la que tiene más peso y en la que se precisa buscar más recursos. Se realiza una evaluación de la situación sociofamiliar del paciente y su entorno, quien es el cuidador principal, si existen limitaciones físicas, emocionales o logísticas para llevar a cabo estos cuidados, etc.
  • Dimensión emocional: Evaluación, control y monitorización de síntomas cómo la tristeza y la ansiedad. La detección de un síndrome depresivo y/o si existen demandas específicas respecto al final de vida (deseo de adelantar la muerte, eutanasia…) Obviamente, se realiza el apoyo y acompañamiento emocionales con el enfermo y su entorno. Respecto a la dimensión espiritual, siempre se intenta evaluar qué es lo que le da sentido a la vida de la persona enferma, entre otras cosas. Ambos aspectos se deben de tener muy presentes.
  • Dimensión cognitiva: Cómo se encuentra cognitivamente la persona, si está preservada o no, si puede tomar decisiones…
  • Dimensión de información: Se valora qué información tiene el paciente y la familia, qué información desea recibir, si delega en alguien…
  • Dimensión espiritual: La dimensión espiritual tiene que ver con el sentido que tiene para el paciente el proceso de enfermedad y el proceso de vida, cómo trabajar el cierre del ciclo vital, como confrontar el cierre vital.
    Existen 3 dimensiones dentro de la espiritualidad: la dimensión interpersonal, la personal, la de interacción con los otros y la transpersonal, el sentido que tiene mi proceso de final de vida. Cómo cerrar el proceso con el resto del entorno, no dejar asuntos pendientes, valorar el legado en el proceso de vida…

 

La figura de la enfermería en cuidados paliativos

La figura de enfermería de hematología en el cuidado del paciente es un pilar fundamental. El seguimiento estrecho diario y la visión holística global que integra al paciente y la familia, facilita la detección de ciertas necesidades. Además, puede resultar una pieza clave para la derivación temprana de los/as pacientes a Cuidados Paliativos.

No obstante, en ocasiones pueden aparecer discrepancias entre el equipo médico durante la toma de decisiones. En muchas ocasiones, agotar las líneas del tratamiento por la lucha de su supervivencia, deja en un segundo plano la búsqueda del confort del paciente. Los/as profesionales enfermeros/as, detectan estas situaciones de manera frecuente.  De esta manera, es importante que nos centremos más en el confort y no tanto en la supervivencia.

Por tanto, es básico resaltar la importancia de colaboración e integración entre el equipo interdisciplinario, no sólo entre Cuidados Paliativos y Hematología, sino dentro del propio equipo de Hematología.

 

El abordaje del sufrimiento humano desde el punto de vista interdisciplinar

Durante la primera visita se llevan a cabo diferentes valoraciones:

  1. Valoración de los síntomas físicos: ahogo, dolor, apetito, náuseas, estreñimiento, cansancio, insomnio, etc. y síntomas de la esfera emocional como la ansiedad, depresión, etc.
  2. Valoración emocional: Tres preguntas que no podemos obviar para detectar sus necesidades:
    ¿Cómo te sientes?
    ¿Qué te preocupa    ?        
    ¿Qué necesitas?
  3. Valoración sociofamiliar, cognitiva, funcional, y espiritual

A partir de aquí, se realiza el diseño de la estrategia de abordaje y tratamiento adaptado a las necesidades del paciente en conjunto con el paciente y la familia.

Además, se lleva a cabo la Educación Sanitaria correspondiente junto con el resto del equipo interdisciplinario: el psicooncólogo, el trabajador social, el fisioterapeuta, los/as técnicos/as de Curas Auxiliares de Enfermería y el nutricionista, en los casos en que sea necesario.

 

Ventajas de la integración del servicio de paliativos desde el inicio del diagnóstico

 

  • Mejorar la calidad de vida del paciente y de su supervivencia

El abordaje paliativo puede mejorar la calidad de vida del paciente y de su supervivencia. Esto se ha demostrado a través de importantes estudios clínicos

  • La intervención precoz facilita la transición del paciente en el curso de su enfermedad

A veces, si no se hace bien la transición entre el equipo tratante y el de Cuidados Paliativos, el paciente puede percibir la escisión entre un departamento y otro. Y esto es lo que se debería evitar. Para el paciente, puede significar que ya no hay más tratamientos, incluso que lo han abandonado por qué no hay nada que hacer, acrecentando el sufrimiento de la situación.

Por ello es importante realizar esta intervención e integración de forma precoz para que conozcan al equipo de Cuidados Paliativos y los perciban como parte del equipo.

Esto facilita la transición del paciente en el curso de su enfermedad, sea cual sea su evolución, ya que la valoración o intervención de los Cuidados Paliativos no debe centrarse en el el pronóstico de la enfermedad sino en las necesidades de la persona enferma.

No obstante, es importante destacar que lo adecuado es que cada equipo intervenga según las necesidades y que se haga de forma integrada y compartida.

 

Dificultades de la integración del servicio de paliativos desde el inicio del tratamiento

  • Necesidad de formación para una visión profesional basada en la evidencia

La formación de base es clave para remarcar la importancia de mejorar la calidad asistencial ofrecida a las personas. Los Cuidados Paliativos, al trabajar de forma interdisciplinar y multidimensional, son un indicador de buen trabajo y de calidad asistencial.

  • Necesidad de comunicación constante con el equipo referente

Al valorar al paciente, es importante no realizar los cambios diagnóstico-terapéuticos sin previamente consensuarlo con su equipo. Por otro lado, también es necesario conocer las características específicas de las neoplasias hematológicas, para poder realizar el abordaje de estos pacientes.

  • No tener especialidad reglada vía MIR. Visión de un equipo que se dedica sólo al soporte emocional

El equipo de Cuidados Paliativos consta de especialistas (medicina interna, oncología médica, oncología radioterápica, geriatría, familia, hematología, etc.) formados con un máster en Cuidados Paliativos por lo que se consideran agentes activos en el proceso de enfermedad. También solicitan exploraciones complementarias, transfusiones, antibioterapia, etc. 

Ejemplo:

Paciente post trasplantado de médula ósea que presenta dolor severo por una mucositis en grado elevado o náuseas y vómitos refractarios.

Intervención equipo Paliativos: Valoración médica para paliar el estrés derivado junto con los síntomas presentados para mejorar la calidad de vida del paciente mediante el control sintomático y la valoración multidimensional a través de herramientas y conocimientos de comunicación verbal, no verbal, para la atención a la familia, para dar malas noticias, etc…

 

Planificar tu atención para cuando no puedas expresarte por tí mismo

El modelo de Cuidados Paliativos que impulsan desde algunos hospitales, entre ellos el Institut Català d’Oncologia (ICO) pone el acento en la intervención precoz. Atender a los pacientes desde el principio, acompañarlos durante todo el proceso, es una de las claves. La escucha activa hacia los requerimientos del paciente es otra. Y en este sentido, nacida de esta preocupación, apareció una nueva propuesta sobre cómo tratar a las personas poniendo al paciente en el centro.

Cristina Lasmarías es la responsable del programa de Planificación de Decisiones anticipadas (PDA) del ICO y también es la presidenta de la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención (AEPCA), constituida el 2019 con el objetivo de impulsar la Planificación Compartida de la Atención como el proceso idóneo para mejorar la atención poniendo a la persona en el centro.

CLAVES DEL MODELO

  • Promueve el acompañamiento en la toma de decisiones.
  • Basado en la deliberación con la persona enferma y su entorno afectivo.
  • Dirigido a conocer qué es lo que está entendiendo de su proceso de enfermedad, saber cuáles son sus necesidades de información, conocer sus creencias, valores y expectativas y, a partir de aquí intentar, plantear unas decisiones y un plan de atención que encajen con sus valores, con las expectativas y también con la situación realista que permita su enfermedad.

Por otro lado, la planificación puede ser realizada entre todos aquellos profesionales que participan en la toma de decisiones: hematólogos/as, oncólogos/as, enfermeros/as, Cuidados Paliativos…. Cada profesional es experto en su área, pero la suma de opiniones y el encaje de éstas con las expectativas del paciente hará que la atención al paciente sea mejor.

Llevar a cabo la PDA implica tiempo y voluntad de poner a la persona en el eje de las decisiones, que no quiere decir que tome las decisiones sola. No se trata de decirle al paciente: ¿cuál es la “quimio” que quiere?, sino que en función de los tratamientos que se le pueda ofrecer, que estén indicados en su situación concreta, podamos valorar cuáles son los que encajan mejor con sus necesidades personales, su biografía, sus valores, sus prioridades….

Puede ser que la decisión compartida resulte en un enfoque terapéutico más intensivo, o que se priorice el confort y prefiera no agotar todas las opciones de tratamiento si van a perjudicar su calidad de vida. Es un proceso de reflexión y deliberación constante que evoluciona con el tiempo y permite integrar a la persona en las decisiones que afectan al binomio salud/enfermedad debería ser parte del modelo asistencial.

 

Diferencias entre el proceso de planificación de decisiones anticipadas y los documentos de voluntades anticipadas

No hay que confundir el Documento de Voluntades Anticipadas con la Planificación de Decisiones Anticipadas (DVA/PDA).

El DVA es un documento en el que se puede dejar por escrito y con testimonios, con la misma validez que un testamento vital, como se quiere ser tratado en caso de no poder expresar la voluntad por uno mismo. Tanto los profesionales como el entorno afectivo de la persona, deben velar porque se respete lo que el paciente ha dejado reflejado en este documento.

Tanto la PDA como el DVA exploran voluntades anticipadas, lo que se expresa hoy, para que se tenga en cuenta mañana. Por ello, el equipo asistencial deberá consultar y tener en cuenta este documento en una situación clínica que incapacite a la persona para poder expresarse por sí misma y requiera una toma de decisión concreta.

La PDA, en cambio, es un proceso que pretende conocer a la persona que se está atendiendo, sus valores, sus expectativas frente a la enfermedad. Se puede empezar a hacer una planificación de manera precoz en el caso de un diagnóstico de demencia, porque muchas cosas que requerirán ciertas medidas y decisiones le pueden suceder dentro de unos años, cuando su capacidad para expresarse esté afectada por la propia demencia.

Sin embargo, en el caso de una enfermedad cardíaca o una enfermedad oncológica de debut, no sería recomendable hablar inicialmente de aquellas cosas que son más importantes en el final de la vida, sino que habría que centrar la PDA en aspectos que permitan a los profesionales conocer mejor a la persona atendida. En la fase más temprana al diagnóstico, es importante poner a la persona en el eje de la atención, interesarse por la persona más allá de la patología que tiene.

El proceso de PDA se adecua y explora aspectos que tienen que ver con la enfermedad concreta, pero también en cómo evoluciona, en los valores y la biografía de la persona. A medida que la enfermedad avanza, las decisiones se van centrando más en aspectos de cuidado para las últimas fases de la enfermedad. Por ejemplo, un aspecto que es importante para adecuar la intervención a llevar a cabo, es explorar dónde la persona quiere ser atendida o dónde quiere morir cuando esté en una fase más próxima al final.

 

Más información:

Cuidados paliativos durante el cáncer. National Cancer Institute de Estados Unidos

Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Atención paliativa en pacientes con neoplasias hematológicas: un nuevo modelo de atención basado en la evaluación precoz de necesidades. Deborah Garcia Moreno.

La planificación compartida no es solo para el final de la vida. Entrevista a Cristina Lasmarías.

Volver a trabajar después de un cáncer

  • Jordi Abad servei repren

Jordi Abad es trabajador social y máster en cuidados paliativos por la Universidad Autónoma de Barcelona.

Tiene una dilatada trayectoria en el ámbito de la oncología y ha trabajado en la Asociación Española contra el Cáncer y en Oncolliga, entre otras entidades.

Actualmente es el orientador laboral para personas que han pasado un cáncer en la FECEC (Federación de Entidades contra el Cáncer de Cataluña), de la que la Fundación Josep Carreras forma parte.

También está desarrollando una prueba piloto de voluntarios de noche para implantar en centros hospitalarios y/o unidades de curas paliativas.

A Jordi le encanta caminar y la fotografía.

Su principal interés se focaliza en los cuidados paliativos y los tabús sobre la muerte.

Jordi, ¿qué necesidades sociales puede tener un paciente de cáncer durante el tratamiento?

Debemos ver a toda persona en un proceso de enfermedad como un ser biopsicosocial y, por lo tanto, debemos atender a la persona con sus necesidades biológicas, psicológicas y también sociales.

Las necesidades sociales pueden ser económicas, relacionadas con incapacidades laborales, con el acceso a productos financieros, a seguros, temas burocráticos con la administración, cambio de roles respecto a su entorno, reorganización familiar, necesidades para el cuidado del día a día, préstamo de material ortopédico, préstamo pelucas, etc.

 

¿Cómo se puede ayudar a esta persona y cuál son las principales tareas del trabajador social?

La función principal de éste es analizar los aspectos sociofamiliares que inciden en la situación de enfermedad de los pacientes, así como los que se derivan de ella y la necesidad de continuidad de los cuidados que requieren.

En resumen, acompañar a la persona, con escucha activa y empatía, orientar y dar todos los recursos posibles y disponibles para ayudarle en sus necesidades.

 

¿Cómo se realiza habitualmente la derivación del equipo médico o de enfermería hacia el trabajador social? ¿Existe alguna área de mejora?

Cualquiera de los dos profesionales puede derivar a la persona a la trabajadora social cuando se detectan necesidades sociales. Lo que puede mejorar es la celeridad del proceso, cuanto antes, mejor.

 

¿En todos los hospitales públicos existe la figura de un trabajador social especializado en oncología?

En todos los hospitales públicos existe la figura del trabajador social que atiende a todas las necesidades que se puedan derivar de cada caso, pero no se específica por enfermedades o patologías concretas.

La experiencia para atender en el ámbito de la Oncología viene por la propia experiencia en nuestra labor y en formaciones fuera de los estudios universitarios de grado.

 

¿Cuál es el trabajo en las asociaciones y cómo se hace la derivación hacia un trabajador social de una asociación?

El trabajo desde las entidades es poder ofrecer toda una serie de ayudas y servicios ante las necesidades que no cubre la administración, o para las que hay una lista de espera muy larga, Ahí es donde se requiere el apoyo de las entidades.

Las mismas trabajadoras sociales derivan directamente a las asociaciones.

¿Qué necesidades sociales puede tener un paciente de cáncer después del tratamiento?

La persona debe luchar contra el estigma de haber sufrido un cáncer, adaptarse a una nueva realidad, debe volver a su trabajo, también encuentra dificultades a la hora de contratar un producto financiero o seguro de salud.

  • Servei Repren FECEC

¿Qué es y en qué consiste el programa “Después del cáncer” de la FECEC?

En 2014 la FECEC (Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer)  presenta el estudio “Mejorar la experiencia de los Supervivientes de cáncer en Cataluña“. En éste, surgen una serie de dificultades y necesidades para las personas que han superado o cronificado la enfermedad. A partir de ahí se crea este programa, que incluye diferentes acciones. Hay jornadas y webinars de divulgación y sensibilización hacia estas necesidades. Además, se pone en marcha la web #despresdelcancer, la primera web en el país dirigida a las personas que han superado o cronificado la enfermedad. Se trata de un espacio digital que sirve para resolver dudas y la desinformación que existe sobre esta nueva etapa: secuelas físicas y emocionales de los tratamientos, dificultades para reorganizar la vida activa (ámbito laboral, financiero, día a día…), estilos de vida saludables y para cuidarse, testimonios… etc.

En el ámbito laboral ofrece a las empresas apoyo para gestionar el impacto del cáncer en el trabajo y también existe el servicio “Reprèn” de orientación laboral destinado a las personas que, después del cáncer, deben buscar un puesto de trabajo.

 

¿Qué es y en qué consiste el servicio de orientación laboral “Reprèn” de la FECEC?

Se trata de un servicio de orientación laboral gratuito dirigido a las personas que han sufrido un cáncer y buscan un trabajo adaptado a las necesidades físicas y/o emocionales derivadas de la enfermedad. El objetivo es acompañar y apoyar en su proceso de búsqueda de empleo, facilitar su acceso a la reincorporación laboral y reducir el estigma. El servicio evalúa las necesidades de cada una de las personas interesadas para, después, acogerlas al programa Incorpora de ‘La Caixa’. Este servicio ofrece un asesoramiento voluntario y gratuito de orientación e intermediación laboral a las personas que se encuentran en una situación de riesgo de exclusión social para facilitarles el acceso al mundo laboral.

 

¿Cuál es tu papel dentro de este programa y cómo funciona?

Dar a conocer y promover el servicio a las entidades federadas en la FECEC. En las entidades que no tienen la figura de la trabajadora social, ayudo a la asociación a acoger a la persona para poder atenderla y ajustar la necesidad y expectativas para su inserción laboral.

También hago la derivación y el seguimiento de todas las peticiones que tramitamos en el programa Incorpora.

 

¿Cuál sería el objetivo del servicio?

El objetivo del programa es dar una respuesta a sus ilusiones, darles empuje para sentirse útiles a la sociedad. Debemos trabajar con su nueva realidad y ofrecer unos puestos de trabajo adecuados a su nueva realidad dentro del mundo laboral.

 

Si eres paciente de cáncer, resides en Cataluña y necesitas acceder a este servicio o necesitas más información, contacta con la FECEC llamando al teléfono 93 314 87 53 o por email a treballsocial@juntscontraelcancer.cat.

La leucemia linfoblástica aguda T: un reto enorme para investigar.

“La leucemia linfoblástica aguda T es un subtipo muy complejo y heterogéneo a nivel genético y con muy pocas alternativas terapéuticas nuevas en el momento actual”.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) queremos presentar el trabajo que realiza el equipo de investigación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras en leucemias linfoblásticas agudas en adultos, en concreto vamos a hablar del trabajo que está realizando la Dra. Eulàlia Genescà, centrado en las leucemias linfoblásticas agudas de tipo T, un subtipo raro de leucemia linfoblástica.

La Dra. Eulàlia Genescà trabaja en el equipo del Dr. Josep Maria Ribera, especialista reconocido internacionalmente por sus aportaciones en el estudio de las leucemias linfoblásticas agudas (LLA) del adulto. Eulàlia inició su experiencia en el campo de la LLA-T en el Instituto Marie Curie en París de la mano del Dr. Jacques Ghysdael, primero y del Dr. Jean Soulier del Instituo Universitario de Hematología del Hospital Saint Louis, también en París, posteriormente. Actualmente, es la responsable del laboratorio de investigación en LLA-T en el Instituto Josep Carreras.

  • Eulàlia Genescà Leucemia

Dra. Genescà, ¿por qué en el Día de las Enfermedades Raras hablamos de leucemias T?

E.G: Definitivamente es puramente una cuestión de cifras. Globalmente, las leucemias linfoblásticas agudas en adultos suponen una incidencia anual de menos de un adulto diagnosticado por cada 100.000 habitantes. Considerando la población española (47,35M en 2020), estaríamos hablando de 470 casos aproximadamente cada año.

De éstas, las leucemias linfoblásticas agudas T (o LLA-T) representan un 25%: aproximadamente poco más de 100 casos cada año en España.

Paradójicamente, la incidencia teórica en niños de la LLA-T es más baja, ya que este subtipo supone un 10-15% de los casos anuales del global de LLA que es de 4-5 casos por cada 100.000 habitantes). Pero, como hay más casos totales de LLA en niños, hay también más casos del subtipo T, a pesar de su menor incidencia en comparación con los adultos.

La LLA en la población pediátrica es el cáncer infantil más frecuente. Los niños tienen actualmente unas probabilidades de curación altísimas, que superan el 90% de los casos. Pero tenemos mucho trabajo por delante en la curación de los adultos que, en el caso de las LLA, no supera el 50% global. A menudo, los adultos y en especial los adultos de edad avanzada (>60 años) son los grandes olvidados.

 

100 casos al año diagnosticados son muy pocos para investigar…

E.G: Y no son exactamente 100 casos al año puesto que la LLA-T es un tipo de cáncer terriblemente heterogéneo y hay muchísimos subtipos distintos. Por ejemplo, uno de ellos, la LLA-T inmadura, para la cual nuestro equipo ha trabajado y trabaja muchísimo, supone un 20% de estos 100 casos (25 casos al año aproximadamente en España) y, se categoriza en 4 tipos distintos que, por lo tanto, no afectan a más de 5 o 6 personas cada año.

Si tenemos 100 pacientes y podemos dividirlos en grupos de 10, y dentro del grupo de 10 debes comparar características diferenciales entre estos subgrupos para ver cosas más específicas, vas bajando la “n”. Por mucho que intuyas las diferencias, si no puedes hacerlas significativas no funciona. Necesitamos a muchos enfermos, muchas muestras, para consolidar las diferencias que vemos.

La LAL-T es un subtipo muy complejo y heterogéneo a nivel genético y con muy pocas alternativas terapéuticas nuevas en el momento actual.

 

Vaya reto tienen por delante…

E.G: Sí, de hecho, son muchos los retos. En primer lugar, colaborar. Los laboratorios no pueden trabajar con tan pocas muestras que llegan cada año por la poca prevalencia de la enfermedad. Si tienes muy pocas muestras, tus resultados no serán lo suficientemente concluyentes. Nosotros trabajamos dentro del grupo colaborativo PETHEMA y con colaboraciones internacionales. Es básico. Estamos haciendo muchos análisis genómicos y para ello, necesitamos cooperar.

Al ser la LLA-T tan heterogénea, existen muchos patrones genéticos que se tienen que valorar individualmente como subtipo de la enfermedad. Esto nos obliga a estratificar y clasificar muchos subgrupos para poder ofrecer alternativas de tratamiento a los que recaen, los que tienen mutaciones genéticas de alto riesgo, etc. Lo que nos gustaría de verdad es hacer realidad lo que llamamos medicina personalizada.

Nuestro equipo aboga por investigar y mejorar el conocimiento genómico para buscar alternativas de tratamiento. Afinar, afinar y afinar.

Otro reto para nosotros son los estudios de los datos que obtenemos. Los bioinformáticos y los estadísticos también son clave en nuestro equipo para poder sacar más provecho de los datos clínicos.

 

¿Cómo es el tratamiento de una LLA-T?

E.G: Históricamente, la leucemia linfoblástica aguda B y la T se han tratado de la misma manera. La primera diferencia en el tratamiento fueron las leucemias linfoblásticas agudas B Philadelphia +. Tenían un pronóstico de alto riesgo y casi todos los pacientes requerían un trasplante de médula ósea para curarse. Se empezaron a tratar de forma diferente con el descubrimiento de los inhibidores de tirosina-quinasa. Recientemente, hay ensayos clínicos con resultados prometedores tratando a estos pacientes en primera instancia con un inhibidor de la tirosina-quinasa de 3ª generación, el ponatinib, junto con un tipo de inmunoterapia (blinatumumab). De la misma manera, las leucemias T se tienen que poder tratar de forma diferente. Pero, para ello, hay que caracterizarlas, definir estos distintos subtipos con mutaciones diferentes y, consecuentemente, con respuesta distintas al tratamiento. Hay que identificarlos ya desde el inicio, en el momento del diagnóstico.

El grupo cooperativo PETHEMA, ya ha hecho pasos en este sentido y ha sido pionero a la hora de diseñar el nuevo protocolo de tratamiento en LLA que aplica un tratamiento diferente a un subtipo de LLA-T, en concreto, un subtipo de LLA-T inmadura llamado, Early T-Cell Precursor Acute Lymphoblastic Leukemia (ETP-ALL). Se trata de un grupo de leucemias muy agresivas y fatales en muchos casos.

Se identificó en 2009 como un subtipo distinto debido a su concreto inmunofenotipo y características genómicas y, recientemente, la Organización Mundial de la Salud lo ha reconocido como un subtipo de LLA específico. Son pacientes con más resistencia y refractariedad al tratamiento inicial y por esto se ha querido cambiar ligeramente el tratamiento de inducción en estos pacientes.

Además, recientemente se han desarrollado nuevos fármacos o inmunoterapias esperanzadoras para las LLA-B, como la inmunoterapia CAR-T, que son muchísimo más complicadas para las LLA de tipo T. En general obtener nuevas alternativas terapéuticas para la LAL-T es más complicado.

 

¿Por qué motivos es más complicado?

E.G: La principal causa es el volumen de pacientes. La industria farmacéutica necesita un rendimiento económico e invertir millones de euros en una enfermedad que afecta a 5 o 6 personas al año no es rentable. En este sentido, las LLA-T siempre han sido más huérfanas. Además, el conocimiento de la enfermedad a nivel básico, debido al volumen de pacientes también, es mayor en la LLA-B que en la T. Por todo esto hay menos alternativas de tratamiento en las T que en las de tipo B.

Hoy en día el pronóstico de una LLA-B y una LLA-T en adultos es similar. La diferencia radica en las alternativas que puedas ofrecer al paciente resistente o que recae y eso quizá hará que, a largo plazo, la supervivencia en un y otro subtipo se vea afectada.

Por ejemplo, en los casos de leucemias linfoblásticas de alto riesgo de tipo B en pacientes que recaen tras el tratamiento inicial, puedes optar por un trasplante de médula ósea, por una inmunoterapia CAR-T en algunos casos, o por otras inmunoterapias como el tratemiento con blinatumumab o  inotuzumab… En las LLA-T tienes el trasplante de médula ósea, que es un procedimiento muy complicado y agresivo y poco más. Ahora se puede utilizar la Nelarabina, último fármaco aprobado en LLA-T para estas recaídas,  pero tiene sus complicaciones, sobre todo de tipo neurotóxico. La supervivencia tras una recaída en pacientes de LLA-T es solamente de un 20%.

Una inmunoterapia CAR-T es más complicada en un paciente de LLA-T. Intentándolo explicar de una manera sencilla, algunas células T del cuerpo humano tienen la función de eliminar a las células malignas y éstas son las que se utilizan en la terapia de CAR-T. En una inmunoterapia CAR-T para un paciente con LLA-B, las células enfermas son los linfocitos B. Las células T previamente modificadas, se reintroducirán en el cuerpo del paciente y “matan” a las células B malignas y a las B normales. No distinguen. Vivir sin células B no es ideal, pero es tolerable.

Si la célula maligna es la T, este procedimiento cuenta con la inmensa dificultad de que la célula a modificar y a utilizar para la curación es la que está enferma.

Diversos equipos a nivel nacional e internacional están buscando alternativas. Por ejemplo, hay estudios en los que las células T a modificar proceden de un donante, pero en estos casos habría que tener en cuenta el posible rechazo; otros estudios intentan utilizar otro tipo celular como las NK (natural killer)…

Son estrategias de aproximación a este tipo de terapia que complican mucho el procedimiento, pero, lo que está claro es que hay que buscar alternativas.

 

¿Cuál es el objetivo de su trabajo?

E.G: De forma simple, nuestro objetivo es ayudar a subir las curvas. Las curvas de supervivencia. Tanto al inicio de la enfermedad, caracterizando y entendiendo mejor la leucemia, como durante el tratamiento, ofreciendo al paciente la mejor alternativa terapeutica. Eso también implica la recaída. Nuestra obsesión es hacer que las curvas suban.

Por una parte, nos centramos en poder identificar mejor en el diagnóstico al paciente que presentará una evolución negativa del que no y, a continuación, tenemos que encontrar nuevas terapias y poder hacer protocolos especializados y concretos para ellos, lo que llamamos implementar la medicina personalizada.

También estudiamos los mecanismos de la recaída. Tenemos que poder identificar a estos pacientes desde el principio para poder ir por delante de la enfermedad y ofrecerles tratamientos específico desde el principio de las quimioterapias iniciales. Hace ya un tiempo, identificamos que, los pacientes con una leucemia T más inmadura, responden mal o no responden a la quimio que reciben al principio. Esta respuesta está asociada a un perfil genético concreto, por lo que podemos identificarlos al principio. Ahora, lo que tenemos que explorar es qué otros tratamientos distintos podríamos ofrecerles.

A nivel de nuevos proyectos querríamos enfocarnos más en el tratamiento, sobre todo de las leucemias T inmaduras (un 20% de las LLA -T en adultos), e intentar ver qué podemos hacer, para poder cambiar los protocolos de tratamiento ymejorar la realidad de estos pacientes. Además necesitamos continuar y ampliar esta caracterización genómica.

Estamos colaborando con Italia centrándonos precisamente en este grupo de LLA-T inmaduras y podemos distinguir 4 subtipos distintos. Ahora debemos ver si esto tiene trascendencia clínica, si los enfermos se comportan diferente o no, si necesitan un tratamiento específico o no.

Queremos trabajar de forma más intensa con otros grupos cooperativos para juntar casos y trabajar unidos. El liderazgo de la LLA-T a nivel clínico está en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras pero debemos colaborar mucho.

Se trata de hacer investigación muy aplicada para clasificarlos y poder ofrecer medicina personalizada. Por ejemplo, si un paciente tiene 20 alteraciones genómicas, queremos saber cómo interactúan entre ellas, cuáles son importantes y cuáles no… Nos falta saber todo esto. De todo lo que vemos, identificar qué es lo importante. Hay que pulir el conocimiento e interaccionar con otros tipos de estudios como estadísticos o matemáticos para sacar mayor provecho de lo que estamos haciendo.

 

¡Muchas gracias Dra. Genescá!

 

Para más información:

* Leucemia linfoblástica aguda del adulto  Fundación Josep Carreras

* ¿Qué es la leucemia linfoblástica aguda? AEAL

Inmunoterapia CART o como rediseñar las propias células para atacar al cáncer

Este dibujo lo hizo Francesc de 11 años. Con él nos explicaba cómo vivía en una cámara de aislamiento de un hospital cuando tenía 4 años y le trataban un linfoma no Hodgkin, un cáncer de la sangre.

  • dibujo Francesc inmunoterapia CART

Y éste lo dibujó algunos años después. Tenía claro que se necesitaban células armadas hasta los dientes para combatir a las células tumorales.

  • dibujo células Francesc inmunoterapia CART

Un CART es exactamente esto: rediseñar, armar, las células “buenas” del organismo de un paciente para combatir un cáncer. Pero no cualquier célula. No. Las seleccionadas son los linfocitos T. Pero, empecemos desde el principio…

 

►¿Qué es un linfocito T?

  • inmunoterapia CAR linfocito T

Un linfocito T es una célula de nuestro propio organismo, el de todos, pacientes y personas sanas. Los linfocitos son unidades fundamentales de nuestro cuerpo. Son creados por nuestra médula ósea, una substancia que se encuentra dentro de nuestros huesos y contiene las células madre de la sangre que, a posteriori, se convertirán en glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas.

Los glóbulos blancos (o leucocitos) son parte del sistema inmunitario de nuestro cuerpo. Nos ayudan a combatir infecciones, elementos extraños (microorganismos, células tumorales o antígenos en general), etc…. Hay 3 grandes tipos de glóbulos blancos: los granulocitos (neutrófilos, eosinófilos y basófilos), los monocitos y los linfocitos (células T y células B).

Los linfocitos T, que se desarrollan en el timo, participan en la respuesta inmunitaria celular** de nuestro organismo; y los linfocitos B, que se desarrollan en la médula ósea y luego migran a diferentes tejidos linfáticos, son los encargados de la respuesta humoral** transformándose en plasmocitos que producen anticuerpos.

Los linfocitos T tienen un receptor especial en la membrana de las células que es específico de ellos y se llama, en inglés, T cell receptor.

► ¿Qué le ocurre a una persona que padece un cáncer de la sangre?

Cada año, más de 6.400 personas son diagnosticadas de leucemia en España, es el cáncer infantil más frecuente (un 30% de las neoplasias en niños).

Además de la leucemia, quizá el cáncer de la sangre más conocido, muchas personas también son diagnosticadas de linfomas, mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos, entre muchos otros

Una persona que padece un cáncer de la sangre como una leucemia o un linfoma, por ejemplo, tiene una médula ósea que no está funcionando correctamente. Por causas todavía desconocidas, las células madre de la sangre empiezan a fabricar en cantidades excesivas una línea celular, por ejemplo, los linfocitos. Estos linfocitos son inmaduros (linfoblastos), se multiplican rápidamente y desplazan a las células normales de la médula ósea, el tejido blando del centro de los huesos dónde se forman las células sanguíneas.

Lo que pretende la quimioterapia es administrar una serie de fármacos muy potentes y que estos erradiquen completamente las células cancerígenas (y, desgraciadamente, también las sanas). Cuando los tratamientos de quimioterapia no son suficientes, bien porque la enfermedad no remite, bien porque reaparece, en algunos cánceres de la sangre, los hematólogos pueden plantear un trasplante de células madre de la sangre (médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical).

Básicamente, un trasplante de células madre de la sangre (llamado, médicamente, trasplante de progenitores hematopoyéticos) consiste en “substituir” la médula ósea dañada del paciente por una nueva. En un trasplante autólogo, se tratan las propias células madre de la sangre del paciente y se le vuelven a infundir y, en un trasplante alogénico, éstas se substituyen por las células de un donante sano. Muchos cánceres de la sangre pueden requerir un trasplante de células madre: las leucemias agudas, los linfomas, el mieloma múltiple o los síndromes mielodisplásicos, entre otros.

► ¿Qué pasa si estos tratamientos no funcionan?

A pesar de los avances tan importantes que se están llevando a cabo en el ámbito de la investigación científica, no todos los pacientes consiguen curarse con los tratamientos anteriormente mencionados.

En general, los niños con leucemia alcanzan altos índices de supervivencia (de más del 85%) y una media de un 50% entre todas las leucemias de los adultos. Pero no todos los cánceres de la sangre tienen el mismo pronóstico y cada paciente reaccionará a los tratamientos de forma diferente.

Por ejemplo, muchos niños afectados de leucemia linfoblástica aguda (el cáncer infantil más frecuente) se recuperarán “solamente” con quimioterapia pero, en el caso de los adultos, y todavía más en el caso de subtipos de la enfermedad de mal pronóstico como la leucemia linfoblástica aguda cromosoma Philadelphia +, muchos necesitarán someterse a un trasplante de células madre de la sangre

Hasta el mes de abril de 2012, los pacientes que recaían tras un trasplante de células madre (o diversos), no tenían más oportunidades de curación.

 

► ¿Qué ocurrió en abril de 2012?

  • carl June inmunoterapia CART

Tenemos que remontarnos un poco más atrás. El Dr. Carl June es un inmunólogo y oncólogo americano que trabaja en la Universidad de Pensilvania (Filadelfia, Estados Unidos).

El Dr. June empezó su carrera como investigador centrándose sobre todo en el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Su idea era estimular el propio sistema inmunitario de estos pacientes para luchar contra el SIDA. Pero sus prioridades cambiaron cuando a su mujer le diagnosticaron un cáncer de ovario en 1996, cuando tenía 41 años. June intentó desarrollar entonces una inmunoterapia contra el cáncer, pero no logró convencer a ninguna compañía de que invirtiera en el proyecto. Cuando su mujer murió en el 2001, June decidió dedicarse a tiempo completo a la inmunoterapia del cáncer.

  • emily whitehead inmunoterapia cart

En paralelo, había una niña, Emily Whitehead, que padecía leucemia en el Hospital de Niños de Pensilvania. Tras un intenso tratamiento, la enfermedad había reaparecido con más fuerza y estaba en cuidados intensivos sin ninguna oportunidad.

El equipo del Dr. Carl June decidió ofrecerle una terapia experimental que estaban investigando: una inmunoterapia CART. Emily tiene ahora catorce años y es una niña sana que lleva una vida normal.

► ¿Qué es un CART?

Las células tumorales expresan unos receptores en sus membranas. En cada subtipo de la enfermedad, estas células, y, por lo tanto, los receptores, son distintos y se denominan con “nombres” diferentes. Por ejemplo, los receptores de las células de una leucemia linfoblástica aguda o de algunos linfomas no Hodgkin de tipo B como el linfoma no Hodgkin de células B grandes, se llaman CD19; los del linfoma de Hodgkin o de algunos tipos de linfomas no Hodgkin de tipo T, CD30; o los del mieloma múltiple, CD38. Estos “CD” (cúmulo de diferenciación) son antígenos celulares que se expresan en las membranas de las células tumorales y están formados por cadenas de aminoácidos.

Pero, volvamos a los linfocitos T. Como ya hemos dicho anteriormente, estos están “entrenados” para matar células extrañas del organismo. Podríamos decir que son “naturalmente asesinos”. Pero, en una analogía bélica poco adecuada pero muy descriptiva, podríamos decir que están diseñados biológicamente para “matar moscas a cañonazos”. Erradican muchas células extrañas que se encuentran, pero no todas y no específicamente. Un CART podría definirse, con nuestra analogía, como un calibrado de estas células. Sería coger estos linfocitos T que ya tiene el paciente y saben destruir células, y diseñarlos concretamente para acabar con los receptores concretos de las células tumorales: CD19, CD30, CD38…. según la enfermedad que se esté tratando.

 

  • inmunoterapia CART 2

► ¿Cómo se administra un CART?

Se extraen los linfocitos T del propio paciente a tratar. Pongamos por caso que es un paciente de leucemia linfoblástica aguda de tipo B (ya hemos comentado anteriormente que las células tumorales de este paciente expresan unos antígenos llamados CD19).

Mediante un lentivirus, un virus cuyo periodo de incubación es muy largo, los inmunólogos infectaran a estos linfocitos T con un virus perpetuo anti-CD19 y los multiplicaran en el laboratorio. Todo ello en una sala blanca. Una sala blanca es una sala especialmente diseñada para obtener bajos niveles de contaminación. Tiene que tener los parámetros ambientales estrictamente controlados: partículas en aire, temperatura, humedad, flujo de aire, presión interior del aire, iluminación…

A posteriori, tras un ciclo de acondicionamiento con quimioterapia, se infundirán estas células anti-CD19 de nuevo en el paciente. De esta manera, en el paciente quedarán unos linfocitos T perpetuos cargados con “armamento anti-CD19” que se llamarán CART anti-CD19.

  • inmunoterapia CART 3

► ¿Quién hay detrás de los CARTS y cómo llegaron a España?

El primer CART que se llevó a cabo en Estados Unidos fue el CART anti–D19 para leucemia linfoblástica aguda de tipo B infantil, el que se administró a Emily Whitehead. Este ensayo clínico fue posible gracias a una gran farmacéutica, Novartis. Hasta 2016, los tratamientos de inmunoterapia CART que se realizaron en Estados Unidos fueron ensayos clínicos de grandes empresas farmacéuticas. En 2016, Novartis inició el primer ensayo clínico de esta inmunoterapia en algunos hospitales pediátricos de Europa. En nuestro país, los primeros CARTs se realizaron como ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Los resultados de estos primeros ensayos clínicos fueron espectaculares y completamente sorprendentes para el mundo de la medicina en general y de la hematología en particular. El 80% de los pacientes estaban libres de la enfermedad un año después de someterse al CART. Es importante destacar que todos estos pacientes eran niños o personas muy jóvenes, todos menores de 25 años, que no habían respondido a ninguno de los tratamientos previos, incluidos trasplantes de células madre de la sangre.

A pesar de ello, la coyuntura de estos ensayos clínicos es complicada. La mayoría de tratamientos  CART se suministran a través de una farmacéutica y, por lo tanto, son ensayos clínicos privados, y su coste es muy alto.

En paralelo a estos descubrimientos, algunos grupos de hematólogos e inmunólogos decidieron avanzar para crear unos CARTs llamados “académicos”. Son CARTs impulsados por un hospital universitario, en nuestro país, público, y, por lo tanto, con un coste mucho más asequible. El Hospital Clínic de Barcelona, de la mano del Dr. Álvaro Urbano-Ispizua y del inmunólogo, Dr. Manuel Juan, fueron los primeros en tener a punto un CART académico anti-CD19. Una vez logrados los permisos de la Agencia Española del Medicamento, se empezó el primer ensayo clínico con CART académico anti CD19 en el Hospital Clínic, para adultos, y en el Hospital Sant Joan de Déu para niños. Todos los receptores tenían que ser pacientes con leucemia linfoblástica aguda de tipo B y menores de 25 años. Los resultados también fueron los esperados. En paralelo, en varios hospitales también se continuaron los ensayos clínicos del CART anti-CD19 comercial de la industria farmacéutica).

A pesar de que los primeros resultados fueron apabullantes (>80% de pacientes libres de la enfermedad), los científicos pronto vieron que había que perfeccionar algunos aspectos de esta nueva terapia. En primer lugar, se dieron cuenta que la administración del CART provocaba en el paciente una reacción grave llamada “síndrome de liberación de citoquinas”. El síndrome de liberación de citocinas se presenta por una liberación masiva y rápida en la sangre de las células afectadas por la inmunoterapia. Las citocinas son sustancias que tienen muchas acciones diferentes en el cuerpo. Los signos y síntomas del síndrome de liberación de citocinas incluyen fiebre, náuseas, dolor de cabeza, sarpullidos, latidos cardíacos rápidos, presión arterial baja y dificultad para respirar. La mayoría de los pacientes tienen una reacción leve, pero, a veces, la reacción es grave o pone en peligro la vida. Por ello, se crearon equipos multidisciplinarios para tratar a estos pacientes y, hoy en día, es una complicación que se ha sabido manejar positivamente.

Por otra parte, se vio como algunos pacientes “perdían” los CARTs con el paso del tiempo, perdiendo por supuesto también la reacción inmunológica contra las células tumorales. A pesar de ello, hoy en día el 40-50% de los pacientes que se someten a un CART anti-CD19 siguen libres de la enfermedad pasado un año. Un resultado a mejorar, por supuesto, pero de momento, exitoso.

Actualmente, en nuestro país conviven los ensayos clínicos de CART comerciales y los académicos. No solamente se han desarrollado inmunoterapias CART anti-CD19 para leucemia linfoblástica aguda de tipo B sino también para linfomas no Hodgkin de tipo B como el linfoma difuso de células grandes, por ejemplo. Están ya en curso ensayos clínicos con inmunoterapia anti-CD30 para linfoma de Hodgkin y linfomas no Hodgkin de tipo T y, se están estudiando esta terapia para otras dolencias como la leucemia mieloide aguda. También hay centros españoles que han iniciado ensayos clínicos, tanto académicos como comerciales, con inmunoterapia CART para mieloma múltiple.

 

► ¿Qué hospitales administran CARTs en España y cómo lo hacen?

Para explicar qué hospitales administran CARTs y si estos son académicos o comerciales es necesario entender por qué diferentes fases para la aprobación de un ensayo clínico en nuestro país.

Fases IMPRESCINDIBLES (en la práctica y en la legalidad) para producir un tratamiento eficaz

  • fases ensayo clínico

Como se puede leer en la gráfica adjunta, después de los estudios celulares y los estudios en modelos animales, un tratamiento entra en una fase de ensayo clínico denominada Fase I. Para a ello, el equipo debe haber demostrado la efectividad del nuevo tratamiento con 3 pruebas exitosas en modelos animales en condiciones GMP*, haber presentado toda la documentación a la Agencia Española del Medicamento y haber recibido su verificación y autorización. Solo entonces, se podrá llevar a cabo una prueba en unos 10-30 pacientes debidamente seleccionados.

Una vez analizados estos resultados en estos pocos pacientes, se continua o no el ensayo en Fase 2, 3, etc… Son procedimientos muy costosos y complicados.

En el caso del CART anti-CD19, se llevaron a cabo en España todas las pruebas pertinentes y, en diciembre de 2018, la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, anunció la aprobación de la financiación de la primera terapia CART de la industria farmacéutica privada en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Se trataba del CART anti-CD19 de Novartis (Kymriah®), indicado para tratar la leucemia linfoblástica aguda (LLA) de células B refractaria, en recaída postrasplante de médula ósea o en segunda o posterior recaída en pacientes pediátricos y adultos jóvenes de hasta 25 años de edad y para la indicación de linfoma B difuso de célula grande (LBDCG), en recaída o refractario tras dos o más líneas de tratamiento sistémico en pacientes adultos. La ministra realizó este anuncio junto a la presentación del Libro blanco de la terapia celular en España, de la Red de Terapia Celular Española del Instituto de Salud Carlos III.

En julio del 2018 obtuvieron una opinión positiva del Ministerio de Sanidad dos medicamentos comerciales CAR-T anti-CD19, y ambos fueron autorizados por la Comisión Europea en agosto de 2018. Estos son:

Nombre del medicamento Kymriah®
Principio activo tisagenlecleucel
Titular de la autorización Novartis Europharm Limited
Indicación terapéutica

Kymriah® está indicado en el tratamiento de:

• Leucemia linfoblástica aguda (LLA) de células B refractaria, en recaída post trasplante o en segunda o posterior recaída en pacientes pediátricos y adultos jóvenes de hasta 25 años de edad.

 • Linfoma B difuso de célula grande (LBDCG) en recaída o refractario tras dos o más líneas de tratamiento sistémico en pacientes adultos.

Ubicación centro de manipulación genética

 New Jersey (Estados Unidos) y Leipzig (Alemania)

Congelación de las muestras

Alemania

 

Nombre del medicamento Yescarta®
Principio activo axicabtagene ciloleucel
Titular de la autorización Kite Pharma EU B.V. (grupo Gilead)
Indicación terapéutica

Yescarta® está indicado para el tratamiento de pacientes adultos con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG) refractario o en recaída y linfoma B primario mediastínico de células grandes (LBPM), después de dos o más líneas de tratamiento sistémico.
Ubicación centro de manipulación genética California (Estaos Unidos)
Congelación de las muestras Países Bajos

* Tablas e información extraídas del Plan de Abordaje de las Terapias Avanzadas en el Sistema Nacional de Salud: Medicamentos CAR, del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a 15 de noviembre de 2018.

El Ministerio, en colaboración con las comunidades autónomas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, acordó un Plan para el abordaje de las terapias avanzadas en el Sistema Nacional de Salud. El objetivo de este Plan es organizar de forma planificada, equitativa, segura y eficiente la utilización de estos medicamentos en unas condiciones que garanticen los estándares de calidad, seguridad y eficacia.

En abril de 2019, el Ministerio presentó la primera Red de centros españoles autorizados para el uso de medicamentos CAR-T en el Sistema Nacional de Salud. Así, “los centros designados para el tratamiento de pacientes adultos con linfoma difuso de células grandes B (LBDCG) recidivante o refractario o con leucemia linfoblástica aguda (LLA) de células B refractaria en el SNS“, actualmente, son:

PACIENTES ADULTOS

  • Hospital Clínic de Barcelona

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis) y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

-Autorizado uso asistencial del CART anti CD19 académico ARI-0001 para pacientes adultos (mayores de 25 años) con leucemia linfoblástica aguda de células B CD19+ en recaída o refractarios tras un mínimo de dos líneas de tratamiento o en recaída post-trasplante.

–  En evaluación: Realizado ensayo clínico de CART anti BCMA académico CAR-T ARI-0002 para pacientes adultos con mieloma múltiple resistente a los tratamientos habituales (presentado en diciembre de 2021 y pendiente de la autorización de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) para su autorización asistencial.

  • Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis), y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

  • Hospital Vall d’Hebron de Barcelona

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis), y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

  • Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis), y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

  • Complejo Asistencial de Salamanca

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis), y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

  • Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis), y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

  • Hospital Clínico Universitario de Valencia

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis), y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis), y CART comercial anti CD19 para pacientes con linfoma difuso de células B grandes en segunda recaída o resistentes al tratamiento Yescarta® (Kite/Gilead) y Kymriah® (Novartis).

 

PACIENTES INFANTILES

En el caso de las terapias infantiles, “los centros designados para el tratamiento de pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda de células B refractaria” son:

  • Hospital del Niño Jesús de Madrid 

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes infantiles con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis).

  • Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes infantiles con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis).

  • Hospital Vall d’Hebron de Barcelona

– Autorizado CART comercial anti CD19 para pacientes infantiles con leucemia linfoblástica aguda B (hasta 25 años) Kymriah® (Novartis).

Centros asistenciales adicionales para ofrecer las inmunoterapias CART en caso de que haya sobrecarga asistencial:

– Institut Català d’Oncología (ICO) Hospital Duran i Reynals de Hospitalet de Llobregat (Barcelona) para adultos

– Institut Català d’Oncología (ICO) Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) para adultos

– Hospital La Paz de Madrid para los casos de pediatría.

El Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín queda también designado como centro con carácter excepcional para la realización de tratamientos con inmunoterapia CART para adultos con leucemia linfoblástica aguda tipo B y linfoma difuso de células B grandes.

► ¿Cuál es el criterio para la selección de pacientes para someterse a una inmunoterapia CART?

Según el Ministerio de Sanidad, en el caso de los pacientes

La higiene bucodental en el paciente onco-hematológico.

Uno de los efectos secundarios más habituales en los pacientes de leucemias, linfomas u otras enfermedades malignas de la sangre es la mucositis. Sin duda es uno de los efectos secundarios más molestos y dolorosos para el paciente.

Además, los pacientes pueden presentar otros problemas bucodentales como la sequedad bucal (xerostomía), caries, trastornos del gusto o dificultad para tragar.

En este manual vamos a comprender cuáles son estas afecciones bucodentales más frecuentes en los tratamientos de los cánceres de la sangre y cómo paliarlas: ¿cuál es la mejor rutina de limpieza bucodental?, ¿cuándo acudir al odontólogo?, etc…

Este manual ha sido desarrollado con la colaboración del equipo de Hematología del Hospital de Sant Pau de Barcelona y la Clínica Rumeu de odontología. Dicho manual ha sido revisado por el Dr. Enric Carreras, hematólogo y director médico de la Fundación Josep Carreras.

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“¿Qué es el HLA y cómo funciona?”

El sistema inmune de nuestro organismo es un sistema de reconocimiento y respuesta que cumple con la función de diferenciar lo propio de lo ajeno y asegurar la defensa del cuerpo frente a agentes extraños como, por ejemplo, microorganismos infecciosos, células neoplásicas (cancerígenas), o células normales trasplantadas de otra persona.

En los trasplantes de médula ósea alogénicos (procedentes de un donante), se requiere la máxima compatibilidad de HLA (el sistema de antígenos leucocitarios humanos). En esta infografía te explicamos por qué se requiere esta máxima compatibilidad y qué es el HLA.

  • Infografia HLA CAST descarga

Manual linfomas cutáneos: Cuando el linfoma ataca a la piel.

Existen algunos cánceres de la sangre con un alcance muy importante en la piel. No son cánceres de piel, las células neoplásicas se encuentran en las células sanguíneas, pero repercuten en la dermis y esto afecta mucho a los pacientes. Se llaman linfomas cutáneos de células T. Los más frecuentes son la Micosis Fungoide y el Síndrome de Sézary.

para saber más, descárgate el Manual “Linfomas cutáneos: cuando el cáncer ataca a la piel” que hemos elaborado con la inestimable colaboración de la Dra. Teresa Estrach, especialista en Dermatología del Hospital Clínic de Barcelona.

 

  • Descarga manual linfomas cutáneos