La Enfermedad Injerto contra Receptor

Las siglas EICR significan Enfermedad Injerto contra Receptor, lo que hace algunos años se conocía como EICH (Enfermedad Injerto contra Huésped) y que, en inglés se denomina GVHD, Graft Versus Host Disease. La EICR es una complicación que puede ocurrir tras un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos, lo que se conoce popularmente como un “trasplante de médula ósea de un donante”.

El trasplante de médula ósea

La EICR es una complicación por la cual, tras el trasplante, las células trasplantadas reconocen al receptor (al paciente) como extraño y le atacan de diferentes formas e intensidad. En el trasplante a partir de un donante de progenitores hematopoyéticos, las células del donante constituirán el nuevo sistema inmune del paciente. Es por este motivo que, en este tipo de trasplante, serán las células del donante “las que puedan rechazar” a las células del receptor y, por ello, es esencial que donante y receptor tengan un genotipo idéntico.  Se trata de la combinación HLA, los antígenos leucocitarios humanos.

Cuando hablamos de “rechazo” tras un trasplante, en el imaginario colectivo está el trasplante de órganos sólidos, un proceso en el cual el sistema inmunitario del receptor de un trasplante ataca al órgano trasplantado. Sería el caso de un trasplante de hígado, de riñón, etc… En el caso de la médula ósea, es al revés. Es el “órgano trasplantado” en este caso, un tejido (la médula ósea) la que detecta que “ese cuerpo no es el suyo”. Por ello, la EICR se denomina así: Enfermedad del Injerto contra el Receptor.

La EICR puede ocurrir de forma aguda y rápida (habitualmente en los primeros 3 meses tras el trasplante) o crónica. No todos los pacientes tienen EICR aguda y/o crónica. Pueden desarrollar uno o los dos tipos o, ninguno. Hay que destacar que, a veces, no es tan fácil diferenciar la EICR aguda de la crónica ya que se “solapan”.

La EICR aguda aparecerá normalmente de forma “rápida”, en los primeros 3 meses del trasplante (se habla habitualmente de los primeros 100 días post-trasplante). Es una complicación frecuente tras un trasplante de médula ósea alogénico. Su incidencia es variable, en general ocurre entre el 30 y el 70% de los pacientes, si bien con grado variable de severidad (la mayoría de los casos son leves y moderados).

Los tres órganos clásicos” que se pueden ver afectados por la EICR aguda son, por orden de frecuencia: la piel, el tracto gastrointestinal y el hígado. A menudo, los pacientes presentan febrícula o fiebre precediendo al inicio de los síntomas de EICR aguda.

La EICR crónica puede aparecer como extensión de la EICH aguda, tras un intervalo libre de enfermedad o sin precedente agudo. Los síntomas de la EICR crónica pueden limitarse a un solo órgano o estar diseminados. A pesar de ello, se considera una enfermedad multisistémica. Es por ello por lo que la implicación de otros especialistas (dermatólogo, oftalmólogo, neumólogo, digestólogo, ginecólogo, urólogo…) es muy importante.

De forma más habitual, en la EICR crónica los principales órganos afectados son la piel, la boca, los ojos, los pulmones, el hígado y las articulaciones. Por lo general, no son afecciones que pongan en riesgo la vida del paciente, pero impactan de forma muy importante en la calidad de vida del paciente. 

La incidencia de la EICR crónica es muy variable (30-80%). Su incidencia en niños es menor y aumenta en función de la edad del paciente. Entre los factores de riesgo para tener EICR crónica destacan el uso de sangre periférica como fuente de progenitores, el tipo de donante y el grado de disparidad HLA, la edad del donante y el haber padecido una EICR aguda previa. Generalmente, la EICR crónica aparece entre 3 meses y 2 años después del trasplante, pero puede surgir antes o, como hemos dicho anteriormente, “solaparse” con una EICR aguda.

El contenido ha sido posibles gracias a la colaboración de Sanofi. ¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

¿Qué es el derecho al olvido oncológico y cómo se regula?

En noviembre de 2022 la Fundación Josep Carreras presentó el informe ‘Jóvenes y leucemia’, en el cual habían participado 400 jóvenes que habían padecido leucemias agudas o linfomas agresivos para explicar su vivencia en todos los ámbitos, no solamente el médico. Algunos de estos resultados fueron apabullantes: el 47% de los pacientes afirmaba haber encontrado dificultades al intentar solicitar un préstamo; el 70% al pedir un seguro de decesos y el 83% cuando intentaban contratar un seguro de vida.

“Antes de mi diagnóstico no me había planteado pedir un crédito, pero hace un tiempo comencé con los trámites y mi sorpresa fue que no pude acceder a este producto financiero simplemente por haber tenido cáncer. Cuando le conté al gestor mi historial médico me dijo que no me iban a hacer un seguro de vida al ser personal de riesgo. Yo ya estoy sano, pero para ellos sigo siendo un enfermo”. Edu, 43 años. Diagnosticado de leucemia en 2017.

Como a Edu, a muchos otros pacientes que han sobrevivido al cáncer les ha ocurrido lo mismo: una puerta cerrada o muchas trabas cuando han tenido que solicitar productos bancarios o de seguros. Los pacientes de cáncer reclaman que “se pase página” después del tratamiento para que, cuando puedan volver a hacer una vida normal y estén recuperados, tengan los mismos derechos que los demás ciudadanos. Es lo que conocemos como derecho al olvido oncológico.

 

¿Qué es el derecho al olvido oncológico?

Es el derecho a que, después de un tiempo concreto después del alta médica o remisión de la enfermedad, no se discrimine a un superviviente de cáncer teniendo en cuenta su historial médico a la hora de contratar servicios de seguros y /o productos financieros, negando los mismos o aumentando la prima. Por ejemplo, pesar de que actualmente la ley española no obliga a contratar un seguro de vida para poder acceder a un préstamo o hipoteca, es una práctica habitual en la mayoría de las compañías financieras. Hasta este año, la inmensa mayoría de empresas aseguradoras de este país dejaban fuera de la oportunidad de contratar un seguro de vida o de salud a la mayoría de los pacientes oncológicos agudos o crónicos.

Además, la discriminación al superviviente oncológico no solo alcanzaba el terreno financiero sino otros aspectos como, por ejemplo, el carné de conducir. Hasta junio de 2023, cuando se reguló en España el derecho al olvido oncológico, los pacientes que habían superado un cáncer tenían que renovar el carnet cada 3 años, igual que los mayores de 65 años. A partir de la regulación legal, los conductores que hayan padecido cáncer en el pasado podrán renovar el carné de conducir con las mismas condiciones que el resto de la población, es decir, cada diez años en el caso de tener hasta 64, si se tiene más de 65 años se renueva cada cinco.

Mi experiencia hasta ahora con el mundo financiero como persona que ha sufrido un cáncer es un intento frustrado de contratar un seguro médico (denegado), mi renuncia a otra propuesta porque me triplicaban el precio y otra negativa cuando intenté suscribir una póliza de decesos. Me he comprado un piso sobre plano y el año que viene tendré que pedir una hipoteca. Ya veremos. Espero que no se tengan en cuenta mis antecedentes”. Juan, 34 años. Diagnosticado de síndrome mielodisplásico en 2019.

¿Cómo se ha regulado el derecho al olvido oncológico en España?

El 28 de junio de 2023 España adopto la regulación del derecho al olvido oncológico mediante un Real Decreto Ley publicado en el Boletín Oficial del Estado (Disposición 15135 del BOE núm. 154 de 2023 Página 183) de aplicación inmediata.

Entre otros aspectos, la nueva ley estipula:

Artículo 209. Modificación de la Ley 50/1980, de 8 de octubre, de Contrato de Seguro.

“El tomador de un seguro sobre la vida no está obligado a declarar si él o el asegurado han padecido cáncer una vez hayan transcurridos cinco años desde la finalización del tratamiento radical sin recaída posterior. Una vez transcurrido el plazo señalado, el asegurador no podrá considerar la existencia de antecedentes  oncológicos a efectos de la contratación del seguro, quedando prohibida toda discriminación o restricción a la contratación por este motivo”.

“En ningún caso podrá denegarse el acceso a la contratación, establecer procedimientos de contratación diferentes de los habitualmente utilizados por el  asegurador, imponer condiciones más onerosas o discriminar de cualquier otro modo a una persona por haber sufrido una patología oncológica, una vez transcurridos cinco años desde la finalización del tratamiento radical sin recaída posterior”.

“El Gobierno, mediante real decreto, podrá modificar los plazos establecidos en el apartado anterior y en el último párrafo del artículo 10 conjuntamente o para patologías oncológicas específicas, en función de la evolución de la evidencia científica”.

Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes por haber padecido cáncer antes de la fecha de suscripción del contrato o negocio jurídico, una vez que hayan transcurrido cinco años desde la finalización del tratamiento radical sin recaída posterior. Al efecto, de forma previa a la suscripción de un contrato de consumo, independientemente del sector, no se podrá solicitar a la persona consumidora información oncológica una vez que hayan transcurrido cinco años desde la finalización del tratamiento radical sin recaída posterior”.

Evidentemente, esta ley supone un gran avance para muchas personas que han superado un cáncer, pero quedan aspectos cruciales por resolver y clarificar.

En primer lugar, la ley no detalla cual es la interpretación que se ha de dar de ‘tratamiento radical’. En el ámbito jurídico, no existe una definición legal precisa y específica del concepto de ‘tratamiento radical’ al no haber sido abordada por la legislación pertinente. Por lo tanto, esta noción está sujeta a interpretación hasta que se publique un desarrollo normativo más completo o lo resuelva el Ministerio de Salud. Esto quiere decir qué hoy en día no conocemos qué tratamientos abarcaría el concepto de ‘tratamiento radical’. Podemos interpretar lógicamente que abarcaría la quimioterapia y la radioterapia. Por lo tanto, hoy en día una persona que haya padecido un cáncer y que hayan pasado 5 años en remisión completa y sin recaída de la enfermedad tras un tratamiento de quimioterapia y/o radioterapia, estaría en la misma situación legal que cualquier otra persona y, por lo tanto, no se le debería tener en cuenta su condición de expaciente oncológico a la hora de contratar un seguro o un producto financiero. Pero ¿qué ocurriría si esa persona continúa un tratamiento de hormonoterapia o inmunoterapia a pesar de tener la remisión de la enfermedad? Hoy en día no lo sabemos puesto que la ley no especifica estos tratamientos como sí lo hace por ejemplo la ley francesa o la belga.

Otra situación que queda fuera de esta nueva ley es la que afecta al paciente crónico que toma una medicación de por vida, pero el cáncer no llega a curarse nunca. Sería el caso, por ejemplo, de la inmensa mayoría de pacientes de leucemia mieloide crónica (LMC) que deben tomar de por vida un inhibidor de la tirosina cinasa a diario y mantienen su enfermedad controlada habitualmente durante décadas. En estos casos, siguiendo la literalidad del Real Decreto 5/2023, de 28 de junio, el derecho al olvido aplica una vez hayan transcurridos cinco años desde la finalización del ‘tratamiento radical’ sin recaída posterior.  Entendemos, por tanto, que debe existir una remisión de la enfermedad. Aunque los síntomas y el estado de salud pueden variar según el paciente y el tipo de cáncer, en general, un paciente crónico de cáncer sigue estando sujeto a esa condición médica por lo que, en principio, estos pacientes no entrarían dentro de los supuestos aplicables al derecho al olvido oncológico.

Otro aspecto que queda difuso en la ley española es la obligatoriedad de informar que se ha padecido un cáncer o no, a pesar de que hayan transcurrido 5 años desde la remisión completa. Si atendemos a la literalidad del artículo 10 de la ley, que únicamente se refiere al tomador de un seguro sobre la vida, actualmente las personas que han padecido un cáncer hace 5 años o más y están en remisión completa libres de tratamiento no tendrían la obligación de dar su información médica oncológica cuando van a contratar un seguro de vida. No obstante, en otro tipo de seguros (por ejemplo, multirriesgo, o crédito), simplemente parece indicarse que queda prohibido que esa información pueda utilizarse para la denegación de acceso a la contratación o la imposición de condiciones más onerosas. Por lo que la persona, legalmente, debería informar de la condición médica que ha pasado, pero esta no puede ser tenida en cuenta.

Además de estos conceptos principales que quedarían por detallar y resolver, podríamos resumir que, hoy en día una persona puede acogerse al derecho al olvido oncológico a la hora de contratar un seguro u otro producto bancario solo si han pasado 5 años desde el fin del tratamiento de quimioterapia/radioterapia, trasplante de médula ósea…, está libre de la enfermedad sin recaída alguna y no toma tratamientos oncológicos crónicos. Además, no debe declarar su condición en el caso de solicitar un seguro de vida, pero sí debe hacerlo (y no se le puede tener en cuenta) en otro tipo de seguros.

 

¿Cómo se ha regulado el derecho al olvido oncológico en Europa?

El primer país europeo en regular el derecho al olvido oncológico fue Francia en 2016. En ese momento, la ley francesa reguló el derecho al olvido oncológico a 10 años de la remisión completa de la enfermedad y considerando 5 años, cuando el cáncer fue en menores de edad. En los siguientes años (2018 y 2019) también llevaron a cabo una ley Bélgica, Portugal, Rumanía, Luxemburgo y los Países Bajos. Cada ley era ligeramente distinta y, por ello, actualmente no existe una regulación única, sino que cada ley de cada país tiene sus particularidades. Por ejemplo, en Francia, más tarde, en 2022, el Parlamento francés redujo a 5 años el tiempo después de la remisión completa y eliminó el cuestionario médico en préstamos inferiores a 200.000€. Pero en Bélgica la regulación es a 8 años y en Luxemburgo o Países Bajos a 10 años. Un aspecto que tienen en Francia que es clave y muy interesante es lo que se denomina la convención AERAS. Se trata de un convenio de colaboración entre la administración pública, las federaciones profesionales de banca y seguros; y las asociaciones de pacientes y consumidores. Y ellos, en conjunto, marcan el avance de las directrices, leyes y regulaciones.

Por lo tanto, a pesar de que la Comisión Especial para la lucha contra el Cáncer de la Unión Europea instó a todos los Estados miembros en septiembre de 2022 a tener regulado el derecho al olvido oncológico antes de 2025, todas las legislaciones actuales que existen en diferentes países son distintas.

A pesar de que queda mucho por detallar, la regulación española ha sido la primera de Europa en regular directamente la aplicación del derecho al olvido oncológico a 5 años desde el fin del tratamiento.

Medidas de protección a los supervivientes de cáncer de la discriminación financiera en los distintos países de la Union Europea. Mapa de Ending Discrimination Against Cancer Survivors.

 

¿Por qué es tan importante el derecho al olvido oncológico?

Cada año, en España se diagnostican más de 280.000 nuevos casos de cáncer*. En hombres, los cánceres más frecuentes son el de próstata (19%), colon y recto (17%), y el de pulmón (14%). En mujeres, los cánceres más frecuentes son el de mama (29%), colon y recto (14%), y el de pulmón (7%). La tasa de supervivencia global de cáncer en España es de 55% en hombres y 62% en mujeres. 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres tiene, ha tenido o tendrá cáncer. La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) estima que hay 2,2 millones de personas que han superado un cáncer en España. Por ello, el derecho al olvido oncológico es una ley que aplica sistemáticamente para evitar la discriminación de millones de ciudadanos de nuestro país.

* Según Las cifras del cáncer en España 2022. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Otros aspectos para tener en cuenta respecto al derecho al olvido oncológico

Además de afinar en el detalle de la ley para conocer qué tratamientos aplicarían al derecho al olvido oncológico y poder incluir en un futuro a todos los pacientes oncológicos con cánceres ‘crónicos’ hay otros aspectos para tener en cuenta:

– ¿Los pacientes pueden solicitar un seguro (en retroactivo) que anteriormente les denegaron?

En efecto, actualmente los pacientes que cumplan con las condiciones establecidas por el mencionado Real Decreto podrían solicitarlo de nuevo sin que el cáncer (remitido hace al menos 5 años) pueda considerarse para denegar la concesión del seguro. En cambio, si no se concedió un seguro a una persona antes como consecuencia del cáncer, no existe efecto retroactivo por el cual la persona podría solicitar el mismo seguro con las mismas condiciones que se le denegaron. Debería solicitarlo de nuevo.

– Si el paciente ha tenido remisión completa del cáncer hace más de 5 años, pero tiene multitud de secuelas médicas provocadas por el cáncer pero que no son propiamente un cáncer, ¿qué ocurre?

Entendemos que, en estos supuestos, el derecho al olvido oncológico sigue operando ya que, atendiendo a la literalidad del texto, el mencionado derecho aplica una vez hayan transcurrido cinco años desde la finalización del tratamiento radical del cáncer sin recaída posterior en el mismo. A pesar de ello, la potencial recaída se refiere únicamente a la enfermedad del propio cáncer en sí, no a sus posibles secuelas. Cuestión distinta es que esas secuelas sí puedan tenerse en cuenta a efectos de la concesión o denegación del seguro. Por lo tanto, podrían no denegarte un seguro por haber padecido un cáncer y que hayan pasado 5 años, pero sí denegarlo por una secuela médica provocada por el cáncer que haya provocado otra enfermedad.

– Las personas que tuvieron un cáncer hace más de 5 años y están en remisión completa y ya tienen un seguro o producto bancarios, ¿pueden solicitar que borren estos datos de las empresas?

Entendemos que sí puesto que: aunque la literalidad del texto se refiera únicamente a futuros/nuevos contratos que dicho grupo vulnerable pueda suscribir, resulta lógico pensar que la protección otorgada mediante el derecho al olvido oncológico también abarque contratos anteriores a la aprobación del Real Decreto 5/2023; y porque el derecho al olvido oncológico es una vertiente del derecho a la supresión de datos de la normativa de la protección de datos UE -el cual permite al interesado solicitar el borrado de tus datos personales cuando éstos  no cumplan con los requisitos de adecuación y pertinencia-.

 

“Quise obtener una hipoteca y la solicité a diferentes bancos porque ninguno me hacía un seguro de vida. Por ley no es obligatorio, pero te lo exigen. En mi caso, no conseguí ningún seguro de vida, pero un banco accedió a que pagara un tipo de interés mucho más alto que cualquier otra persona y así me otorgaba una hipoteca. Encima me tenía que sentir afortunada pagando más”. Elordi, 42 años. Diagnosticada de leucemia en 2013.

Como hemos comentado a partir del concepto de derecho al olvido oncológico, el paciente de cáncer lo tiene muy difícil para ‘volver a su vida normal’. De hecho, no vuelve porque la etiqueta ‘cáncer’ le va a acompañar muchos años. Esto se pone todavía más de manifiesto en pacientes jóvenes que han tenido poco recorrido vital profesionalmente, académicamente, etc. A nivel de ejemplos, además de el acceso a productos bancarios y de seguros, podríamos citar las dificultades laborales con las que se encuentran muchas personas. En nuestro estudio ‘Jóvenes y leucemia’, destacamos que “a casi 8 de cada 10 la enfermedad les impactó negativamente en el ámbito laboral; 6 de cada 10 tuvieron que abandonar o discontinuar su trabajo durante el tratamiento; tras casi dos años (20 meses de media de baja), solo 1 de cada 2 (el 53 %) se reincorporó a su trabajo y el 30% lo harán con condiciones distintas a las que tenían. Casi el 20% fue despedido”. Actualmente hay otra ley que está desde el año pasado parada en periodo de enmiendas en este sentido que es la 124/000012 Proposición de Ley para mejorar la protección social y laboral de las personas a las que les hubiera sido diagnosticada una enfermedad grave o carcinoma; que mejoraría las circunstancias y la vuelta al trabajo de los pacientes oncológicos.

Más información en Ending Discrimination Against Cancer Survivors.

Cuando la quimio afecta a los ojos

Las manifestaciones de secuelas oftalmológicas tras recibir quimioterapia y/o un trasplante de progenitores hematopoyéticos (médula ósea) son habituales. La sequedad ocular, las cataratas que aparecen al cabo de un tiempo u otras afecciones oculares más o menos graves pueden ocurrir en muchos casos.

En los casos menos severos podemos encontrar la molesta sequedad ocular leve que obliga a muchos pacientes a usar constantemente lágrimas artificiales, pero en otros casos, esta sequedad se vuelve crónica y grave y el paciente desarrolla “síndrome seco”, un trastorno crónico (de larga duración) que ataca las glándulas que proporcionan humedad en los ojos, la boca y otras partes del cuerpo. En hematología, éste es más frecuente en los pacientes sometidos a un trasplante de células madre de la sangre y tiene relación con la enfermedad del injerto contra el receptor (EICR).

Es una secuela poco conocida pero que puede afectar mucho a la calidad de vida de estos pacientes y supervivientes de cáncer de la sangre.

Por ello, hemos querido trabajar este aspecto y hemos creado un manual informativo en colaboración con la Fundación Barraquer y con la ayuda de varios pacientes y expacientes.

Te animamos a consultar y/o descargar este manual disponible en castellano y catalán.

Gracias de nuevo a todos los pacientes que han participado en este manual y a la Fundación Barraquer, especialmente al Dr. Víctor Charoenrook, del Centro de Oftalmología Barraquer, quién nos ha ayudado en la revisión del manual.

Náuseas y quimio

Las náuseas y los vómitos son algunos de los efectos secundarios más frecuentes y comunes en tratamientos contra el cáncer, como es la quimioterapia, la radioterapia, entre otros. Es habitual que muchos de los pacientes que reciben quimio experimenten estos efectos. A pesar de ello, depende mucho del tipo de fármaco que se administre,
de su intensidad o dosis y de qué vía de administración tenga el medicamento (intravenosa, oral, etc.)

 

¿Por qué experimentamos estos efectos secundarios? 

Cuando ingerimos los medicamentos que se utilizan para dicho tratamiento, una vez estos están en nuestro organismo, este los detecta como sustancias extrañas y la manera de deshacerse de ellos es expulsándolos a través del vómito.

Estas náuseas y vómitos pueden causar:

  • Deshidratación
  • Fatiga
  • Baja presión arterial
  • Dificultad para concentrarse
  • Falta de apetito
  • Pérdida de peso.

Hay personas que pueden experimentar estas náuseas y vómitos durante las primeras horas de recibir quimioterapia, se les conoce como náuseas y vómitos agudos. En cambio, hay otros pacientes que pueden presentar estos efectos mucho más tarde, durante los siguientes días, se les conoce como náuseas y vómitos diferidos o
tardíos. Aparte de esto, también existen las náuseas y vómitos anticipados, que vendrían a ser la manifestación de estos síntomas antes de iniciar con el tratamiento, estos pueden estar influenciados por sonidos, olores o imágenes. Y por último, las náuseas y vómitos irruptivos, que son los que se manifiestan a pesar de que se haya administrado un tratamiento preventivo.

Las náuseas y vómitos se pueden presentar por diversos motivos como lo son:

  • El tipo de medicamentos que se recibe. Hay tratamientos en que únicamente afectan a un área del cuerpo, como es la radioterapia. En cambio, en la quimioterapia se utilizan medicamentos que afectan a todo el cuerpo, lo cual influye en tener más probabilidades de padecer estas náuseas y vómitos.
    También hay que tener en cuenta que hay medicamentos que son más propensos a provocar estos síntomas (antraciclina, ciclofosfamida, cisplatino, melfalán…) a diferencia de otros medicamentos.
  • Las dosis que se administran. A dosis más altas esta probabilidad de malestar aumenta.
  • La frecuencia con la que se administran los medicamentos. Cuanto más seguido se den las dosis, menos tiempo de recuperación tiene nuestro cuerpo respecto a la dosis anterior.
  • Vía por la que se administran los medicamentos. Si esta administración se realiza por vía intravenosa, nuestro cuerpo absorbe estos medicamentos de forma más rápida, lo cual influye a que los síntomas se manifiesten antes, a comparación de una administración por vía oral.
  • Si se está recibiendo otro tipo de tratamientos a la vez que la quimioterapia.
  • Si anteriormente ya se han presentado estos síntomas.

Es importante comunicarlo al médico o enfermera cuando se experimenten estos signos de malestar, ya que probablemente se indiquen medicamentos preventivos (medicamentos antieméticos).

Otros factores que también influyen son:

  • Ser mujer
  • Haber tenido nauseas matutinas durante el embarazo
  • Ser joven
  • Tener niveles altos de ansiedad
  • Antecedentes de mareos por movimientos
  • Tendencia a vomitar cuando se está enfermo

A pesar de tener en cuenta estos factores, estos no indican con total certeza si se puede experimentar o no estos malestares. No todas las personas reaccionan de la misma manera a las quimioterapias, hay factores y características que pueden influir más o menos a la reacción de este tipo de tratamiento.

 

¿Estos síntomas se pueden prevenir o controlar?

Hay una variedad de medicamentos eficaces que ayudan a prevenir o controlar estas náuseas y vómitos, reciben el nombre de antieméticos.

Lo que está claro es que es mucho más fácil prevenir esta sintomatología que controlarla una vez empieza a manifestarse. Esta prevención consiste en empezar a tomar estos antieméticos antes de empezar el tratamiento y cada vez que haya posibilidad de manifestar este malestar. Lo más probable es que el médico indique tomar estos antieméticos 30 minutos o 1 hora antes del tratamiento. Como hemos dicho anteriormente, se pueden administrar por vía oral o intravenosa.

El tipo de antieméticos pautados dependerá del tipo de medicamentos que se administren durante el tratamiento y su probabilidad de causar estos efectos.

Algo muy importante que se ha tener en cuenta es que estos medicamentos no controlan al 100% las náuseas y vómitos, a cada persona le afecta de forma diferente y quizás se tenga que probar más de un antiemético antes de acertar con el idóneo que le dé alivio.

Aparte de los medicamentos, por aquí dejamos otros consejos que pueden ayudar a minimizar estos malestares:

  1. La alimentación puede jugar un gran papel en estas situaciones de malestar, por esa misma razón, aconsejamos realizar comidas en pequeñas porciones varias veces al día. Por ejemplo, en lugar de hacer 3-5 comidas al día, realizar entre 6-8 comidas. Y masticar despacio.
  2. Hay que evitar comer o beber demasiado a la vez, ya que sentirse muy lleno puede provocar que las náuseas sean más intensas.
  3. Importante: intentar no saltarse comidas, ya que ingerir algo de comida ligera antes del tratamiento puede ayudar a no tener estos signos de malestar. 
  4. Hay que evitar los alimentos que sean dulces, fritos, picantes o grasos. Si hay presencia de llagas en la boca se ha de evitar los sabores cítricos.
  5. Lo mejor es ingerir alimentos poco condimentados, blandos, secos y con aromas ligeros. Por ejemplo, galletas saladas, tostadas, avena y yogur natural.
  6. También se puede chupar caramelos de jengibre, menta o limón. Si esta opción no es de total agrado, siempre existe la opción de chupar fruta congelada como uvas, cerezas o sandía. O chiclés de menta o hierbabuena.
  7. Evitar los olores fuertes de la comida, estos olores pueden provocar más intensidad a las náuseas. Lo ideal sería pedir ayuda para preparar las comidas y poder mantenerse alejado/a de la cocina.
  8. Evita la cafeína
  9. Antes de comer, dar un paseo rápido para tomar aire fresco.
  10. La hidratación es importante, hay que beber mucho líquido, entre 2 y 3 litros al día. No se han de beber grandes cantidades de líquido de golpe, sino ingerir líquidos con lentitud y con frecuencia a lo largo del día. Recomendamos las bebidas frías y transparentes como té o refrescos de jengibre, agua con gas o bebida para deportistas.
  11. Descansar 2h después de comer. Lo idóneo es evitar acostarse de manera inmediata.
  12. La ropa holgada es una buena opción para sentirse más cómodo/a, sobre todo en la zona del estómago.
  13. También sirve realizar alguna actividad de agrado.
  14. Puede ser útil realizar técnicas de relajación como la meditación y respiración profunda o imágenes guiadas.
  15. Otra opción es plantearse realizar terapias complementarias como la acupuntura o la aromaterapia.

Si esto es de interés, lo ideal es que se comunique al médico y puede que él recomiende algún profesional especializado en pacientes que se encuentran en tratamiento oncológico.

Estos consejos son una ayuda complementaria para evitar los malestares, pero en ningún momento sustituyen la función de los medicamentos. Los medicamentos ejercen una función imprescindible y de primera línea contra estas náuseas.

 

Por último, si estos síntomas no mejoran/desaparecen después de tomar los antieméticos transcurridas las 24/48h, esto se ha de comunicar al médico. 

Si empiezas a sentir los siguientes síntomas, contacta con tu médico:

  • Tienes señales de deshidratación (mucosas secas, hipotensión, somnolencia,
    intolerancia de la ingesta).
  • El vómito dura más de 24 horas y no puedes retener líquidos en el estómago.
  • Empiezas a sentir rigidez en el cuello o te duele el pecho.
  • Vomita con intensidad.
  • Tienes mucha somnolencia, irritabilidad, confusión o agitación.
  • Vomitas sangre
  • Tienes fiebre de más de 38º
  • Tienes dolor abdominal

Consulta también los consejos sobre alimentación para personas que están recibiendo un tratamiento oncológico.

Imparables contra los síndromes mielodisplásicos

Con el lema “Imparables contra los síndromes mielodisplásicos” te invitamos a conocer diversas iniciativas que hemos podido realizar desde la Fundación Josep Carreras y desde el Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD) con ánimo de seguir mejorando la información disponible para los pacientes de síndromes mielodisplásicos, un tipo de cáncer de la sangre que afecta a más de 3.000 personas cada año en España.

Una alianza con Bristol Myers Squibb nos ha permitido crear un vídeo explicativo y una mesa redonda divulgativa con ánimo de promover espacios que incluyan tanto la voz de los pacientes como la de los profesionales médicos e investigadores.

1. MESA REDONDA “IMPARABLES CONTRA LOS SÍNDROMES MIELODISPLÁSICOS”

Anna Oliva, paciente de SMD; el Dr. David Valcárcel, Jefe de Hematología intensiva y de la Unidad de Terapia Celular del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y vicepresidente del GESMD; y el Dr. Francesc Solé, Coordinador científico del Campus ICO-GTP del Instituto Josep Carreras de Investigación contra la Leucemia y Coordinador del Grupo de investigación en síndromes mielodisplásicos, nos ofrecen un recorrido sobre la realidad actual de estos pacientes. Esta iniciativa ha contado con la colaboración de Bristol Myers Squibb, del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras y del Hospital Vall d’Hebron.

2. VÍDEO INFORMATIVO “IMPARABLES CONTRA LOS SÍNDROMES MIELODISPLÁSICOS”

Junto a la Dra. Blanca Xicoy, médico adjunto de Hematología en el ICO Badalona, Anna Oliva, paciente de SMD, Luis Arce, hermano de un paciente de SMD, el Dr. David Valcárcel y el Dr. Francesc Solé, mencionados anteriormente, descubrimos qué son los síndromes mielodisplásicos, qué tipos hay y qué posibilidades de tratamiento e investigación se presentan. Esta iniciativa ha contado con la colaboración de Bristol Myers Squibb, del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, del Hospital Vall d’Hebron y del ICO-Badalona. 

3. NUEVA GUÍA PARA PACIENTES Y CUIDADORES DEL GRUPO ESPAÑOL DE SÍNDROMES MIELODISPLÁSICOS

La nueva “Guía para pacientes de SMD y cuidadores” del GESMD (Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos) es absolutamente imprescindible. Editada a finales de 2022 recorre todos los temas que pueden ser de utilidad para el paciente de un tipo de síndrome mielodisplásico: el diagnóstico, las pruebas, el pronóstico y evolución, el tratamiento, recursos de apoyo… Dividida en tres secciones, “conocer”, “tratar” y “afrontar” los SMD, este manual explora todos los aspectos de los SMD.  . 

4. VÍDEO ANIMACIÓN SOBRE SÍNDROMES MIELODISPLÁSICOS

Los SMD son un tipo de enfermedad hematológica de la que se diagnostican alrededor de 3.000 nuevos casos en España cada año. Los SMD son un tipo de cáncer de la sangre que aparece cuando alguna de las células del sistema hematopoyético se daña y deja de funcionar. Descubre más en este vídeo que forma parte de una campaña de concienciación creada junto a Bristol Myers Squibb. 

Recuerda que la web del GESMD dispone de más información así como de un buscador de ensayos clínicos sobre SMD en España.

¡Seguimos IMPARABLES!  

Consejos de viaje para personas con cáncer

Viajar suele ser una de las cosas más placenteras que puede experimentar una persona. Visualizas como seria tu viaje ideal, directamente te imaginas estando ya en tu destino y realizando todas aquellas actividades que habías planificado, pero hay algo que siempre omitimos: la planificación del viaje y la estancia en el aeropuerto y en el avión.

Papeles, maleta de mano, líquidos… Cualquier persona tiene diferentes aspectos a tener en cuenta cuando emprende un viaje. Pero si quien viaja es una persona en tratamiento por un cáncer, hay diversos elementos que se deben plantear:

1. PROGRAMACIÓN MÉDICA

Antes que nada, es aconsejable que programes una visita con tu hematólog@ y en ésta le comuniques que tienes la intención de realizar un viaje en avión. Durante la visita puedes preguntarle todas aquellas dudas que tengas y salir de toda incógnita. El profesional te indicara las recomendaciones o restricciones que has tener en cuenta durante tu viaje.

Además, el profesional médico valorará el riesgo del viaje según tus últimas analíticas. Como bien sabes, los pacientes hematológicos tienen a menudo bajos niveles de glóbulos rojos que les pueden provocar anemia y/o niveles disminuidos de neutrófilos, un tipo de glóbulos blancos, lo que se denomina neutropenia. Los pacientes hematológicos tienen también más tendencia a desarrollar trombosis por la mala circulación. Si tus niveles de plaquetas son bajos tampoco es recomendable viajar en avión ya que hay riesgo de hemorragias. No se recomiendan los viajes cuando los niveles de las plaquetas están por debajo de los 40,000 (ml cúbicos de sangre).

Por ello, es importante tenerlo en cuenta. Además, después de un trasplante de médula ósea o células madre, como después de estos procedimientos se tiene mayor riesgo de infección, los médicos no recomiendan viajar hasta que pasen al menos 6 meses. Una vez que los conteos de sangre alcancen sus niveles normales y se estabilicen, puedes planificar tu viaje.

Si tu viaje destino es un país extranjero, deberás informarte sobre la necesidad de vacunación y si es así, antes de nada, preguntar siempre a tu hematólogo. Este es un tema muy relevante ya que después de un trasplante hay determinadas vacunas que no puedes recibir y pueden ser obligatorias en el país de destino.

¿Por qué exactamente es tan problemático volar con anemia?

En los aviones de pasajeros normales predomina una presión atmosférica que equivale a una altitud de unos 2.500 metros sobre el mar. El contenido del oxígeno en el aire es de alrededor del 21% y el mismo que hay cerca de la tierra, pero debido a la baja presión atmosférica, el cuerpo no puede retener tanto oxígeno como es habitual. La saturación de oxígeno en la sangre baja del 98% al 92%.

Las personas con anemia ya tienen de antemano una saturación de oxígeno más baja, lo que hace que dentro del avión padezcan un suministro de oxígeno crítico. Además, este hecho se ve reforzado por el aire que hay dentro del avión, el cual es muy seco. La menor humedad del aire provoca una dilatación de los vasos sanguíneos, lo que da lugar a un aumento de la demanda de oxígeno. El corazón del paciente con anemia intenta compensar el suministro insuficiente de oxígeno latiendo más rápido, y también aumenta la frecuencia respiratoria.

¿Cómo evitar una trombosis en un avión?

  • Los traslados de larga distancia, de más de 6 horas, pueden producir coágulos de sangre en las venas de las piernas. Para su prevención, es importante considerar:
  • El uso de medias elásticas de compresión graduada.
  • Hidratarse constantemente bebiendo agua
  • Levantarse del asiento cada hora.
  • Caminar un poco al menos cada 2 horas.
  • Realizar ejercicios de extensión y flexión de las piernas.
  • Mover los pies, tobillos y dedos durante el viaje.
  • No usar ropa ajustada, ya que todo lo que produzca compresión y dificultad al retorno venoso, facilita la formación de un coágulo.
  • En algunas enfermedades puede ser recomendable recibir profilaxis de esta complicación mediante heparina subcutánea 

 

2. DOCUMENTACIÓN QUE DEBES LLEVAR CONTIGO

  • Ponte en contacto con la aerolínea con la que viajas y pregúntales si necesitas de alguna autorización médica para poder viajar. La tripulación del avión puede impedirte embarcar en el caso de intuir que padeces una afección grave ya que son responsables de la seguridad de todos sus pasajeros. En el caso de necesitarla, durante tu visita al hematólogo puedes aprovechar para pedirla, de esta manera ahorras tiempo y te libras del apuro de tener que hacerlo rápidamente.
  • Lleva siempre contigo una copia de tu historial médico, así como de tu seguro médico si lo tienes. Valora que existe la posibilidad de sacar un seguro de viaje que pueda cubrirte algún gasto médico. Es de utilidad que te informes de cuáles son los grandes hospitales de referencia en tu destino por si tienes que acudir con alguna urgencia.
  • Haz un escrito (a poder ser en inglés) donde se indique su diagnóstico y tratamiento, la medicación que ingieres y si tienes alergias. También haz otro en el que aparezcan contactos personales para emergencias y los contactos de tu equipo médico. Algo que puede ayudar mucho, es que traduzcas esta información al idioma que se hable en su próximo destino.

 

3. LOS MEDICAMENTOS

Organiza bien tu equipaje: qué es lo que llevaras en tu equipaje de mano y qué llevaras en el equipaje de bodega, ya que no siempre está garantizado que el equipaje facturado realice el mismo trayecto que nosotros. Aquí el papel primordial lo asumen los medicamentos que han de ir contigo sí o sí. Lo mejor es llevaros en su envase habitual y en una bolsa de plástico transparente junto con tu informe médico.

Sabemos de antemano que siempre hay problemas cuando llevamos elementos líquidos con nosotros, pero éste no es el caso de los medicamentos líquidos, así que, si es tu caso, estate tranquila/o. Está permitido viajar con este tipo de medicamentos, lo único que debes hacer es que, cuando estés pasando los controles de seguridad, tienes que informar a los agentes que llevas este tipo de medicamentos y sacarlos. Posiblemente tengas que esperar un poco más ya que han de ser examinados, pero es posible viajar con ellos. Si son medicamentos que se han de conservar en frío, también está permitido llevar paquetes de gel congelado para mantener a estos. Lleva contigo también los medicamentos necesarios para toda tu estancia o recetas.

Las recetas extendidas por los médicos en España son válidas en todos los países de la UE. Ahora bien, los medicamentos recetados en un país pueden no estar disponibles en otro o pueden llamarse de otra manera. Pídele a tu médico que te haga una receta que se pueda utilizar en otro país de la UE (es lo que se conoce como “receta transfronteriza”).

No existe un formato o modelo específico de receta utilizable en otro país de la UE. En la mayoría de los casos, las recetas que se usan habitualmente en tu país ya contienen la información necesaria para que puedas utilizarlas en otros países de la UE. Estos son los datos obligatorios:

  • Datos del paciente: apellidos y nombre completos y fecha de nacimiento
  • Fecha de emisión de la receta
  • Datos del médico prescriptor: apellidos y nombre completos, cualificación profesional, datos de contacto directo, dirección (incluido el país) y firma (escrita o digital)
  • Datos del medicamento prescrito: denominación común (en lugar de la marca comercial, que puede ser diferente en otro país), forma farmacéutica (comprimidos, solución, etc.), cantidad, dosis y pauta posológica.

Comprueba que figuren todos esos datos cuando le pidas al médico una receta para el extranjero o te receten en otro país un medicamento que vayas a comprar cuando vuelvas a casa. De ese modo, el farmacéutico del otro país de la UE podrá comprender fácilmente la receta e identificar correctamente el medicamento que necesitas y la dosis prescrita.

 

4. OTROS ASPECTOS A TENER EN CUENTA

  • En caso de ser portador de un catéter Port-A-Cath, debes presentar la tarjeta identificativa del mismo, que te facilitaron el día de su colocación. Pueden solicitártela en los controles de los aeropuertos.
  • Lleva contigo durante el viaje un botiquín de emergencia que incluya antisépticos, antidiarreicos, suero oral y gasas y tiritas. Consulta con tu hematólogo por si puedes llevar algo más en el botiquín que puedas necesitar.
  • En el caso de necesitar ayuda adicional en el aeropuerto o durante el vuelo, recuerda hablar previamente con el personal de la aerolínea, ya que ellos pueden ofrecerte diversos tipos de asistencia que pueden hacer más llevaderos los desplazamientos como: poder facturar o abordar al avión con mucha más antelación; ayuda a la hora de llevar el equipaje, uso de sillas de ruedas o carro, o asistencia durante el vuelo si, por ejemplo, necesitas oxígeno adicional. Eso sí, es posible que algunas de estas ayudas tengan coste adicional.
  • Es muy importante que también incluyas en tu equipaje fotoprotector solar de alta protección.
  • Durante tu viaje, vigila con cualquier líquido no embotellado. El agua, siempre emboptellada y precintada. Ten en cuenta también vigilar con la comida en algunos destinos (alimentos crudos, comida de puestos ambulantes, picante…).
  • Probablemente tu sistema inmunológico está debilitado por la quimioterapia u otros tratamientos. Por ello, es más que recomendable usar una mascarilla FPP2 en espacios cerrados como el avión o las salas de espera.
  • Si estás de baja laboral es muy recomendable que solicites a tu médico de cabecera una autorización para no tener después ningún problema.

El cáncer no tiene que limitar tu vida. Si tu estado de salud lo permite, viajar con cáncer es posible, pero debes tomar las precauciones necesarias. La American Cancer Society recomienda lo siguiente durante el viaje: llevar una dieta sana, evitar la comida basura, y mantenerte activo (pero sin hacer esfuerzos excesivos). En todos los casos, tu hematólogo debe tener la última palabra. Sigue sus recomendaciones al pie de la letra, incluso si debes postergar el viaje.

¡Buen viaje!

Las lesiones óseas en el mieloma múltiple

Dolor óseo, fracturas, fisuras, aplastamiento vertebral… Por desgracia, muchos pacientes de mieloma múltiple saben qué significa esto. Lo viven continuamente.  El síntoma (¡y la consecuencia!) más frecuente del mieloma múltiple es, precisamente, el dolor óseo, sobre todo en la espalda (especialmente en la columna vertebral), costillas y caderas.

El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre (no de los huesos como a veces parece confundirse) que afecta a los huesos. Les provoca lesiones llamadas “líticas”. Hay zonas de los huesos que van perdiendo su contenido en calcio y se debilitan hasta, muchas veces, fracturarse o lesionarse de alguna forma.

Pero, vamos a ver primero qué es el mieloma múltiple, por qué ocurre y cómo se trata, antes de hablar con más profundidad sobre el tema de las lesiones óseas.

 

La médula ósea

¿Qué es?, ¿tiene algo que ver con la espalda y la columna vertebral? NO, ni hablar.

La médula ósea y la médula espinal no tienen nada que ver. La médula espinal es un largo cordón que se encuentra en el interior de nuestra columna vertebral y es la encargada de transmitir impulsos nerviosos a nuestro organismo. Comunica nuestro cerebro con el resto del cuerpo a nivel nervioso.

La médula ósea, es la fábrica de la sangre. Es una “esponjita” que se encuentra dentro de nuestros huesos (el tuétano) y allí se fabrican las células madre sanguíneas, las que después se convertirán en los diferentes tipos de células de la sangre: glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos. Significa que todas estas células madre de la sangre, se irán dividiendo y diferenciando hasta formar todas las células de la sangre.

 

Las células plasmáticas y el sistema inmunológico

Tras dividirse durante aproximadamente cinco días, los linfocitos B maduros (un tipo de glóbulo blanco) pueden diferenciarse, o bien en linfocitos B con memoria, o bien en células plasmáticas. Los linfocitos B se originan en la médula ósea y, posteriormente, se desplazan al bazo o a los nódulos linfáticos, donde se diferencian en células plasmáticas (o plasmocitos) para secretar grandes cantidades anticuerpos.

El sistema inmunológico de nuestro cuerpo es el conjunto de estructuras y procesos biológicos en el interior de nuestro organismo que nos permite mantener un equilibrio interno frente a agresiones externas, ya sean de naturaleza biológica (agentes patógenos) o físico-químicas (como contaminantes o radiaciones), e internas (por ejemplo, células cancerosas).

Hemos comentado que las células plasmáticas segregan anticuerpos (también conocidos como inmunoglobulinas, abreviado Ig) que son unas proteínas empleadas por el sistema inmunitario para identificar y neutralizar elementos extraños tales como bacterias, gérmenes y virus.

El mieloma múltiple

El mieloma afecta a más de 3.000 nuevas personas cada año en España. Sobre todo, a personas mayores, siendo la media de edad del diagnóstico 65 años, aunque puede aparecer a partir de los 40 años. NO es una enfermedad hereditaria ni tiene ninguna causa conocida o evitable. Se manifiesta inicialmente por el dolor de los huesos que pueden causar las lesiones osteolíticas o la osteoporosis.

En condiciones normales, las células plasmáticas maduras fabrican durante toda su existencia un único tipo de inmunoglobulina y tienen una producción controlada. Determinadas alteraciones genéticas pueden hacer que las células plasmáticas se reproduzcan de forma anormal y ocupen parcialmente la médula ósea. Cuando este proceso es asintomático (no produce síntomas clínicos en el paciente), hablamos de gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI) y, en otros casos de mieloma quiescente (MMq). La GMSI y el mieloma quiescente NO son la misma enfermedad. Las personas en las que se detecta una GMSI o un MMq no requieren tratamiento, pero sí que han de ser controlados periódicamente, puesto que existe el riesgo de que acaben desarrollando un mieloma múltiple activo.

El cáncer de células plasmáticas se denomina mieloma múltiple. El mieloma múltiple clínicamente activo interfiere en el funcionamiento normal de la médula ósea provocando anemia (descenso de los glóbulos rojos) y un riesgo aumentado de infecciones, puesto que afecta el funcionamiento normal del sistema inmunológico. También interfiere con los mecanismos de renovación del hueso provocando su descalcificación (las llamadas lesiones líticas) que provocan habitualmente dolor óseo intenso, aumentan el riesgo de fracturas espontáneas y se asocian con un aumento del calcio en sangre (hipercalcemia) que puede provocar también trastornos graves.

Como hemos dicho anteriormente, el dolor óseo es uno de los síntomas principales del mieloma. Entre el 70 y 80% de los pacientes padecen este tipo de lesiones. A veces el primer síntoma del mieloma es un aplastamiento vertebral al levantar un peso no especialmente grande o una fractura después de un golpe banal.

 

Las lesiones óseas en el mieloma múltiple

Las células plasmáticas enfermas invaden la médula ósea del paciente y liberan citoquinas, unas proteínas responsables de la comunicación intercelular. Éstas bloquean la función de que el hueso se repare de forma normal y facilitan su destrucción.

¿Ocurre en todos los huesos? No en todos, principalmente en los más grandes de nuestro organismo que son los que tienen la médula ósea más activa: la columna vertebral, los huesos del cráneo, los huesos la pelvis, las costillas los hombros y las caderas.

Estos huesos afectados por las células plasmáticas anormales presentan agujeros que, en las radiografías pueden verse como zonas ensombrecidas. Esto son lo que los médicos llaman “lesiones líticas”. Estas lesiones hacen que los huesos sean más débiles y frágiles. Para hacernos una idea, en casos muy avanzados de mieloma, un paciente podría romperse una costilla con un simple estornudo.

Además de las fracturas, o en realidad por culpa de ellas, lo que siente el paciente es mucho dolor causado por estas lesiones. Las vértebras de la columna también acostumbran a reducir su grosor y, por lo tanto, es fácil que se compriman o se aplasten.

Las células del mieloma ocasionan la destrucción del hueso al producir, en contacto con el estroma medular, una “trama” que sostiene las células, unas sustancias llamadas citoquinas. Éstas activan los osteoclastos, unas células que degradan, reabsorben y remodelan los huesos; y, a la vez, inhiben la acción de los osteoblastos, las células encargadas del desarrollo y crecimiento de los huesos.

Básicamente es como una cadena “terrible”: las células plasmáticas enfermas se encuentran muy cerca, “tocándose” con las células del estroma de la médula ósea, que es como un tapiz celular. Como están muy juntas las células del mieloma, las del estroma y los osteoblastos, aumenta la producción de un factor estimulante de macrófagos y citoquinas que activan los osteoclastos.

Las principales complicaciones óseas que se presentan en pacientes afectados por el mieloma múltiple son:

  • el dolor
  • la osteopenia (pérdida leve de masa ósea) u osteoporosis (una intensa pérdida de la densidad ósea)
  • el aplastamiento de vértebras
  • las lesiones líticas
  • las fracturas
  • la compresión de la médula espinal
  • hipercalcemia (es tener demasiado calcio en la sangre y esto puede debilitar los huesos, formar cálculos renales e interferir en el funcionamiento del corazón y el cerebro.)

 

¿Por qué en el hueso?

En muchos tumores, tanto hematológicos como oncológicos, son frecuentes las metástasis óseas. ¿Por qué el hueso es el tejido diana de muchos cánceres?

Por un lado, lo podemos explicar por la irrigación propia de los huesos, especialmente en la médula ósea, donde resulta fácil que las células queden retenidas. Por otra parte, en los huesos habitan muchísimos tipos celulares diferentes y son un medio rico en factores de crecimiento, citoquinas, etc…

Entre los tipos de tumores con mayor capacidad de metástasis a hueso se encuentran, el mieloma múltiple*, el de mama y el de próstata.

* En realidad, las lesiones óseas en el mieloma múltiple no son propiamente una metástasis porque el cáncer ya está en los propios huesos no “se disemina a los huesos como en otros tipos de cáncer” pero, en algunos manuales se considera como metástasis.

¿Y cómo se pueden tratar estas lesiones óseas?

Lo primero es aliviar el dolor con analgesia. Es el primer objetivo, pero hay que valorar cada caso, los niveles de dolor, etc. Primero se intentará el control eficaz del dolor con analgésicos por vía oral; sino mediante antiinflamatorios no esteroideos, con mucha precaución intentando evitar el fallo renal, y si no, se recurrirá a diferentes tipos de opioides.

Los bifosfonatos son, normalmente, otra de las terapias de elección para reducir las lesiones óseas en los pacientes de mieloma múltiple. Son un grupo de medicamentos utilizados para la prevención y tratamiento de las enfermedades en las que los osteoclastos eliminan el tejido óseo.

Además, recientemente ha, ha habido ensayos clínicos que apuntan a que algunos biofosfonatos de última generación podrían tener un efecto anti mieloma puesto que podrían reducir proporción IL-6, un factor de crecimiento que promueve el crecimiento y la supervivencia de las células mielomatosas e inducir la apoptosis (muerte celular programada) en las líneas de células de mieloma humano cultivadas en laboratorio. Estos efectos se potencian con la combinación de tratamientos estándar como la dexametasona en el mieloma múltiple

La radioterapia también puede ser un método efectivo y rápido para aliviar el dolor en lesiones localizadas en casos graves. Y, en éstos, podría tener que recurrirse también a una intervención quirúrgica para fortalecer las zonas fracturadas o en riesgo de serlo, para tratar la presión de los nervios en la médula espinal y las fracturas vertebrales, etc.

En algunos casos determinados, existen determinadas intervenciones quirúrgicas que pueden mitigar el dolor de forma muy considerable. Es el caso de las vertebroplastias. Se trata de inyectar una pequeña cantidad de un material acrílico, un tipo de cemento óseo, en el interior de la vertebra y, así, poder devolverle su resistencia.

¿Y cuál es el futuro?

¡Continuar investigando! Más y mejor. En el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras disponemos de varios equipos centrados en el estudio del mieloma múltiple y su investigación, así como en las metástasis.

Éstos, están actualmente centrados en ensayos clínicos con anticuerpos bioespecíficos que también se modifican genéticamente para atacar las células tumorales de forma específica. Nuestros equipos de investigación en metástasis trabajan centrados en la entrega dirigida de medicamentos para conseguir atacar selectivamente las células tumorales. El fármaco se acopla a una nanopartícula de proteínas, que se denomina coloquialmente “misil”, capaz de reconocer de manera específica un marcador en la célula tumoral diana.

Los equipos de investigación en mieloma múltiple también están centrados en la inmunoterapia CAR-T para esta enfermedad.

 

Más información:

 

¿Qué llevarme a la cámara de aislamiento?

Hacer las maletas es todo un ritual y un arte para algunas personas. Doblar la ropa de una determinada manera, hacer listas, el neceser… ¿Falta algo? “¿Por qué tengo esta horrible sensación de que me olvido algo?”

Si sonríes es porque lo has vivido

En cambio, cuando te preguntan ‘qué 3 cosas te llevarías a una isla desierta’, todo el mundo lo tiene claro: un cuchillo (es uno de los esenciales más repetidos. Luego a ver cómo lo usarías pero, ¡vale!), una red de pesca gigante (muchos han visto demasiadas ediciones de Supervivientes), una caja de fósforos (claro, lo de los dos palitos, complicado), una hamaca (¡chic@ list@!)…

Pues bien, volviendo a nuestro tema y poniéndonos un poco más serios (lo justo), nos hemos dado cuenta de que muchos pacientes que se van a someter a un trasplante de médula ósea se preguntan qué llevar a una cámara de aislamiento. Cual isla desierta, estas personas van a estar probablemente más de un mes aisladas en una habitación estéril y, a menudo, solos.

Te da cosa preguntarlo a los médicos porque parece una tontería al lado de todo lo que te está ocurriendo a nivel médico, explica Esther, paciente de linfoma no Hodgkin de células T anaplásico ALK+ de Valencia que se acaba de someter a un trasplante de médula ósea de su hermano Pau.

“Le pregunté a la Fundación que me aconsejaran qué poner en la maleta del hospital para mi mujer. Por culpa del COVID-19, le iban a hacer el trasplante de médula ósea e iba a estar completamente sola en la cámara de aislamiento. Quería informarme para saber cómo hacer que se sintiese mejor”, comenta Rafa, desde Asturias.

Yo no me sometí a un trasplante de médula ósea, pero pasaba mucho tiempo aislado por inmunodepresión. Por las mañanas siempre pensaba que echaba en falta el pan tostadito de los desayunos en casa. Y pregunté a mis enfermeras si podía traerme una tostadora pequeñita ”, explica riendo Elías, ex-paciente de leucemia linfoblástica aguda T.

Muchos pacientes, si el hospital no lo ofrece (que muchos sí lo hacen), también preguntan si pueden introducir pequeñas máquinas de deporte (steps por ejemplo) para hacer un poco de ejercicio, etc…

Con la ayuda de Esther nos hemos puesto manos a la obra y hemos elaborado una mini lista que puede ayudarte y distraerte antes del momento de ingresar para trasplante. “La verdad es que me divertí haciendo la maleta y comentando con Alex, del Programa de Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras, cosas para llevarme. Fue una manera de desviar la atención del trasplante a algo entretenido en lo que focalizar mi mente. Hacíamos bromas: ‘tienes que prepararte como en las bodas, algo viejo, algo nuevo, algo azul…”. Acabé por eso con una maleta para irme de viaje a las Maldivas”, explica Esther riendo.

Esther (¡y su maleta!) poco antes de ingresar para trasplante.

Tampoco haremos un Marie Kondo (ella hace que hasta un elefante entre en una maleta de 20×20 sin esfuerzo ), pero vamos a intentar dar buenas ideas que ayuden a distender la situación, resulten útiles y beneficiosas para el paciente. Objetivo: que estas cosas más “triviales” no nos supongan un agobio extra. Ahí va:

MINI LISTA PARA IR A UNA ISLA DESIERTA O, EN SU DEFECTO, A UNA CÁMARA DE AISLAMIENTO PARA UN TRASPLANTE

 

1. Lleva fotos de familiares y amigos que te animen cuando estés chof.

Claudia, ex paciente de linfoma de Hodgkin, lo tuvo clarísimo cuando ingresó para someterse a un trasplante de médula ósea de su hermano mayor.

Claudia, con la habitación de trasplante decorada con fotos de sus amigos y familiares.

La cámara de aislamiento de Esther.

  1. Si tienes hijos o sobrinos pequeños, pídeles dibujos.

Los dibujos de Mateo y Álvaro, hijos de Álvaro, ex-paciente de leucemia mieloide aguda trasplantado de un donante de médula ósea alemán, quedaban genial y le daban mucha alegría y fuerza.

  1. A veces las cámaras de aislamiento no tienen ventanas al exterior (increíble pero cierto). ¿Qué tal un póster chulo que cada vez que lo miremos nos anime a seguir avanzando en esta lucha?

Lo de Paloma, paciente de un síndrome mielodisplásico, ya es una chulada profesional.

  1. Calendario o agenda. Si te fijas, Paloma también tiene colgado un calendario. Estar en aislamiento en una habitación, es, en cierta manera, perder la noción del espacio y tiempo. Un calendario o agenda nos ayuda a ubicarnos. Esther da un paso más y cada día escribe las experiencias del día en una agenda.

Juanxo, ex paciente de leucemia linfoblástica aguda que se ha sometido a un trasplante de médula ósea y a una inmunoterapia CAR-T comentaba en una ocasión: “Cada día de los cientos que estuve aislado aprendí algo”. Sandra, ex paciente de leucemia aguda trasplantada de un donante en 2018, también lo tenía clarísimo. Escribir es terapéutico.

Sandra, escribiendo en una libreta en la habitación durante su tratamiento.

  1. El trasplante y el aislamiento van a ser duros físicamente, pero, a menudo, también aburridos. Tampoco nos vamos a encontrar como para leer “Guerra y Paz de Tolstoi” así que, te dejamos algunas ideas:
  • librito de Sudokus fáciles
  • puzzles

Esther tuvo la fantástica idea de imprimir un puzzle con fotos de sus familiares y amigos. ¡Es una auténtica pasada! De hecho, nuestro colaborador BE PRINT, que ha apadrinado este post, realiza este tipo de puzzles. 

            – novelas amenas o divertidas. Quizá novela negra no sea la mejor opción Una novela ligerita, agradable y alegre. O libros con temáticas que nos ayuden a animarnos y conectar con nosotros mismos.

Álvaro nos recomienda “El poder del ahora” de Eckart Toole. A él también le fue genial montarse un despachito para “obligarse” a levantarse de la cama e “ir al despacho” a leer, estudiar, trabajar, etc…

-podemos pedir que nos esterilicen unas agujas y lanas de algodón para aprender a hacer ganchillo o papeles de colores para hacer origami, aprender bordado, punto de cruz. Hoy en día con Youtube hay mil posibilidades.

pintar o dibujar es un recurso brutal. Los mandalas son un símbolo de sanación, totalidad, unión e integración. En muchas culturas, dibujar y colorear mandalas es un ritual espiritual que facilita una “iluminación interior”. En todo caso, entretienen, dan mucha paz y tranquilidad.

Pilar, paciente de leucemia aguda trasplantada en 2020, coloreando en su habitación.

  1. Móviles, tablets y tecnología. Son un recurso fundamental durante el aislamiento. Hoy en día, la tecnología nos permite una ventana al mundo, al entretenimiento, al aprendizaje. Para que no resulte agobiante o abrumador tanta pantalla, recomendamos pensar una serie de ideas que leer, escuchar, ver o aprender:

– Haz una lista de documentales o pelis chulas para ver. Desde la Fundación, te recomendamos el documental sobre cómo se creó la Fundación: La Fleur.

– Créate una lista de Spotify chula o que tus amigos te hagan una lista sorpresa. En la Fundación te recomendamos la nuestra.

– Que tus amigos te envíen vídeos y fotos a través de redes sociales o whatsapp

– Hazte con un ebook y descarga libros interesantes.

– Bájate APPs chulas en tu tablet. Hoy en día hay app’s de puzles, dibujos, juegos de cartas, juegos de lógica….

Alterna la tecnología con otras actividades y vigila antes de ir a dormir, intenta no conectarte mucho a pantallas en ese momento que luego desvela mucho. ¡Pregunta antes de ingresar si hay wifi gratuito en el hospital!

  1. Creemos muchísimo en la ciencia y en la actitud del paciente. Nosotros no somos mucho de creencias místicas pero es cierto que a veces los símbolos ayudan a conectar con tu fuerza, energía y ganas. Son muchos los pacientes que, si el trasplante es de un familiar, le piden una pulsera, una medalla, un mini “amuleto”. Y si el donante es anónimo, ponen una banderita del país en la cámara de aislamiento. Es una manera simbólica y divertida de “darle la bienvenida” a la nueva médula .
  1. Vernos guapos también es importante. A ver, la cámara de aislamiento no es el sitio más glamouroso de la tierra pero verse guapo y arreglarse va bien SIEMPRE. Chicos, haceros con gorras divertidas o pelucas para haceros alguna foto para enviar a vuestros familiares. Seguro que os entretenéis un rato. Chicas, hay mil y una maneras preciosas de ponerse un pañuelo. Te puedes llevar varios pañuelos bonitos en la maleta.

Emi, ex-paciente de linfoma te enseña 7 maneras de ponerte el pañuelo muy originales y favorecedoras:

  1. Estar todo el día con el pijama del hospital es un rollo. Muchos pacientes traen su propia ropa cómoda y agradable. Algunos pacientes, incluso, abren el lateral dese el cuello hasta la manga y ponen unos botones de clic para que quepa bien el catéter y se pueda abrir y cerrar fácilmente.

    8.  Habrá días en los que seas más sensible a los ruidos, los olores, sabores, texturas, … por esta misma razón, te recomendamos:

– Durante este período puede que tengas las encías más sensibles e incluso que se te irriten, por eso te sugerimos que lleves un cepillo de dientes de cerdas suaves para que a la hora de cepillarte no se te haga tan molesto. Tienes nuestro Manual de higiene bucodental pñara pacientes trasplantados AQUÍ.

Toallitas húmedas, habrá algún momento en el que el papel te irrite la piel y lo sientas como una “lija”. Esto también te puede ayudar a refrescarte y sentirte más limpio.

– Para un mejor descanso llevar un antifaz y tapones para los oídos, las luces y ruidos de las maquinas del hospital son constantes y estridentes.

– Puede que sientas los olores de forma más intensa, esto puede ser bueno o malo, por eso te recomendamos que lleves algo con un olor que te agrade mucho como un pañuelo perfumado, tener esto a mano te ayudará a sobrellevar estos momentos desagradables.

– En el caso de disponer de una nevera en la habitación, puedes llevarte cosas refrescantes como polines o refrescos, esto te ayudará a aliviarte posibles molestias en la boca a causa de la mucositis.

9- Llévate también las ganas de hacer algo de ejercicio. ¡Es importante! te recomendamos nuestro Manual de ejercicios de fisioterapia para pacientes hematológicos y trasplantados.

Y, sobre todo, … ¡mucho ánimo!

Encuentra más información sobre el trasplante de médula ósea en nuestra GUÍA DEL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA.

DESCÁRGATE NUESTRA PLANTILLA CHECKLIST DE TODOS LOS “IMPRESCINDIBLES PARA LLEVARTE A UNA CÁMARA DE AISLAMIENTO.

CATELLANO

CATALÀ

Manual de fisioterapia en pacientes hematológicos y trasplantados

La pérdida de peso por la estancia en el hospital, los efectos secundarios de algunos tratamientos o la falta de apetito pueden hacer que el paciente hematológico, especialmente el paciente trasplantado, pierda mucho peso y musculatura. 

Por ello, los expertos ponen en valor la importancia de planificar actividad física en cualquier fase del proceso en el que se encuentre el paciente, ya que mejora el estado anímico, disminuye los síntomas y permite eliminar más secreciones.

Hemos tenido la suerte de que Àngels Pera, fisioterapeuta del Instituto Catalàn de Oncología desde 1997 y miembro del Servicio de Hematología Clínica del ICO-Duran i Reynals, colabore con la Fundación elaborando este manual de ejercicios de fisioterapia para pacientes hematológicos y trasplantados.

Muchísimas gracias a Àngels Pera, al Servicio de Hematología Clínica del ICO-Duran i Reynals y a todo el Instituto Catalán de Oncología.

Necrosis de cadera tras el tratamiento de una hemopatía maligna

La necrosis avascular de cadera (u osteonecrosis) es una enfermedad en la cual una parte de la cabeza del fémur se “necrosa” (muere) por falta de irrigación sanguínea. Ello ocasiona un dolor muy intenso en el paciente.

Es un efecto secundario que se da en ocasiones en pacientes que reciben grandes dosis de corticoides, como en el caso de los pacientes trasplantados de médula ósea.

Hemos querido realizar este manual, de la mano del departamento médico de la Fundación Josep Carreras (Dr. Enric Carreras y Dra. Juliana VIlla) y con ayuda de Sara, Yaiza y Alfonso, ex-pcientes de leucemia.