La fotoaféresis extracorpórea se utiliza para tratar la enfermedad del injerto contra el receptor (EICR) tanto aguda como crónica. Consiste en extraer del paciente un determinado volumen de leucocitos mediante un proceso llamado aféresis.
El manual de “Fotoaféresis extracorpórea” cuenta con la colaboración del Dr. Miquel Lozano Molero, Jefe de Sección de Hemoterapia Servicio de Hemoterapia y Hemostasia del Hospital Clínic de Barcelona.
La posibilidad de poder ser madre o padre tras sufrir una leucemia o alguna otra enfermedad hematológica maligna es una preocupación frecuente en muchos pacientes en edad fértil.
Los tratamientos utilizados en muchos tipos de leucemia, linfomas u otros cánceres de la sangre, pueden interferir en el proceso reproductivo y afectar a su capacidad de tener hijos.
Descubre toda esta información en el “Manual de Fertilidad: Padecer un cáncer de la sangre y ser padre o madre”. Este manual ha contado con la inestimable colaboración de la Dra. Dolors Manau, Jefa de la Unidad de Reproducción Humana Asistida del Institut Clínic de Ginecología, Obstetricia y Neonatología (ICGON) del Hospital Clínic.
Los tratamientos que reciben los pacientes onco-hematológicos resienten y cambian la piel de todo el cuerpo: la cara, las piernas, el cuero cabelludo…. Hemos invitado a la Fundación Ricardo Fisas, especialistas en el cuidado de la piel del paciente con cáncer, a que nos expliquen cómo realizar estas rutinas de cuidado paso a paso.
¡Muchas gracias por vuestra colaboración Fundación Ricardo Fisas!
El 2020 no ha sido un año fácil para la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. Este 2021 va mejorando, pero también está siendo complicado. La Covid-19 ha alterado la manera en que todos trabajábamos. Y en este sentido, ¿cómo reorganizas una red de donación de médula ósea como el REDMO con la movilidad restringida y las fronteras cerradas? Tal como dice en la Revista REDMO el Dr. Enric Carreras, director del Registro de Donantes de Médula Ósea, “nunca hubiéramos podido imaginar la avalancha de nuevos retos que nos iban a aparecer día a día a lo largo de los siguientes nueve meses (desde el inicio de la pandemia)”. Pero los resultados anuales han sido mejores de lo esperados: la cifra de trasplantes y donaciones realizadas a lo largo del 2020 ha sido tan solo discretamente inferior a la de 2019 En cambio, el número total de donantes en el REDMO aumentaron hasta un 6%. También se ha realizado un 6% más de búsquedas de donante para pacientes españoles.
La Memoria del Registro de Donantes de Medula Ósea (REDMO) del 2020 es un buen resumen del trabajo de todo el equipo poniendo énfasis en los resultados, los números que se han logrado en un año tan fatídico como este. En este sentido, estos reflejan la buena coordinación entre todos los implicados de todas las donaciones de progenitores de medula ósea, sangre periférica, sangre de cordón umbilical y linfocitos de donantes no emparentados. Se ha llegado a una cifra muy parecida a la de 2019.
En el 2020 se registraron 30.631 donantes nuevos en el REDMO, representando un aumento del 6% del total de los donantes disponibles. De estos, el 64% son mujeres y el 36% son hombres. Los centros hospitalarios, pero, necesitan más donantes masculinos por razones médicas.
Cabe destacar también que en el mundo se alcanzaron los 37.558.025 donantes, aumentando un 5% respeto al 2019. España se sitúa en la treceava posición y la sexta en Europa con 431.703 donantes.
Otro dato relevante está en la donación de sangre de cordón umbilical. En el mundo había a finales del 2020, 799.770 unidades disponibles. España dispone de 64.638 y este año ha aportado 547 nuevas unidades. El REDMO en este sentido hace un trabajo encomiable siendo la primera organización de registro en Europa y la tercera del mundo.
La solidaridad de España con el resto de los países en la donación también es importante pues este pasado año han realizado hasta 335 donaciones a pacientes de 23 países del mundo (220 de donantes voluntarios y 115 de sangre de cordón umbilical).
Las peticiones de los hospitales españoles al REDMO para buscar donantes compatibles han aumentado un 6% respeto al 2019 llegando a un total de 1.034 búsquedas. En los casos en que se ha conseguido encontrar el donante compatible, se ha tardado una media de 26 días.
De esta manera, se ha conseguido realizar 459 trasplantes a partir de donante no emparentado y se han coordinado hasta 501 colectas, una más que el año pasado, debido a la criopreservación de los productos antes de la infusión por los problemas logísticos de la pandemia. 479 fueron a partir de donantes voluntarios (el 26% de estas donaciones provenían de España) y 22 de unidades de sangre de cordón umbilical (el 77%, españolas).
Estos positivos resultados son fruto de la colaboración de varios organismos: desde el personal de los centros de donantes de las distintas Comunidades Autónomas, colecta y trasplante, los bancos de sangre de cordón umbilical a los laboratorios de inmunología, empresas de transporte y, por supuesto, la Organización Nacional de Trasplantes y nuestro REDMO.
Como ya hemos anunciado, el trabajo realizado por todos los departamentos del REDMO ha sido titánico. La Covid-19 ha provocado grandes cambios en la manera de trabajar de todos: desde el equipo que busca los donantes compatibles hasta los couriers que en algunos casos han tenido que viajar kilómetros y kilómetros para llegar a su destino. Pero la resiliencia, la generosidad y la unión entre todos logró ir superando cada conflicto que se generaba. «El primer reto fue habilitar un espacio de trabajo en nuestra casa», comenta Mavi, del departamento de pacientes. De repente, el equipo del REDMO pasó de trabajar en la oficina con dos pantallas a tener que irse a casa y seguir trabajando desde allí. En este sentido, el equipo informático, es decir Mario Gran y Gerard Leris, tuvieron que trabajar contrarreloj programando hasta ocho portátiles para que quienes los necesitaran se los llevaran a casa. «Aquello parecía la NASA», ríe Mario.
Uno de los primeros conflictos que tuvieron que solucionar era sobre los tratamientos programados y el envío de las donaciones pues la mayoría de los aeropuertos españoles estaban cerrados. Afortunadamente organismos como la Organización Nacional de Trasplantes y los Bancos de Sangre y Tejidos facilitaron la gestión y aportaron soluciones para que las donaciones pudieran llegar en las mejores condiciones a los centros de trasplante. Además, al principio se obligaba a los progenitores hematopoyéticos a hacer una cuarentena antes de la donación pues no se sabía si el virus se podía transmitir por sangre. Así el proceso se alargaba casi un mes.
El departamento de workups no han dejado de vivir un vértigo constante para coordinar todos los envíos de los productos de progenitores hematopoyéticos. Los donantes, en condiciones normales, deberán trasladarse a los centros para hacer efectiva las donaciones. Pero en el contexto de la pandemia, todo se complicaba. No se podía alojarles en ningún sitio, pues todo estaba cerrado. Luego estaba como se hacía llegar el producto extraído al centro hospitalario donde el paciente sería trasplantado. Se llegó a contar con la Guardia Civil del aeropuerto para que fueran el enlace entre el responsable del centro de extracción y el courier, el transportador que viaja de país en país para entregar estos productos.
El departamento de donantes es otra de las patas del REDMO que más se ha visto afectado por los cambios de procesos. Uno de los procesos que debe pasar cualquier donante es el tipaje confirmatorio, la segunda extracción de sangre de donantes que parecen ser compatibles con un paciente dado. Este proceso se tuvo que anular y substituir por una llamada telefónica que hicieron las propias trabajadoras del departamento. Pero este proceso les acercó mucho más al donante. «Nos aportaba energía positiva hablar con ellos directamente, daba mayor sentido a nuestro trabajo. Hay mucha humanidad en estas llamadas» comentaron las chicas del departamento. Esta comunicación telefónica se reforzó también con el cuestionario de salud que se les hace al donante después de donar. Por aquel entonces oír la voz de los donantes ya arrancó más de una lágrima a más de una de estas infatigables trabajadoras. Así pues, este cambio en el proceso ha venido para quedarse, el resultado para todos es mucho más positivo.
Al mismo tiempo, el resto de los departamentos del REDMO y de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia han sabido adaptarse a los cambios que día a día se iban implantando obligados por la pandemia. Las coordinadoras Núria Marieges y Cristina Fusté, la responsable de Calidad y Cumplimiento normativo Anna Giner o las encargadas de facturación Raissa Dardet y Carolina Salillas son también personas que han arrimado el hombro como nunca para superar los obstáculos y lograr salir reforzadas. «Estamos muy orgullosos de todo el equipo del REDMO, de su trabajo, su profesionalidad y resiliencia. Hemos aprendido mucho en colaboración, comunicación y nuevas tecnologías. Estas buenas prácticas ayudarán a mejorar todavía más el magnífico trabajo que se lleva haciendo» remarcó Anna Giner.
Probablemente sí, pero no siempre es así. ¿Por qué? En este manual hemos colaborado con Victoria, paciente de leucemia y con Mey Rabell de Oncovital, expaciente de cáncer y profesional del mundo de la estética oncológica desde hace más de 25 años.
En el Manual encontraréis información sobre el proceso de caída, consejos para superarlo y trucos para verse bien siendo pelón o pelona.
Gracias Victoria por abrirnos tu corazón y compartir tu experiencia. Gracias Mey por compartir tu conocimiento y ponerlo al alcance de todos los Imparables.
Dado el excelente pronóstico actual de la enfermedad y que aproximadamente el 20% de los casos diagnosticados de leucemia mieloide crónica tiene menos de 40 años, el deseo de tener un hijo también es un tema que se plantea de forma frecuente en esta enfermedad.
Recordamos que el 90% de los pacientes de leucemia mieloide crónica conviven con la enfermedad tomando inhibidores de la tirosina cinasa (ITK en sus siglas en inglés o ITC en castellano), tales como imatinib, nilotinib, dasatinib… (leer la historia del tratamiento de la leucemia mieloide crónica)
Según la ficha técnica de los ITK, se desconoce su efecto teratogénico (riesgo de malformaciones en el feto), recomendándose evitarlos durante el embarazo y antes de la gestación.
Cada vez es mayor la experiencia que avala la posibilidad de tratamiento con ITK en el caso de varones sin verse relacionado con dichos efectos teratogénicos. Actualmente, el protocolo aconseja, en pacientes de leucemia mieloide crónica en tratamiento con ITKs que quieran tener hijos, parar el fármaco (imatinib por ejemplo) durante unos 3 meses y, entonces, recoger el esperma para proceder a la fecundación.
En todo caso, cada situación es diferente y se recomienda hablar con el hematólogo y valorar las opciones.
Actualmente, en algunos casos concretos de mujeres pacientes con LMC en los que las condiciones médicas requeridas por su hematólogo se cumplen, se ha podido llevar a cabo un embarazo con normalidad tras un adecuado manejo de la enfermedad.
En el caso de las mujeres, es imprescindible que la paciente plantee la situación en un centro con experiencia en el que se consideren las distintas opciones posibles. Estas opciones podrán incluir la interrupción (temporal o definitiva del fármaco) en pacientes con una adecuada respuesta o la sustitución por otro fármaco como el interferón. A las mujeres que están en remisión molecular mantenida, se puede plantear de entrada dejar el imatinib, y/o bien controlarlo evolutivamente, o empezar con interferón que se mantiene todo el embarazo. Este último es un fármaco que no es teratogénico. Si no hay remisión molecular completa, se puede pasar directamente al interferón recordando que se deberá tomar no menos de 9 meses y teniendo en cuenta que no se tolera muy bien.
Así les ocurrió a Bea y a Andrea y así nos lo explican.
Es la pregunta que se realizan muchos padres de niñ@s diagnosticad@s y tratad@s de enfermedades onco-hematológicas.
Pero, empecemos por el principio ya que, probablemente, esta pregunta llegue después.
“Cuando Beth fue diagnosticada, su doctor nos informó del tipo de leucemia que tenía y, sí, nos dijo que Beth era muy pequeña (3 años), pero que uno de los posibles efectos secundarios podría ser que el día de mañana no pudiera tener hijos. Es un tema que, con la recaída y el trasplante de médula ósea, se tocó también muy por encima porque, sinceramente, con una enfermedad como la leucemia lo primero que te preocupa es curar la enfermedad. Sabes que pueden haber efectos secundarios, lo aceptas y sigues centrada en el presente porque, si algo te enseña esta enfermedad, es a vivir el AHORA”, afirma Carme, mamá de Beth.
Anna, la mamá de Abril, lo tiene también claro: “En los momentos en que diagnostican un cáncer a tu hija no se te pasa por la cabeza nada más que, pase lo que pase, ‘hay que curar’. Debemos hacer lo que sea para que viva. Abril llegó tan apurada el día del diagnóstico, con 5 meses, que lo que más nos preocupaba a nosotros y a sus médicos era pasar la noche y los días que venían. Ir paso a paso. Ir sumando días. De hecho, los médicos, tampoco te dicen mucho más porque toda la energía en aquellos momentos se pone en la curación y en paliar los efectos secundarios”.
Abril, junto a su madre, Anna, poco después del diagnóstico de la leucemia.
Beth y Abril son dos de los más de 1.200 niños a los que cada año, en España, se les diagnostica un cáncer.
La leucemia es el cáncer infantil más frecuente y supone un 30% de las neoplasias pediátricas. Beth y Abril fueron diagnosticadas del tipo de leucemia más común en niños: la leucemia linfoblástica aguda de tipo B.
Beth recibió este diagnóstico en diciembre de 2017 con 3 añitos. Tras una recaída y un trasplante de médula ósea de un donante anónimo, Beth, ya con 5 añitos, se recupera en casa favorablemente y va cogiendo cada vez más fuerzas. Aunque han coincidido en el mismo hospital, Abril es un poco más mayor. Tiene 8 años y, a sus espaldas, un trasplante de médula ósea de un donante anónimo, una recaída tardía y un tratamiento de inmunoterapia con CAR-T cells. Casi nada.
“Evidentemente que antes de un trasplante de médula ósea, de una inmunoterapia o de algunos tratamientos quimioterápicos u otros te hacen la lista de los posibles efectos secundarios. Pero a tí, como padre o madre, no te toca otra cosa que aceptar y confiar que todo irá bien. Que se debe hacer porque es lo que toca en ese momento y no hay vuelta de hoja. Que si vienen problemas ya intentaremos resolverlos cuando toque.Y así es como hemos intentado vivirlo. Centrándonos en el momento”, afirma Anna, mamá de Abril.
Y así es, la posible pérdida de la fertilidad es un posible efecto secundario del tratamiento de muchos niños y niñas con cáncer. Pero ¿es realmente así? Por tener una leucemia con 4, 5 o 6 años, cuando estos niños sean mayores, ¿serán estériles?
La Dra. Susana Rives es la hematóloga de Beth y de Abril, una de las mayores especialistas en hematología del país y experta en leucemia linfoblástica aguda pediátrica, trasplante de médula ósea e inmunoterapia en niños del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Abril y sus padres, Anna y Jordi, junto a la Dra. Susanna Rives (abajo) recientemente celebrando la revisión de los 4 años de la inmunoterapia CAR-T cells.
La mayoría de los niños y niñas que padecen leucemia no serán estériles y podrán ser padres o madres con una probabilidad similar a los de la población general si bien, en el caso de las mujeres el período de fertilidad es más corto. Se aconseja que sean madres jóvenes y no retrasen la maternidad. Un mensaje que siempre doy a las niñas y a sus padres cuando el niño se considera curado y le damos de alta por edad es que, si quieren ser madres, miren de planificar el embarazo si puede ser antes de los 30 años. Ya en las mujeres que no han recibido tratamiento, el hecho de retrasar la edad de la maternidad conlleva un riesgo elevado de requerir procedimientos para mantener la fertilidad. En el caso de una chica que ha recibido quimioterapia este riesgo se hace más alto.
Una vez finalizado el tratamiento de la leucemia, se hace un seguimiento por parte de endocrinología y de ginecología para valorar la reserva ovárica y, si se ve que es corta, plantear a la mujer la posibilidad de crio preservar óvulos para un futuro.
“Una vez has pasado el duro golpe y los largos y durísimos efectos secundarios (trasplante de médula incluido) te derivan a una serie de especialistas con el fin de asegurarse de que todo está bien”, apunta Anna, mamá de Abril. “Uno de ellos es el endocrino. En este seguimiento sí recuerdo que nos hablaron, no de una posible esterilidad, pero sí, aunque todavía era muy pequeña (tenía unos dos añitos), de que se le tenía que hacer un seguimiento muy de cerca y que, seguramente, más adelante se le debería echar una mano con el tema del desarrollo.
Nos quedamos muy parados porque era tan pequeña y ya nos hablaban de su pubertad. Pero así es, le van haciendo seguimiento. Actualmente ya tiene 8 años y sigue con estas revisiones endocrinas. De momento sólo le hacen el seguimiento de peso y altura. Supongo que dentro de unos añitos ya mirarán más cosas”.
Una pequeña proporción de niños y niñas con leucemia precisan de un trasplante de médula ósea porque tienen un riesgo elevado de recaída o porque ya han sufrido una recaída. Según la Dra. Rives, “estos pacientes reciben altas dosis de quimioterapia y radioterapia para el trasplante y, por ello, están en un riesgo muy elevado de infertilidad, que puede llegar a ser del 90% en el caso de trasplante. Este riesgo disminuye en niños y niñas pequeños, en edad pre-puberal y hay casos de supervivientes trasplantadas que han sido madres (o padres) pero el riesgo de infertilidad es, en todo caso, bastante alto”.
Hay varias formas de preservar la fertilidad y deben ofrecer las opciones en el marco de un equipo interdisciplinario en el que estén involucrados hemato-oncólogos, ginecólogos y andrólogos.
Siempre debe ser un asesoramiento individualizado teniendo en cuenta factores que varían según el paciente como la edad, el tipo de leucemia, el tipo de tratamiento previsto para esta leucemia y el riesgo de afectación de la fertilidad. También se evaluará si el procedimiento para preservar la fertilidad tiene asociado riesgos en un momento en que el niño tiene la leucemia activa y puede requerir tratarse lo antes posible.
“Estos procedimientos pueden tener asociados riesgos quirúrgicos más altos en pacientes que están en una situación de vulnerabilidad a infecciones y a sangrado ya que a menudo el sistema inmunitario y la cifra de plaquetas son muy bajos. Además, pueden suponer un retraso en el inicio del tratamiento que puede no ser recomendable”, explica la Dra. Rives. “A diferencia de otros cánceres, en que no siempre el tratamiento debe comenzar de forma urgente, a menudo la leucemia tiene una presentación aguda y agresiva y no hay que retrasar el tratamiento. Además, otro problema es que tanto los testículos como los ovarios pueden estar invadidos por células leucémicas”.
En niños y niñas antes de la pubertad, desgraciadamente, no es factible la aplicación de métodos donde está demostrada la eficacia en preservar la fertilidad. Estos son la congelación de semen en hombres y, en mujeres, la extracción de óvulos y congelación o la fecundación y congelación de embriones.
Sin embargo, existen métodos todavía considerados experimentales, pero cada vez con más datos a favor de su utilidad. Entre estos procedimientos están la preservación de tejido ovárico en la niña y más experimental la preservación de tejido testicular.
La Dra. Dolors Manau, Jefa de la Unidad de Reproducción Humana Asistida del Institut Clínic de Ginecología, Obstetricia y Neonatología (ICGON) del Hospital Clínic nos explica: “
“Esta opción terapéutica estaría indicada en pacientes prepúberes y en aquéllos casos en que la terapia gonadotóxica no pudiera ser retardada para permitir una estimulación ovárica y vitrificación de ovocitos. En algún caso se podrá contemplar la combinación de varias técnicas. Recientemente esta técnica ya se está empezando a considerar como no experimental.
Debe analizarse de manera muy estricta la conveniencia de la técnica por parte del equipo médico y seleccionar adecuadamente a las pacientes que pueden beneficiarse de ella. Esto ocurre por distintos motivos pero, especialmente, porque existe la posibilidad de reinserción de células malignas al realizar el reimplante. Según los datos existentes en la literatura se ha establecido el riesgo real de ésta eventualidad. En el caso de cánceres hematológicos como la leucemia aguda o el linfoma de Burkitt, esta posibilidad podría superar el 11% de los casos.
A pesar de ello, la experiencia acumulada actualmente con el trasplante de tejido ovárico criopreservado, demuestra que hay una restauración de la actividad ovárica en un 95% de los casos, con una duración media de 4 o 5 años. En términos de eficacia reproductiva se han conseguido tasas de embarazo de un 33% y de recién nacido vivo de un 25%. Las gestaciones se pueden conseguir de manera espontánea, o bien aplicando estimulación de la ovulación con fecundación in vitro de los ovocitos obtenidos.”.
En el caso de la preservación de ovario, se hace una intervención quirúrgica por laparoscopia y se congela un ovario o una parte del ovario. Si cuando la niña se hace mujer se comprueba que ha perdido la función ovárica, se puede reimplantar este tejido ovárico. Esto puede permitir recuperar la función hormonal y también la fertilidad y tener un embarazo. En leucemias, debido a que pueden quedar células leucémicas en el ovario extirpado, reimplantar el ovario está contraindicado. Ahora bien, de forma más experimental, se están desarrollando técnicas para poder seleccionar y hacer madurar los óvulos y poder realizar fecundación in vitro. Es la congelación de folículos ováricos o la congelación de ovocitos.
En chicos adolescentes se plantea la posibilidad de congelar esperma. En cuanto a las chicas adolescentes, la congelación de óvulos tiene un problema y es que requiere de un tiempo para estimular hormonalmente la producción de óvulos y esto puede retrasar 1-2 semanas del inicio del tratamiento, lo que habitualmente no es conveniente. También se puede plantear la congelación de ovario, ya que esto se puede hacer sin tener que retrasar el tratamiento más de unos pocos días. Se necesita la autorización de los padres y también del adolescente. Se congelan en centros especializados para estos procedimientos. No hay una edad concreta, sino aquella en la que el niño ya ha hecho la pubertad.
Zaida, Alba y Belén son tres jóvenes que se enfrentaron a una enfermedad onco-hematológica cuando tan solo eran unas niñas. ¿Qué mejor forma de disipar dudas que a través de quienes han vivido la experiencia en primera persona?
Alba y Belén fueron diagnosticadas con 2 y 3 añitos de edad respectivamente. En ambos casos se trataba de una leucemia, y como ellas mismas nos cuentan, casi todo lo que saben de aquella época es gracias a sus familias: “tengo en la memoria algunas imágenes sueltas de salas, de médicos y enfermeras, de momentos aislados… he oído muchas historias en casa que me han ayudado a entender el duro momento por el que pasó mi familia”, relata Belén, que ahora suma 29 primaveras.
Belén, cuando era pequeña y recientemente.
Belén, durante la celebración de los Carnavales en el Hospital Niño Jesús de Madrid, en el que recibió tratamiento, en 1993.
Zaida, que actualmente tiene 31 años, era un poquito más mayor que los casos anteriores: contaba 8 añitos cuando un linfoma de Burkitt se cruzó en su camino. Ella sí recuerda toda aquella etapa por sí misma “Tengo muchos recuerdos propios al haber sido tan duro pasarlo”, aunque, como es normal, puntualiza que algunos de esos recuerdos también “se complementan con lo que me contaba mi familia”.
Zaida, junto a su madre cuando era pequeña, y actualmente con su familia.
Belén directamente nos confiesa que no se ha interesado mucho por la posibilidad de ser madre “no me planteo la maternidad en este momento. Sí es un tema que me he parado a pensar alguna vez, pero en este momento no me planteo ser madre por lo que es un tema al que no le doy muchas vueltas. He leído sobre este tema en alguna ocasión, pero más por curiosidad que por miedo”.
Por otro lado, Alba y Zaida nos cuentan que sí, que ellas son la prueba de que se pueda ser mamá tras haber superado una enfermedad de esta índole siendo niñas. Sin embargo, hubo una época en la que todo eran dudas e incertidumbre: “Cuando fui creciendo me interesé por cómo podría influir haber padecido un linfoma a mi fertilidad. El porcentaje era bastante alarmante en el sentido de no poder tener hijos”, confiesa Zaida. Alba, sintió lo mismo: “tuve mucha preocupación y miedo en cuanto a si podría tener hijos, de hecho los tuve muy pronto por ese miedo que me rondaba la cabeza continuamente”, pero al mismo tiempo no quiere dejar escapar la oportunidad de mandar un mensaje de optimismo: “Tengo que decir a todas esas niñas, adolescentes o adultas que tengan esas misma preocupación… me quedé embarazada prontísimo de los dos”. Alba fue diagnosticada de leucemia cuando tenía 2 años. Con 25 años, ya tenía una niña de 3 años y esperaba a su segundo hijo.
Alba, siendo niña y ahora junto a sus hijos.
El miedo es libre, y en ocasiones puede generar preocupaciones difíciles de gestionar. “Tuve y tengo miedos de que mis hijos puedan padecer algo así. Desde que tuve a mi primera hija ya fui muy consciente del sufrimiento que padecieron mis padres, mi hermana y mi familia. ¡Terrible!”.
Zaida también nos deja una reflexión muy similar “El miedo al ser madre se transforma en muchos sentidos a nivel de tus hijos y a nivel tuyo… Muchos de mis miedos son si ahora podría enfrentarme a padecerlo otra vez con el miedo de irme dejando a mis pequeños. O si ellos tuvieran que padecerlo como sería para mi esa situación y como marcaría eso su vida.”
A pesar del miedo, de la incertidumbre, y de las secuelas físicas y psicológicas que pueden provocar tanto la leucemia como otras enfermedades de la sangre, al igual que los tratamientos, una vez más hemos podido comprobar por qué somos y seremos IMPARABLES.
Primero, porque la respuesta a la pregunta con la que hemos titulado este post ya tiene respuesta: sí, se puede ser mamá tras haber padecido un cáncer de sangre de niña.
“El miedo siempre se llevará, pero una vez superado, somos heroínas de por vida. Y tenemos que llevar con orgullo el poder contarlo y el poder compartirlo con las mujeres y niñas que empiezan o aún están luchando por superarlo. Porque nada es imposible y cuando ves la cara de tus pequeños sabes por qué a válido la pena.”, explica Zaida.
“Me gustaría decir a todas esas personas que están padeciendo la enfermedad, que lograrán vencer, son más fuertes de lo que creen, que se apoyen en la familia y la gente querida y que les esperan muchos momentos maravillosos por vivir. Cada vez son más los pacientes que se curan, y que se llenen de pensamientos positivos. ¡Esta mala racha pasará!, añade Alba.
Belén también se despide con un mensaje lleno de cariño: “mucho ánimo y aquí estamos todos los imparables para ayudarles y apoyarles”.
Abril, junto a su madre, Anna, y su hermanita, Alba, recientemente.
“No soy nadie para dar consejos pero simplemente, intentad no comprara con otros pacientes. Ninguna leucemia es igual ni ningún paciente igual. Mucha fuerza para aguantar lo que os viene y, sobre todo, mucha confianza en vuestro hij@ y en los médicos. Vivid el presente al máximo como si fuese el último día. Regalad risas, cosquillas, canciones y juegos a raudales. Nuestros hijos deben ser muy fuertes y nosotros tenemos que estar a la altura. Al menos en su presencia. Es lo menos que podemos hacer”, explica Anna, mamá de Abril.
Beth, ya en casa, recuperándose tras un trasplante y curando con amor a todos quienes le rodean 🙂
“En algún momento, te preguntas cosas sobre el futuro. Pero después de vivir una recaída, la vida te vuelve a decir que el pasado es historia, el presente un regalo y el futuro no existe. Así que aprendes a observar el cuerpo de tu hija para cuidarla, aprendes a mirar el presente y a hacer todo lo que toque hacer. Estoy aprendiendo a ‘ocuparme’ y ‘no preocuparme’.
En el diagnóstico, a los papás les diría: llora, llora para quitar la pena, la tristeza, la rabia, los miedos y, cuando lo saques todo, en este lugar pon mucha fuerza, mucho valor y, sobre todo, mucho AMOR. Haz de madre, saca tu mejor sonrisa a tu hija o hijo y saca tu “niño interior” para jugar con tu tesoro porque pasarán muchos días sin poder estar con otros niños y tú, MADRE o PADRE, te convertirás en el TODO para tu hijo. Vive el AHORA y AGRADECE cada día, cada vez que abras los ojos y veas a tu pequeño al lado. Es un camino duro y largo, paciencia y mucha fuerza y amor”, finaliza Carme, mamá de Beth.
La Dra. Anna Barata es investigadora en el Moffit Cancer Center de Tampa (Florida), Estados Unidos. Actualmente investiga las repercusiones que los nuevos tratamientos con CAR-T cells tienen a nivel neurocognitivo y también en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
Con amplia experiencia en el ámbito de la hematología y, concretamente, en pacientes trasplantados de médula ósea, Anna trabajó durante muchos años como psicooncóloga en el Servicio de Hematología del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Colabora como investigadora con el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Es licenciada en Psicología por la Universidad Ramón Llull y, Doctora por la Universidad Autónoma de Barcelona.
En un servicio de Hematología se visitan pacientes diagnosticados y tratados de enfermedades hematológicas, algunas de las cuales pueden ser graves, como la leucemia, los linfomas (linfoma de Hodgkin o linfomas no Hodgkin) o el mieloma múltiple. El diagnóstico de estas enfermedades tiene un impacto emocional muy significativo, tanto para el paciente como para su entorno. También lo tiene su tratamiento en forma de quimioterapia, radioterapia, trasplante de progenitores hematopoyéticos o tratamientos de inmunoterapia. Todos ellos pueden conllevar efectos secundarios significativos, tanto a corto como a largo plazo, afectando a la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores.
La incorporación del abordaje psicooncológico en la atención a los pacientes refuerza la detección, tratamiento e incorporación de los aspectos psicológicos en el planteamiento de los tratamientos.
Esto es clínicamente significativo en cuanto que permite individualizar aún más los tratamientos y promover el bienestar global de los pacientes.
Existen cuestionarios validados para explorar la sintomatología psicológica y la gravedad de la misma, por ejemplo, síntomas de ansiedad, depresión, estrés. Los resultados de estos cuestionarios no sólo se utilizan en la clínica, sino que también forman parte de la línea de investigación que conocemos como resultados referidos por los pacientes, o patient-reported outcomes en inglés. Los resultados referidos por los pacientes aportan información que únicamente podemos conocer porque la explican los pacientes, pensemos, por ejemplo, en la ansiedad o la fatiga vinculada al diagnóstico de la leucemia, las náuseas relacionadas con tratamiento con quimioterapia y en el impacto que tanto la enfermedad como los efectos secundarios tienen en el día a día del paciente y en su calidad de vida.
Los resultados de las investigaciones que incorporan los resultados referidos por los pacientes tienen varias aplicaciones clínicas. En primer lugar, aportan datos diferentes pero complementarios a la exploración que hace el clínico mediante pruebas de laboratorio o de imagen. Contribuyen también a la toma de decisiones terapéuticas, por ejemplo, ante dos tratamientos que hayan demostrado la misma eficacia, los resultados referidos por los pacientes informan de cuál preserva en mayor medida la calidad de vida. Estos resultados se incorporan también al preparar a futuros pacientes que van a recibir un determinado tratamiento al explicarles qué síntomas es esperable que presenten o cuando podrían volver a retomar sus actividades previas. Es fundamental incorporar la perspectiva del paciente en la evaluación de los tratamientos ya que sino los pacientes buscarán esta información en internet dónde puede que encuentren información que no es válida ni generalizable.
No hay duda de que el diagnóstico de una enfermedad hematológica supone un impacto emocional muy significativo. También lo es recibir tratamiento. Estos tratamientos se dan en el hospital, y el paciente normalmente tiene que estar ingresado por periodos prolongados y en régimen de aislamiento, es decir, el contacto físico con sus allegados es limitado y, a veces, es a través de guantes y de batas. Los efectos secundarios de estos tratamientos son significativos, tanto a corto como a largo plazo, y a veces tienen un curso impredecible, como en la enfermedad del injerto contra el huésped crónica. La evaluación de la respuesta al tratamiento es otro momento crítico, como lo es conocer que la respuesta al tratamiento es pobre o que las opciones terapéuticas disponibles no son curativas.
El alta médica es otro momento complejo. Espaciar los controles médicos puede conllevar sensación de desprotección y ansiedad, ya que, si bien los controles frecuentes interfieren en la vida de los pacientes, dan también sensación de seguridad porque permiten controlar la enfermedad. Es crítico también el momento de retomar actividades previas (estudios, trabajos) o plantear proyectos nuevos ya que pueden persistir efectos secundarios o porque anímicamente los pacientes pueden sentirse inseguros o vulnerables.
Los estudios apuntan que la recuperación psicológica puede tardar más en darse que la recuperación física.
El diagnóstico de una enfermedad hematológica conlleva muchas veces la sensación de shock, incredulidad, irrealidad. También angustia, miedo, e incertidumbre sobre qué supone vivir con esta enfermedad y cómo van a ser los tratamientos. Con el paso del tiempo es frecuente que la ansiedad vaya disminuyendo, pero aumente la sintomatología más bien depresiva como tristeza, pena, sensación de aislamiento, no solo física sino también emocional. Estos síntomas están presentes tanto en pacientes como en sus cuidadores, y no sólo durante el diagnóstico y el tratamiento, sino también una vez éste ha finalizado. Es fundamental detectar, seguir y abordar adecuadamente esta sintomatología en la clínica diaria para optimizar los resultados de los tratamientos.
Los psicooncólogos forman parte el equipo asistencial complementando las exploraciones médicas que se realizan para el trasplante.
En las visitas se evalúa si existe sintomatología psicológica (ansiedad, depresión, estrés, trastornos del sueño) y si el paciente cuenta con apoyo satisfactorio por parte de familiares y amistades, es decir, personas con las que pueda contar en previsión de ingresos prolongados o de procedimientos complejos.
Se explora si existen preocupaciones más allá de la enfermedad, por ejemplo, a nivel económico, laboral, o familiar, o si está a cargo de niños pequeños o de personas mayores. Es importante evaluar las preocupaciones específicas de cada paciente porque van a influir en el procedimiento terapéutico.
Otro aspecto importante es si el paciente ha vivido previamente situaciones críticas y qué estrategias y recursos ha utilizado, ya que éstos le pueden ayudar a afrontar también la enfermedad y el tratamiento actual.
Hay avances muy importantes en los tratamientos, pero todavía conllevan efectos secundarios muy significativos. Se comenta la caída del pelo, la delgadez, la hinchazón, es frecuente también la sensación de fatiga y fragilidad. Muchas veces el entorno no sabe cómo manejar estas dificultades y la tendencia es quitarle importancia y plantear que lo importante son los resultados del tratamiento. Si bien esto es cierto, no es menos cierto que estos efectos secundarios afectan el estado de ánimo, y especialmente en los adolescentes, quienes pueden vivir que formar parte de un grupo viene determinado por la imagen corporal.
Los estudios que hemos realizado apuntan a una elevada ansiedad antes del trasplante, que tiende a disminuir por lo general con el paso del tiempo. Por contra, aumenta la sintomatología depresiva, facilitada por los ingresos prolongados y las complicaciones. Observamos que el tratamiento adecuado de la depresión con antidepresivos facilita que los pacientes se encuentren mejor físicamente en comparación con pacientes cuya depresión no está tratada adecuadamente. Constatamos que los trastornos del sueño son frecuentes durante el ingreso, tienden a mejorar con el paso del tiempo, si bien determinadas medicaciones favorecen que persistan a largo plazo. Observamos también que los receptores de trasplante alogénico referían mayor afectación en la vida sexual que los receptores de trasplante autólogo.
Conocedores de estas repercusiones, examinamos cómo se valoraban en la clínica diaria. Los resultados apuntaron que las visitas clínicas tienden a focalizarse más en aspectos físicos y funcionales, y menos en aspectos sociales y emocionales. Los resultados de esta línea de investigación refuerzan la necesidad de detectar y abordar las repercusiones asociadas al trasplante en la clínica diaria.
¡Muchas gracias por tu amabilidad, Anna!
Un paciente que se enfrenta a una quimioterapia y/o a un trasplante de médula ósea, es muy posible que desarrolle una mucositis.
La mucositis es una inflamación de la superficie mucosa que recubre el interior del tracto digestivo, siendo la boca, la garganta y el esófago las zonas más afectadas.
La mucositis oral se manifiesta como una sensibilidad aumentada de la mucosa de dicha zona con molestia o dolor al ingerir alimentos duros, calientes o especiados. Se enrojecen diversas áreas de la boca y, en su grado máximo, se desarrollan llagas dolorosas. Las mismas lesiones pueden observarse en la garganta y el esófago, dificultando mucho la deglución de los alimentos.
Sin duda, éste es uno de los efectos secundarios más molestos para el paciente, ya que puede ser muy doloroso e impide una adecuada ingesta de alimentos.
La mucositis, es muy común, más del 40% de pacientes que reciben quimioterapia y más del 75% de los que se someten a un trasplante de médula ósea la padecerán. La frecuencia e intensidad de la misma dependerá directamente del tipo y dosis de los agentes quimioterápicos empleados
Estas son las células epiteliales normales de nuestro cuerpo.
El epitelio es el tejido constituido por células íntimamente unidas que recubre la superficie externa del cuerpo y de ciertos órganos y mucosas.
En la Fase I de la mucositis se forman radicales libres causados por la quimio o radioterapia, los cuales dañan el ADN celular.
En la Fase II y III de la mucositis se amplifican las señales y esto desencadena en una mayor producción de citocinas inflamatorias, lo que marca el inicio de la fase de ulceración.
Durante la fase IV, de curación, la zona de la úlcera atrae a las células epiteliales que comienzan el proceso de re-epitelización de la lesión (cicatrización).
Los pacientes que reciben quimioterapia normalmente presentan síntomas 4-5 días después de iniciado el tratamiento y alcanzan un punto máximo alrededor del día 10, cuando presentan una lenta mejoría a lo largo de varias semanas.
La mucositis asociada a la radioterapia suele aparecer a finales de la segunda semana de tratamiento y puede durar de 6 a 8 semanas.
Las úlceras pueden medir de 0,5 cm hasta más de 4 cm.
Como prevención de esta complicación, durante todo el tratamiento se insiste en la necesidad de:
* una máxima higiene dental y bucal y una serie de normas alimentarias.
Cuidar bien la boca durante el tratamiento de un cáncer es algo MUY importante. No hacerlo puede llevar a un incremento de bacterias de la boca. Y éstas pueden causar una infección. Mantener una buena higiene bucal significa:
► Cepillarse dientes y encías 2-3 veces al día durante 2-3 minutos cada vez.
► Usar un cepillo de dientes con cerdas suaves.
► Usar pasta de dientes con flúor.
► Usar hilo dental suavemente una vez al día.
► Enjuagarse con solución salina, bicarbonatada o ambas cada 2-4 horas.
El paciente con mucositis debe adoptar, además de la higiene oral, las siguientes medidas:
► No utilizar productos que contengan alcohol, glicerina o limón, ni dentífricos de acción abrasiva.
► Evitar alimentos que desencadenen dolor: ácidos, picantes y comidas calientes.
► Procurar la ingestión de una dieta blanda e incrementar el aporte de líquidos fríos y nutritivos.
► Abstenerse de irritantes como alcohol y tabaco
► Mantener la boca fría utilizando hielo, agua helada, helado o polos, puede ayudar a prevenir el dolor y las úlceras bucales.
De igual modo debe de adoptar una serie de normas alimentarias. Es lógico perder el apetito pues sentimos dolor, que aumenta cada vez que comemos. Pero es gracias al alimento que vamos a aportar nutrientes, por ejemplo, para construir nuestras defensas. Vamos a ver algunas recomendaciones para hacer más llevadero el momento de alimentarnos:
► Es mejor fraccionar las comidas y tomarlas a lo largo del día de modo que en vez de ser 4 o 5 (desayuno, media mañana, almuerzo, merienda y cena), pueden ser 6, 8 o incluso 10 ingestas más pequeñas.
► No hay que ser rígidos con los horarios, hay que comer aprovechando siempre el momento en el que se sienta mejor, y comer.
► Masticar despacio y si es necesario por la falta de saliva, a cada bocado usaremos líquidos para hacer más fácil la deglución.
► Se pueden usar chicles y caramelos entre comidas para aumentar la cantidad de saliva.
► La temperatura del alimento no puede ser caliente pues las mucosas ya están muy sensibilizadas como para soportarlos, optaremos por una temperatura ambiente o fría, que ayuda a aliviar el dolor.
► Usar alimentos de textura suave como la patata, zanahoria cocida, natillas… en puré, cremas, papillas, etc.
► Evitar alimentos ácidos que irriten las mucosas (limón, kiwi, fresa, naranja, melón, tomate, cebolla, ajo), picantes (chorizo, alioli, guindilla, …) fritos, condimentos fuertes, alimentos pegajosos, secos o excesivamente grasosos.
Evidentemente, todas estas normas se asociarán a la analgesia necesaria para que el paciente se encuentre lo más confortable posible.
Más sobre la mucositis y una alimentación saludable durante el tratamiento, aquí.
Es evidente que cada etapa de la vida tiene sus cosas, pero, seguramente, si hay una etapa que se define porque esas “cosas” suceden con más intensidad (lo bueno es maravilloso y lo malo es horrible) es la adolescencia. Siempre que pensamos en cáncer pensamos en un adulto o en un niño, … ¡como si no existieran los jóvenes enfermos! Y son muchos.
En España, la incidencia de cáncer en la población adolescente es de 200 casos por millón de adolescentes al año (más de 9.000 casos al año entre tumores sólidos y líquidos). Aunque el cáncer adolescente representa apenas un 1% del total, es la segunda causa de mortalidad en estas edades. Los datos epidemiológicos en esta edad son difíciles de encontrar. Como veremos más adelante, es una población que queda, a menudo y en muchos aspectos, “perdida” entre los niños y los adultos.
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más frecuente en la edad pediátrica, “representando entre el 25% y el 30% de todos los casos de cáncer en esta edad”, explica el Dr. José Luis Fuster Soler, especialista en onco-hematología pediátrica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia). “Su incidencia disminuye entre los 14 y los 29 años de edad, pasando a considerarse una enfermedad rara en adolescentes y adultos jóvenes. En la adolescencia la LLA representa menos del 20% de los casos de cáncer y su incidencia se sitúa en torno a 2 nuevos casos anuales por cada 100.000 individuos”, señala el doctor. A pesar de ello, en una población como la española, podríamos decir que hay más de 900 diagnósticos de leucemia al año en adolescentes o adultos jóvenes.
Asimismo, el linfoma de Hodgkin es otro tipo de cáncer común en los adolescentes y adultos jóvenes ya que afecta sobre todo a pacientes de entre 15 y 35 años de edad. Además, existen otros tipos de tumores sólidos más prevalentes en la adolescencia como el osteosarcoma, el sarcoma de Ewing o algunos tumores cerebrales.
La adolescencia es una etapa llena de cambios y decisiones que, sobre todo en ese momento, son y parecen muy trascendentales. Alejandra, expaciente de aplasia medular, explica que a ella le confirmaron el diagnóstico justo una semana antes de hacer los exámenes de selectividad y que, de pronto, tuvo que aparcar los libros y la vida que tenía planeada para enfrentarse a la enfermedad. “Pensaba sólo en luchar contra una enfermedad totalmente desconocida para mí hasta ese momento”, explicaba Alejandra. La aplasia medular no es una enfermedad neoplásica pero, en el caso de Alejandra, requería de un trasplante de médula ósea, tratamiento habitual en muchos casos de leucemias o linfomas, éstas sí enfermedades malignas.
La Dra. Anna Barata, psicooncóloga especializada en hematología, nos recuerda que cada persona es distinta y que la forma de enfrentarse a la enfermedad depende de muchos factores además de la edad, pero que ese “plantarle cara” a la enfermedad muchas veces también tiene factores diferenciales en el caso de los adolescentes. “Los adolescentes pueden expresar los síntomas depresivos mostrándose más enfadados o rebeldes, y pueden hablar de la muerte o del miedo a morir a través de series de televisión o de cómics. También con la postura, el tono de voz o la mirada, expresan miedos o sensaciones desagradables que les cuesta verbalizar. Es importante conocer los rasgos diferenciales y madurativos de los adolescentes para poder detectarlos y ayudarles adecuadamente.
Los pacientes adolescentes tienen rasgos físicos, psicológicos y sociales diferentes de la población pediátrica y de la población adulta. Además, por el momento evolutivo en el que se encuentran, tienen que tomar decisiones sobre su futuro: qué van a estudiar, en qué quieren trabajar, tener pareja, ¿querrán ser padres?. Es importante que en el abordaje de la enfermedad se aborden también estos rasgos diferenciales porque forman parte de la vida el paciente. Por lo cual, no hay duda que el abordaje global de los rasgos específicos de los adolescentes repercutirá en unos resultados satisfactorios globales en lo que es todo el tratamiento”, apunta la Dra. Barata.
Esta capacidad para descifrar a los adolescentes no siempre es fácil para los padres, pues tan posible es que su hija o hijo muestre estos síntomas de depresión o enfado como que intente aparentar normalidad o fortaleza para no preocupar a su familia.
Por ese motivo, el papel de una figura externa a la familia, como puede ser un psicooncólog@ puede ser de gran ayuda. Tanto Alejandra como Sara, expaciente de leucemia mieloide aguda diagnosticada con 18 años, destacan la importancia de la ayuda psicológica no solo en el momento del diagnóstico o el ingreso, sino también en el momento de la vuelta a casa.
“Cambia también la manera en que se expresa todo este impacto. El adulto puede tener mayor facilidad en verbalizar cómo se siente. El adolescente, muchas veces, lo explica o lo expresa estando irritable, estando enfadado, estando con conductas más bien disruptivas. Es muy importante poder detectar esta sintomatología y cómo se expresa y ayudar al paciente a clarificar cómo se encuentra y qué está ocurriendo. Sino muchas veces esto se traslada en una peor adherencia a las indicaciones clínicas y terapéuticas“, apunta Anna Barata.
“Llevé a cabo terapia con una psicóloga que me ayudó mucho a superar muchísimos miedos que había interiorizado en mí y no me dejaban avanzar, para mí fue clave conectar con la terapeuta”, comenta Sara, expaciente de leucemia aguda. Por su parte, Alejandra, añade que le hubiese gustado contar con ese apoyo después de estar ingresada ya que “pasas de vivir en una burbuja en la que nadie puede tocarte, porque puedes morir de un resfriado, a estar en la calle con gente que te mira como si fueses a contagiarles algo por llevar una mascarilla y un pañuelo en la cabeza. A veces te miran con lástima y eso es muy difícil de sobrellevar. Es difícil saber cómo continuar tu vida. No sabes si continuar donde lo habías dejado. En mi caso el olor del hospital me dio mucha nostalgia y no quería pisarlo más que para mis visitas. Así que estudiar enfermería, como había planeado, sería imposible. Me encontré perdida sin saber qué era lo que quería hacer”.
El papel de los y las profesionales de la salud no sólo es importante para los pacientes, también lo es para sus familiares. “Los padres pueden sentir temor a no saber manejar la situación, a no saber ayudar al hijo o la hija de la manera adecuada o a abordar la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico con su hijo/a y el resto de hermanos. El asesoramiento del equipo que los atiende puede ayudar a evitar la sobreprotección y el ocultamiento de información y asesorar en cómo comunicarse con él o la adolescente”, explica Anna Barata.
Ésta es realmente la cuestión. En la mayoría de hospitales, si un paciente tiene menos de 18 años, será ingresado en un servicio de onco-hematología infantil y, si tiene más, en uno de adultos. Según la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer (AAA), “a partir de 1950, la investigación médica centrada en la mejoría de la supervivencia del cáncer infantil y, más adelante del adulto, ha logado incrementar el número de pacientes que sobreviven al cáncer de manera significativa”. Por ejemplo, actualmente, el 85% de los niños con leucemia supera la enfermedad. “Sin embargo, el grupo de 15 a 30 años de edad ha sido el menos favorecido por la investigación médica, logrando sólo una discreta mejoría de la supervivencia en las últimas décadas. El origen de esta desventaja se debe probablemente a múltiples factores como la falta de conocimiento en relación con las peculiaridades de las enfermedades malignas de esta edad, la ausencia de grupos multidisciplinares especializados en el manejo del cáncer del adulto joven, y la escasez de ensayos clínicos y actividad investigadora dirigida específicamente a la mejora de la supervivencia de este grupo de edad”.
En España, “los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades malignas son tratados actualmente de manera heterogénea. Por un lado, no disponemos de datos epidemiológicos objetivos y significativos sobre la incidencia de cáncer ni sobre la supervivencia en este grupo de edad, ya que no contamos con un registro nacional unificado que permita cuantificar la magnitud e impacto del problema en este grupo poblacional.
Por otro lado, casi no existen unidades multidisciplinares dedicadas a la atención médica y psicosocial del adolescente y adulto joven con cáncer, a pesar de que la Medicina de la Adolescencia es una disciplina diferenciada y bien definida desde hace décadas y de que tanto pacientes, como profesionales y autoridades sanitarias, reconocen la existencia de una serie de necesidades diferentes en los adolescentes y jóvenes que sufren un cáncer”. Raúl, de 22 años, fue diagnosticado de leucemia con 13 años. A él le trataron en una unidad de adultos. “Tuve compañeros mayores y fallecieron estando yo ingresado. Para mí no fue el ambiente más indicado para un adolescente en esta situación, una unidad infantil siempre será más animada que una de adultos”.
Por este motivo, el tipo de tratamiento, el acceso a recursos sociales, a psicooncólogos especializados y otros servicios, dependerá exclusivamente del hospital en el que está ingresad@ el/la paciente y de si es un servicio de adultos o pediátrico. “Eso no quiere decir que estos pacientes no estén atendidos en España“, subraya en una entrevista a Efe el jefe de Onco-Hematología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, el Dr. Luis Madero, “sino que quizá no estén recibiendo el tratamiento que mejor se adapta a su enfermedad, su hábitat o momento vital”. A diferencia de países como Estados Unidos, Francia, Alemania o Inglaterra, España no cuenta siempre con unidades específicas y protocolos integrales de actuación.
En este momento es donde surge el primer problema ya que la histología de sus tumores suele ser característica de niños y los oncólogos de adultos no están tan familiarizados con estas patologías como los pediátricos.
“No estoy defendiendo que deban ser tratados por oncólogos pediátricos“, alerta Madero, “sino que haya especialistas -oncólogos, hematólogos, cirujanos, enfermeros, anestesistas, psicólogos- con especial dedicación a este colectivo, que afronten la enfermedad de estos chavales con protocolos y tratamientos específicos“. Además, tanto el Dr. Luis Madero, como el Dr. Álvaro Lassaletta, oncólogo infantil, insisten en que hay evidencias científicas de que los jóvenes tratados con protocolos pediátricos viven más que con los tratados con los de adultos. Así, en una entrevista con Efe, Lassaletta explica que mientras que en los últimos cincuenta años la supervivencia en cáncer infantil y de adulto “ha mejorado muchísimo“, la de adolescentes y jóvenes se ha estancado. Como ejemplo, la supervivencia de jóvenes de entre 16 y 23 años con leucemia linfoblástica aguda -la más común en niños- a los seis años de detectarse era del 64% si se trataban con un protocolo pediátrico y del 38% si era de adultos. También es preciso fomentar la comunicación y colaboración entre los pediatras dedicados a la onco-hematología y los hematólogos. Un buen ejemplo de ello es la creación de la actual Guía Nacional de Recomendación Terapéutica para la LLA en niños y adolescentes, fruto de la coordinación entre expertos del grupo SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas) y del grupo PETHEMA (Programa Español de Tratamientos en Hematología).
El segundo problema fundamental es que estos pacientes son muy mayores para entrar en los ensayos clínicos pediátricos y demasiado jóvenes para los ensayos en adultos, lo que impide disponer de datos estadísticos sobre características epidemiológicas y biológicas de sus tumores.
En esta misma línea, Rosalía Lorenzo González, psicóloga y coordinadora de la Asociación de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA) señala que “el tratamiento médico del adolescente con cáncer debe acompañarse de un soporte psicológico y social adecuado durante todas las etapas de la enfermedad. El adolescente con cáncer debe enfrentarse, por un lado, a un diagnóstico que cambia su vida, asociado a un tratamiento invasivo y, por otro, al desafío que supone la transición en su desarrollo de la infancia a la edad adulta. La pérdida de independencia, la incertidumbre acerca del futuro, los cambios corporales (que pueden afectar a la autoestima), el tiempo fuera de la escuela y de otras actividades puede crear sentimientos de aislamiento en un momento en el que sentirse conectado a sus compañeros es de suma importancia para el sentido de identidad del adolescente”, explica la psicóloga.
Las diferencias entre unidades también afectan a otros asuntos aparentemente banales, como el acceso gratuito a la televisión en la mayoría de las unidades pediátricas frente al de pago de las unidades para adultos; la posibilidad de tener una habitación individual o un baño privado (un asunto muy importante en una edad en que la privacidad se siente como una prioridad) o el acceso a internet.
En el estudio Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y la adolescencia (2017) elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), se analizaron las diferencias entre las dos unidades y, de los hospitales analizados, se vio que el 57% de las unidades pediátricas tienen habitaciones individuales mientras que en las unidades de adultos el porcentaje se reduce al 33%. En el segundo supuesto, en el de compartir habitación, en el caso de las unidades de adultos, los adolescentes la comparten con personas que pueden tener mucha (¡o muchísima!) más edad que ellos, lo que muy a menudo les cohíbe o incómoda. Por ese motivo, desde la FEPNC se recomienda fomentar la disponibilidad de habitaciones individuales en los entornos de pacientes adultos, siempre que sea posible.
Sin embargo, en lo referente al bienestar del paciente no hay que pensar que la experiencia de estar en la unidad de adultos tiene que ser forzosamente negativa. Sara, quiensiempre fue tratada en la unidad de adultos, dice “la verdad no sé qué hubiera preferido, pero lo que sé es que estuve muy a gusto. Además, al ser la más pequeña de la sala me mimaban mucho y me trataban muy bien”. La experiencia de Alejandra fue distinta, pues estuvo en régimen de aislamiento: “estuve tres meses seguidos ingresada, pero nunca salí de la habitación a no ser que tuviese que hacerme pruebas. El único día que realmente salí de esa habitación fue el día que me dieron el alta y esto hizo que no hablase o supiera quién estaba en la planta excepto mi familia, enfermeras, auxiliares y médicos que entraban en mi habitación. En mi caso, si me hubiesen puesto en otra unidad tampoco habría notado la diferencia”.
Donde sí se hacen especialmente presentes las diferencias entre unidades es en aquellos pacientes que pasan de una a otra, una situación que se da, en muchos casos, entre los 14 y los 16 años. En el último encuentro de la Sociedad Europea de Oncología Médica (SEOM), un miembro de la Asociación Española de Adolescentes con Cáncer (AAA) lo describía como “pasar de las visitas de los payasos a la frialdad de la planta de Oncología de adultos”. En dicho encuentro se reclamó, una vez más, la necesidad de que el cáncer en la adolescencia se trate en unidades de referencia especializadas y multidisciplinares que tengan en cuenta las peculiaridades de este grupo de edad.
Hace sólo unos meses la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció que los adolescentes serán tratados en las unidades de cuidados intensivos pediátricas hasta los 18 años, lo que implica que podrán estar con sus familias las 24 horas del día, sin estar ligados a un restrictivo horario de visitas. Otra solicitud en la misma línea, y aun no resuelta, es la posibilidad de poder acompañar siempre a los adolescentes cuando se realicen pruebas médicas, como sí sucede con los niños.
Sin embargo, y aunque en muchos casos se asimila el trato de los adolescentes al de los niños, no es lo mismo ser niño que joven. “Los niños, en general y dependiendo mucho de la edad, saben lo que les pasa, pero no lo acaban de entender y no saben cuál es el significado de estar enfermo. Y, además, tienen una capacidad de adaptación increíble, mientras que cuando llegas a la adolescencia ya eres consciente de lo que te está pasando, de la enfermedad que tienes, del tratamiento que te harán y de las consecuencias que podrás tener y entonces en la mayoría de nuestros casos nos apodera el miedo”, apunta Sara.
Muchas veces, para luchar contra el miedo, lo mejor es conocerlo y ahí enlazamos con uno de los problemas que señalábamos al inicio: la falta de referentes. Y es que aún hay pocos referentes de gente joven con cáncer y, específicamente, con leucemia.
En los últimos años, por suerte, series como Pulseras Rojas (2012) o las películas Bajo la misma estrella (2014), Planta Cuarta (2003) o Yo, él y Raquel (2015) han contribuido a visibilizar los adolescentes con cáncer. Alejandra recuerda, “en el tiempo que estuve ingresada veía Pulseras rojas y, en un capítulo, una chica comenzó a perder el pelo y se lo cortaron. Una de las “pulseras” le aconsejó que se mirara al espejo y se observara. Ella tenía que aceptarse como era, afrontar esa situación y no evitar los espejos. Así que, yo, para prepararme para ese momento, en cuanto entré me corté el pelo lo más corto posible, para que así el cambio de corto a nada fuera menor. En ese momento creí que eso me ayudaría y creo que sí que me ayudó. Después, cuando me quedé calva, no quise mirarme al espejo, lo evitaba siempre. Reservé un momento en el que me sintiese más o menos fuerte física y emocionalmente. Me preparé para verme durante varios minutos en el espejo y así acostumbrarme y aceptar mi situación, ya que huir de la realidad no me ayudaría a luchar”.
Huir de la realidad es difícil para muchos jóvenes que tienen que estar largos periodos de tiempo en el hospital, donde muchas veces la conexión con el exterior se reduce a una pantalla de televisión, de tablet o de móvil. Y, a veces, esa conexión puede ser dolorosa.
Cada vez hay más estudios sobre la influencia negativa que tienen las redes sociales en el estado de ánimo de las personas, pues solo muestran la parte positiva de la vida (a veces incluso inventada), y el efecto negativo de esta falsa idealización de la realidad puede ser aun peor cuando uno está enfermo y su físico ha sufrido las consecuencias de la enfermedad y el tratamiento.
Conscientes de esta realidad, desde la Fundación publicamos casi a diario en nuestras redes sociales historias de pacientes y expacientes, muchos de ellos jóvenes, y celebramos constatar que cada vez son más los pacientes que se animan a compartir su situación en redes sociales, sobre todo Instagram, usando hashtags como #imparablescontralaleucemia, #leucemia o #imparables. Ver que hay otros jóvenes viviendo una realidad parecida, puede ayudar a relativizar y aceptar mejor las situaciones.
Ya para despedirnos, compartimos el mensaje que los tres expacientes que nos han ayudado a escribir este post nos han dejado para aquellos jóvenes que estén recién diagnosticados:
“Si pudiera dirigirme a un joven recién diagnosticado le diría que en un principio es muy difícil de asimilar lo que te pasa; que deje tiempo, que llore, que se desahogue siempre que lo necesite, que no tenga prisa por curarse y por acabar con todo. Es una carrera de fondo donde todo va paso a paso, hay que ponerse objetivos y metas pequeñas y a corto plazo. Es importante que tenga una actitud positiva ante todo y que busque todas las cosas buenas que hay dentro de las malas. Con actitud positiva y las ganas de curarse hay un 50% ganado. Y, aunque se pregunté mil y una veces ¿por qué?, ¿por qué a mí? no obtendrá respuesta y lo que tiene que intentar hacer es aceptar. Aceptar que te ha tocado, que ahora te toca luchar y vencer”. Sara
“Que le eche ‘cojones’, y perdón por la expresión, que luche porque esta enfermedad es lenta, pero de ella se sale, que la vida ahora la verá como una ‘mierda’, pero cuando lo superas ves todo totalmente distinto a como lo ven la gente de tu edad y eso es un punto enriquecedor de esta enfermedad. Madurar tan pronto puede parecer que es malo y, es más, tiene su punto negativo porque, por ejemplo, tú ves a tus amigos hacer cosas que ya por tu forma de pensar no lo ves adecuado, pero que no se preocupen porque luego lo agradecerán. Lo más importante es que no dejen de luchar y, más aun, que hagna caso a los médicos en un 200% porque ellos son los que saben”. Raúl.
“Hace poco tuve la oportunidad de hablar una chica que fue diagnosticada de la misma enfermedad que yo. Ahora mismo le han dado el alta. Le conté toda mi historia y qué pasó cuando salí, etc. ¡Aprendemos a disfrutar de ducharnos en nuestra casa SOLOS!, dormir en nuestra cama, vomitar en tu baño (es muy diferente), comer la comida hecha en casa, etc. Por resumirlo en una sola frase, tal vez le diría: Hola, yo hace 6 años tuve una enfermedad como la tuya y necesité de un trasplante de médula ósea. Salí del hospital y nunca más entré. Pasaron muchas cosas buenas y malas que puedo contarte si quieres. Aquí estoy siguiendo mi vida y esperando una niña a pesar de que me dijeron que no podría tener hijos. ¿Quieres que hablemos?”. Alejandra
Y con esta invitación nos despedimos, si en algún momento crees que hablar con alguien que ha sufrido la misma enfermedad que tú puede ayudarte, escríbenos y te pondremos en contacto con otro expaciente.
Recursos de interés y bibliografía:
Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA)
Monográfico “El adolescente con cáncer: un reto para el sistema sanitario”, José Luis Gallo Vallejo – Revista Mètode, 2013.
“Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y la adolescencia”, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), 2015.
“Atención hospitalaria de adolescentes con cáncer en España”, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), 2018.
“Atención hospitalaria de adolescentes con cáncer. Comparación entre las unidades de onco-hematología pediátricas y de adultos en España”, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), 2016.
Adolescentes con cáncer, artículo de EFE, 2012.
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