Desarrollada una técnica para identificar una causa común a enfermedades relacionadas con microangiopatías trombóticas para la que existe tratamiento

► Investigadores del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras y del Hospital Clínic-IDIBAPS han desarrollado una técnica que permite detectar una anomalía en la vía alternativa del complemento, una parte fundamental de nuestro sistema inmune. Cuando esta vía se desregula puede atacar a células endoteliales propias y causar microangiopatía trombótica (MAT), una lesión grave y común a una serie de enfermedades.

► El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara, sistémica y muy grave. Clasificada dentro de las MAT, su causa es una desregulación de la vía alternativa del complemento. Desde el año 2013 existe un medicamento muy eficaz que inhibe la fase terminal de esta vía y evita la elevada morbi-mortalidad asociada a este síndrome.

► Esta técnica podría emplearse para detectar si la causa de otras enfermedades que también presentan MAT, como la pre-eclampsia o el síndrome de HELLP en embarazadas (actualmente sin tratamiento etiológico), se debe a una sobre-activación anómala de la vía del complemento. Si así fuera se podrían tratar estas enfermedades con el mismo fármaco empleado para SHUa como alternativa a la inducción de un parto prematuro y alargar así el tiempo de gestación, reduciendo la morbi-mortalidad materna y especialmente fetal.

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La Marató de TV3 financiará dos proyectos del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras para encontrar nuevos tratamientos contra la leucemia mieloide aguda

• De los proyectos presentados por diferentes instituciones y grupos de investigación, la Marató ha escogido 43, de los cuales 2 son del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

• Los galardonados del Instituto son la doctora Ruth M. Risueño y el doctor Marcus Buschbeck, que estudiarán estrategias terapéuticas basadas en la disrupción de los lisosomas y las variantes de histonas respectivamente, contra la leucemia mieloide aguda (LMA).

• La Marató de TV3 captó, en su edición de 2018, 15 millones de euros para destinar a proyectos de investigación para combatir el cáncer.

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Fallece el Dr. Juanjo Ortega Aramburu

A todos nos ha conmovido la triste noticia del fallecimiento del Dr. Juanjo Ortega Aramburu. Se nos ha ido un gran hematólogo y mejor amigo.

El Dr. Ortega fue miembro del Comité Científico de la Fundación Internacional Josep Carreras (FIJC) desde su creación y participó activamente en la valoración de los proyectos y becas nacionales e internacionales que se recibían con la solicitud de ser financiados, y en la organización de las sesiones científicas de la Fundación.

Fue siempre muy autoexigente y positivo, capaz de convertir cada dificultad en una oportunidad. Cuando trabajamos con él en el seno de la FIJC y cuando presidió la Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia, se hacía muy patente que íbamos a velocidades diferentes, él muy rápido y nosotros mucho más lentos. Como dice el Dr. JM. Ribera, “uno tenía la impresión de que su cerebro iba más rápido que sus manos”.

Hizo grandes aportaciones originales y muy útiles en el campo de la hematología pediátrica, especialmente en el terreno de las leucemias agudas. De sus manos aprendimos a tratar a los pacientes adultos afectados de leucemia aguda linfoblástica con los protocolos terapéuticos pediátricos, con resultados muy buenos.

Gracias a él pudimos iniciar en las sesiones de la Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia, la presentación de casos clínico-citológicos que, durante los primeros años, coordinaron los Dres. Evarist Feliu y Josep Mª Ribera y, posteriormente, recogieron el testigo los Dres. Maruja Rozman y José Tomás Navarro. Dichos casos todavía siguen presentándose, después de más de 25 años desde que se iniciaron estas sesiones.

Fue un gran científico y una gran persona, muy querido por la comunidad de hematólogos, tanto a nivel nacional como internacional.

Desde la FIJC sentimos mucho su pérdida y queremos trasmitir nuestras condolencias a sus familiares y amigos.

Querido Juanjo, siempre te llevaremos en nuestro corazón.

Descansa en paz.

Breve resumen de su actividad profesional

El Dr. Juan José Ortega Aramburu (1936-2019) cursó sus estudios en la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona (1955-1960), alcanzando el grado de Doctor en Medicina en 1964. A lo largo de estos años de formación, obtuvo los títulos de Médico Especialista en Pediatría (1964) y de Médico Especialista en Hematología y Hemoterapia (1966).

Entre los años 1960-1966 adquirió su formación clínica en el Hospital Clínic de Barcelona como Médico Ayudante del Servicio de Medina Interna del Prof. Pedro Pons, Medico Numerario del Servicio de Pediatría y Médico por Oposición del Servicio de Hemoterapia.

En 1966 fue nombrado Médico Adjunto del Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron, estando al cargo de la Unidad de Hematología Clínica y Laboratorio. En 1978 Jefe de Sección de la Unidad de Hematología y en 1984 de la Unidad de Trasplante de Médula ósea y en 1992, Jefe del Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica de dicho centro. Posteriormente, fue Coordinador responsable de las Unidades de Trasplante Hematopoyético infantil y de adultos de dicho centro hospitalario, así como Profesor Asociado de Pediatría de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Entre los muchos hitos de su larga carrera profesional destacan: la constante adaptación a nuestro medio de los avances que se iban logrando en el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda infantil, la realización del primer trasplante hematopoyético infantil (1983) y la del primer trasplante de sangre de cordón umbilical (1994) en nuestro país.

Por su intensa actividad clínica, investigadora y docente, en el mundo de la leucemia infantil y los más de 1.000 trasplantes de progenitores hematopoyéticos realizados, se le considera el “padre de la leucemia infantil en España”.

Carcedo presenta una campaña de la ONT, las Comunidades Autónomas y la Fundación Josep Carreras para fomentar la donación de médula

► Con el lema ‘Un match x una vida’, la campaña busca atraer a potenciales donantes de entre 18 y 40 años, especialmente varones, y alcanzar los 500.000 donantes registrados en REDMO en 2022, objetivos del Plan Nacional de Médula Ósea (PNMO)

► La ministra subraya la nueva orientación del PNMO, más centrado actualmente en la mejora cualitativa, así como los esfuerzos realizados para mejorar la calidad de los tipajes

► La campaña se enmarca dentro del PNMO y cuenta con la aprobación de todas las Comunidades Autónomas, que participan activamente en la iniciativa

► El 52% del total de donantes disponibles en el REDMO en 2018 es menor de 40 años y sólo el 37% son varones, pese a que los donantes jóvenes y varones son los que más probabilidades tienen de convertirse en donantes efectivos

► El PNMO asimismo pretende aumentar en un 40% la efectividad de las donaciones, hasta conseguir 7 donantes efectivos por cada 10.000 registrados en 2022, frente a los 5 del pasado año, y mejorar la auto-suficiencia

► La posibilidad de encontrar un donante de médula no familiar compatible es de 1 entre 4.000

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Josep Carreras celebrates the 10th anniversary of Carreras Leukämie Centrum in Marburg celebrates its 10th anniversary

The Carreras Leukemia Center (CLC) in Marburg (Germany) celebrated yesterday, September 16th, its ten years of existence at the Marburg University Clinical Hospital, together with Mr Josep Carreras, and almost 300 guests, including patients, blood stem cell donors and many people who have been part of the project over these ten years.

Right from the start, the centre was headed by Prof. Dr. Andreas Neubauer, Director of the Department of Hematology, Oncology and Immunology at the University Hospital of Marburg. It was officially opened on 25 September 2009.

“Thanks to the generosity of our donors, we have been able to support this life-saving facility with over 1.6 million euros to date. In total, we have supported 33 leukaemia projects in Marburg with over 10.5 million euros. Every single euro contributed to saving lives and alleviating suffering,” said José Carreras, world star and founder of the José Carreras Leukaemia Foundation, at the ceremony.

The José Carreras Leukaemia Foundation and RHÖN-KLINIKUM AG each contributed 1.67 million euros to the more than 3.7 million euros that were invested in the special station for the construction, and the Department of Medicine of Philipps University Marburg 0.4 million euros.

José Carreras was personally present at the opening ceremony in 2009. Since then, the star has regularly visited leukaemia patients in Germany to encourage them: “These are often very moving moments. These wonderful people show that it is worth fighting the disease with all your might and that giving up is not an option,” says José Carreras.

The CLC Marburg has followed a translational approach since its inception, combining research with patient care: The translation of the research results is particularly possible in two hospital rooms of the ward, each with two beds as a research unit. “Without the personal commitment of José Carreras and the financial support of the José Carreras Leukaemia Foundation, we would not have been able to realize this pioneering center. In my work I experience every day how important this great commitment is,” explains Prof. Dr. Andreas Neubauer, Director of the Clinic for Hematology, Oncology and Immunology and Head of the Carreras Leukemia Centre.

Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung/Torsten Fricke

From left to right: Prof. Thomas Nauß, Dr. Gabriele Kröner, Prof. Harald Renz, Dr. Sylvia Heinis, José Carreras, Prof. Andreas Neubauer, Prof. Helmut Schäfer

“We would like to thank the José Carreras Foundation very much for its support and cooperation, which has now lasted for more than ten years,” explains Dr. Sylvia Heinis, Commercial Director of the University Hospital Gießen and Marburg (UKGM).

“The unique José Carreras Leukaemia Centre is the link between basic research, patient treatment and clinical studies. Only this synthesis makes it possible not only to optimally treat life-threatening patients here, but also to develop new, innovative therapy concepts and test them in clinical studies. This has laid the foundations for top oncological research,” said Prof. Dr. Harald Renz, Medical Director of the University Hospital.

 

The CLC is also a stroke of luck for the Philipps University of Marburg, as University President Prof. Dr. Katharina Krause emphasises: “The centre impressively shows that medical research can have a direct positive effect on the life and survival chances of people suffering from leukaemia.

The Dean of the Department of Medicine at Philipps University, Prof. Dr. Helmut Schäfer, explains: “The clinical research of the colleagues at the Carreras Leukaemia Centre has led to new therapy methods that are internationally recognised and benefit leukaemia patients worldwide”.

The Carreras Leukaemia Centre has a 16-bed ward with high-tech infrastructure that protects patients from viruses, bacteria and fungi by hermetically sealing them off, thereby significantly increasing the chances of success after a bone marrow transplant. New drugs against such infections and modern hospital technology have helped to improve the prognosis of all leukaemias by an average of 30 percent over the past 20 years.

“Leukaemia must become curable. Always and for everyone,” is the foundation’s major goal. “The José Carreras Leukaemia Foundation, founded by José Carreras in 1995, therefore uses donations to support medical research in particular.” explains Dr. Gabriele Kröner, Managing Director of the José Carreras Leukaemia Foundation.  “Thanks to the great support of the gala spectators and all the other donors who remain loyal to us throughout the year, the José Carreras Leukaemia Foundation has already been able to support more than 1,250 research, structural and social projects with over 220 million euros. Thanks to progress in science, more and more lives can be saved and suffering alleviated today. We will continue to pursue this path consistently in order to provide innovative research approaches in cancer research with the best possible framework conditions in the future. We are therefore very pleased that the José Carreras Leukaemia Foundation has been named ‘Science Foundation of the Year’ this year,” said Kröner.

In order to continue raising money for the fight against leukaemia and other blood and bone marrow diseases, donor José Carreras is once again inviting to the José Carreras Gala. The 25th José Carreras Gala will take place on 12 December 2019 in Leipzig and will be broadcast live by MDR from 8.15 pm. In addition to José Carreras, Peter Maffay, Matt Simons, Johnny Logan, Mary Roos and many other international and national artists will perform.

Un equipo de investigación del Instituto Josep Carreras descubre el potencial de un grupo de antihistamínicos para eliminar células leucémicas

El grupo de investigación de células madre leucémicas del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, dirigido por la Dra. Ruth M. Risueño, ha publicado un trabajo en EBioMedicine.

►El estudio, cuyo autor principal es Josep Maria Cornet Masana, demuestra en ensayos preclínicos que un determinado grupo de antihistamínicos puede matar células madre leucémicas.

►La leucemia mieloide aguda (LMA), la más común en adultos, representa el 40% de to­das las leucemias en el mundo occi­dental. Su incidencia en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de habitantes y año.

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El Registro Español de Donantes de médula ósea ha gestionado ya más de 10.000 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre)

 El programa que gestiona los datos del REDMO alcanza la cifra de 10.006 trasplantes de células madre sanguíneas realizados a pacientes españoles o extranjeros que no disponían de un donante compatible entre sus familiares

Las búsquedas que realiza el REDMO las financia el sistema sanitario público . Desde 1994, la Fundación Josep Carreras en coordinación con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) se encarga de su gestión, gracias a un convenio con el Ministerio de Sanidad

► Las patologías más habituales para someterse a un trasplante de progenitores hematopoyéticos (médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical) son la leucemia y los linfomas, ambos cánceres de la sangre

 

El Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), acaba de superar los 10.000 trasplantes de células madre sanguíneas, realizados gracias a su labor para localizar un donante (o una unidad de sangre de cordón umbilical) anónimo en todo el mundo.

Las búsquedas se inician siempre a petición del equipo médico que trata al paciente cuando éste no dispone de un donante compatible entre sus familiares. El REDMO está interconectado con la red internacional de registros y, por tanto, puede acceder a los donantes voluntarios y a las unidades de sangre de cordón umbilical disponibles en cualquier país.  Así, las búsquedas se realizan tanto en España como en el resto del mundo, a través del Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea, que cuenta con más de 34 millones de donantes. A ellos se suman las más de 750.000 Unidades de Sangre de Cordón umbilical almacenadas en todo el mundo

En nuestro país, el tiempo medio de localización de un donante compatible es de 32 días.

El Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) fue creado por la Fundación Josep Carreras en 1991, con el objetivo de lograr que todos los pacientes con leucemia (u otras enfermedades de la sangre) que precisaban de un trasplante de médula ósea para su curación y carecían de un donante familiar compatible, pudieran acceder al mismo mediante una donación de médula ósea procedente de un donante voluntario no emparentado. Con los años, a la médula ósea se añadieron la sangre periférica y las unidades de sangre de cordón umbilical criopreservadas en los bancos de cordón umbilical, facilitando aún más el acceso a este tipo de trasplante.

 

INTEGRACIÓN EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

El pleno desarrollo del REDMO se alcanzó en 1994 con su integración en la red asistencial pública del Sistema Nacional de Salud, mediante la firma del primer Acuerdo Marco entre la Fundación Josep Carreras y el Ministerio de Sanidad, a través de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). En dicho Acuerdo se establece que el REDMO es responsable de la gestión de la base de datos de los donantes voluntarios españoles, de la búsqueda de donantes compatibles para los pacientes españoles y de la coordinación del trasporte de la médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical desde el lugar de obtención al centro de trasplante. Además, la Fundación tiene suscritos convenios de colaboración con todas las Comunidades Autónomas para garantizar la coordinación en las tareas de búsqueda de donantes no emparentados y obtención y trasporte del producto.

Las búsquedas que realiza el REDMO se financian con presupuestos del sistema sanitario público, concretamente de los hospitales que las solicitan. Asimismo, los datos de los donantes anónimos que gestiona en coordinación con la ONT pertenecen a los sistemas sanitarios autonómicos.

El Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) es el único programa oficial en España encargado de gestionar las búsquedas de donante de células madre de la sangre no emparentado para todos los pacientes que lo requieren y están ingresados en un centro público español que realiza trasplantes de estas características.

 

DATOS DESTACABLES DESDE 1994

► Las coordinadoras de búsquedas del REDMO han localizado a 1.413 donantes de células madre de la sangre españoles que han donado para pacientes españoles.

► Las coordinadoras del departamento de donantes del REDMO, en colaboración con los centros de referencia de la donación distribuidos en todo el territorio, han gestionado 3.172 donaciones de donantes de células madre de la sangre españoles que se han enviado para ofrecer una oportunidad a pacientes extranjeros.

► Las gestiones del Registro de Donantes de Médula Ósea han facilitado que 5.421 donaciones de células madre de personas anónimas del extranjero hayan llegado a pacientes de nuestro país.

Gráfica: Las donaciones de progenitores hematopoyéticos pueden ser extraídas mediante punción de la médula ósea del donante, mediante extracción de la sangre periférica del donante o gracias a las células de una unidad de sangre de cordón umbilical. Además, en algunos casos, algunos pacientes trasplantados requieren de una segunda “donación” del donante anónimo de linfocitos o Boost CD34+.

El Registro Español de Donantes de Médula Ósea colabora con más de 100 hospitales españoles, incluyendo los centros de tercer nivel acreditados para la realización de trasplantes de precursores hematopoyéticos de médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical de donante no emparentado.

El REDMO recibe, además, solicitudes de búsqueda de donantes españoles compatibles para pacientes extranjeros cursadas por los Registros de otros países.

Actualmente, el Registro Español de Donantes de Médula Ósea cuenta con casi 400.000 donantes de médula ósea tipificados y más de 70.000 unidades de sangre de cordón almacenadas.

Las patologías más habituales para someterse a un trasplante de progenitores hematopoyéticos (médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical) son la leucemia y los linfomas, ambos cánceres de la sangre.

Josep Carreras recoge el premio a la Fundación Científica del Año 2019 en Alemania

► El premio es un reconocimiento a toda la labor que Josep Carreras ha llevado a cabo a través de su Fundación en Alemania.

 La distinción científica, una de las más importantes del país, ha sido entregada en Berlín por la Fundación Universitaria Alemana con el apoyo de la Asociación de Donantes de la Ciencia Alemana.

► El reconocimiento tiene un valor de 10.000 euros destinados a seguir impulsando la investigación científica.

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Un laboratorio del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras es el primero del mundo en desarrollar y validar un CAR-T específico para un tipo de leucemia poco común en adolescentes

► El laboratorio del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras es el primero del mundo en desarrollar y validar una terapia CAR-T específico para el antígeno CD1a.

► La leucemia linfoblástica aguda T cortical es muy poco común, afecta a menos de 30 niños cada año en España, y tiene mal pronóstico si los pacientes no responden al tratamiento estándar.

► Esta nueva aproximación, podría resultar de utilidad para pacientes de otro tipo de enfermedad muy poco frecuente, la Histiocitosis de células de Langerhans.

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