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La Dra. Anna Barata es psicooncóloga del Servicio de Hematología del Hospital de Sant Pau e investigadora del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Es licenciada en Psicología por la Universidad Ramón Llull y, recientemente, ha obtenido el título de Doctora por la Universidad Autónoma de Barcelona.
Disfruta viajando, haciendo actividades al aire libre, y se escapa al mar en cuanto puede. Es entusiasta lectora de Stephen Zweig y Sándor Márai, a los que lee con frecuencia.
Ha participado en la campaña que hemos lanzado este junio, #Ponlefecha, compartiendo su testimonio y proponiendo una fecha para el fin de la leucemia: el 21/06/2027, primer día de la Semana contra la Leucemia de ese año.
Hemos querido entrevistarla para conocer más a fondo el papel de la psicología en el tratamiento de una enfermedad oncológica de la sangre.
– ¿Nos puedes describir cuál es el papel de la psicooncología en un Servicio como el de Hematología?
En el Servicio de Hematología se visitan pacientes diagnosticados y tratados de enfermedades hematológicas, algunas de las cuales pueden ser graves, como la leucemia, los linfomas o el mieloma múltiple. El diagnóstico de estas enfermedades tiene un impacto emocional muy significativo, tanto para el paciente como para su entorno. También lo tiene su tratamiento en forma de quimioterapia, radioterapia o trasplante de progenitores hematopoyéticos. Todos ellos pueden conllevar efectos secundarios significativos, tanto a corto como a largo plazo, afectando a la calidad de vida de los pacientes.
La incorporación del abordaje psicooncológico en la atención a los pacientes refuerza la detección, tratamiento e incorporación de los aspectos psicológicos en el planteamiento de los tratamientos. Esto es clínicamente significativo en cuanto que permite individualizar aún más los tratamientos y promover el bienestar global de los pacientes.
– El trasplante de progenitores hematopoyéticos es un proceso complejo para pacientes y familiares, ¿cuáles son las principales repercusiones psicológicas que se detectan en estos casos?
El trasplante de progenitores hematopoyéticos es un tratamiento muy intenso, tanto física como emocionalmente. A nivel psicológico, los primeros días se caracterizan por la sensación de incertidumbre en relación con el procedimiento y los resultados. Como consecuencia es común observar sintomatología ansiosa tanto en los pacientes como en los cuidadores y familiares.
El ingreso, además, se produce en régimen de aislamiento lo que implica que durante tres o cuatro semanas aproximadamente los pacientes no pueden salir de la habitación y tan solo pueden recibir visitas restringidas de familiares y amigos, a los que se les pide que entren con bata, mascarilla y guantes, con la consiguiente disminución del contacto físico entre ellos. Este aislamiento, junto a las potenciales complicaciones relacionadas con el trasplante, facilitan que se mantenga la sintomatología ansiosa inicial, a la vez que se puedan desarrollar cuadros depresivos o de estrés postraumático.
El desarrollo de fatiga, trastornos del sueño, de la sexualidad o de la función cognitiva asociada al procedimiento y a los tratamientos recibidos contribuye, además, a disminuir la calidad de vida de los pacientes, a corto y largo plazo.
– ¿Cuál es el objetivo de los estudios de investigación en los que participas?
El resultado de los tratamientos se evalúa desde dos perspectivas. Una perspectiva es la de los investigadores o clínicos, quienes evalúan el resultado de los tratamientos mediante la valoración clínica o la interpretación de las pruebas.
La otra perspectiva es la de los pacientes, que aportan datos asociados al tratamiento que únicamente pueden describir ellos (como los síntomas de fatiga, náuseas o depresión), así como la repercusión que el tratamiento tiene en su calidad de vida. Hasta hace poco, los resultados de los tratamientos provenían mayoritariamente de la perspectiva de los investigadores o clínicos, incluyéndose en menor media la de los pacientes.
La línea de investigación que desarrollamos se plantea como objetivo describir la perspectiva de los pacientes sobre el impacto que el trasplante de progenitores hematopoyéticos provoca en su calidad de vida. Los resultados obtenidos permiten complementar la perspectiva clínica y así comprender la afectación del trasplante en su totalidad.
– ¿Cuáles son los principales resultados que has podido constatar en tu labor de investigación?
Quiero agradecer en primer lugar la participación de los pacientes y los compañeros en el proyecto, así como el apoyo recibido por el Instituto Josep Carreras para poder llevarlo a cabo. Los resultados obtenidos hasta la fecha apuntan que el trasplante de progenitores hematopoyéticos repercute negativamente en la calidad de vida de los pacientes, pero dicha repercusión no siempre se captura debidamente en la clínica diaria. Si bien los médicos y los pacientes están de acuerdo en la afectación que el trasplante implica a nivel físico y en las actividades diarias, la repercusión a nivel emocional y social no siempre se detecta adecuadamente.
Otro hallazgo remarcable de esta línea de investigación describe la repercusión que el trasplante tiene en los trastornos del sueño y en el funcionamiento sexual de los pacientes, apuntando que las mujeres, los pacientes de edad avanzada, la depresión y la enfermedad crónica del injerto contra el huésped son variables asociadas a un mayor riesgo de presentar dichos trastornos.
– ¿En qué momento es preciso contar con apoyo psicooncológico durante el proceso de una enfermedad?
Es preciso contar con apoyo psicooncológico cuando el paciente o sus familiares lo requieran. Hay momentos más críticos, como el diagnóstico de la enfermedad, el desarrollo de efectos secundarios de los tratamientos, el trasplante de progenitores hematopoyéticos, el fin del tratamiento activo, la recaída de la enfermedad o la situación de los últimos días, pero esto no significa que deba intervenirse en cada uno de esos momentos ni únicamente en estas fases. La necesidad de apoyo va a depender de la demanda del paciente y de las necesidades y los recursos personales con los que cuente.
– ¿Cómo puede un paciente o familiar solicitar dicha atención psicológica durante su tratamiento?
El día a día del psicooncólogo en el Servicio de Hematología del hospital está integrado en el funcionamiento del equipo médico y de enfermería. Tanto el equipo médico como el de enfermería proponen al paciente la posibilidad de recibir apoyo psicológico cuando lo consideran adecuado, a la vez que los pacientes también lo pueden solicitar. Dicha solicitud puede realizarse tanto durante la hospitalización como en seguimiento ambulatorio.
