Entrevista a Olaia, ex-paciente de leucemia

«A mi donante, ¿qué  le diría?… No le conozco, ni le conoceré nunca, pero sólo de pensar en él, me echo a llorar… No hay palabras para describir lo que puedes llegar a sentir por alguien que ha dado un pedacito de sí mismo para salvar a alguien que no conoce».

Esta frase está dirigida a una persona de Alemania que nunca llegará a escucharla. Él fue quien le salvó la vida a Olaia, una chica de Bilbao de 29 años que padecía leucemia. En febrero de este año, Olaia se sometió a un trasplante de médula ósea para curarse de la leucemia mieloide aguda que padecía. Como su hermana mayor, Nerea, no era compatible con ella, desde la Fundación Josep Carreras, a través del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), iniciamos una búsqueda de donante compatible a nivel internacional y… ¡logramos localizar un donante idóneo en Alemania!

Olaia, junto a su novio, Alex.

Hemos querido hablar con ella para saber cómo ha vivido todo este proceso y qué planes de futuro tiene.

– ¿Qué se te pasó por la cabeza en el momento del diagnóstico?

Olaia: Lo primero que pensé fue ‘¿por qué yo?, ¿por qué ahora?’ y le cogí fuertemente la mano a mi novio. Hacía 5 meses que nos habíamos ido a vivir juntos y no me lo podía creer. Pensé que aún no me había dado tiempo a disfrutar de mi vida en pareja, que ya no me casaría… no sé, demasiadas cosas se te pasan por la cabeza. Después del diagnóstico, toca hablar de los efectos secundarios: te quedarás calva, posiblemente te quedes estéril… Son cosas muy duras para una persona con 28 años.

Olaia, un año antes del tratamiento

– ¿Cómo fue exactamente tu tratamiento?

Olaia: Antes del tratamiento propio de la quimio, me traté para congelar óvulos. Esto consiste en una semana de tratamiento poniéndome inyecciones todos los días para estimular la ovulación. Dura 10 días y las únicas molestias las tuve el último día, ya que tenía más de 10 óvulos en mis ovarios, y me sentía muy «pesada». La extracción de óvulos fue tan rápida que ni me enteré, me dieron una sedación suave y para cuando desperté, ya estaba otra vez en la habitación. No llevó ni hospitalización ni nada. Desde que entré hasta que salí, fueron 3 horas escasas. Todo esto fue gracias al IVI (Instituto Valenciano de Infertilidad), el cual destina parte de su ganancia anual a ayudar a las mujeres con cáncer, por lo que este tratamiento no me supuso ningún gasto. Desde aquí quiero agradecer a todo el equipo del IVI por lo que hacen por nosotras.

Una semana después del tratamiento de los óvulos, ingresé para la primera sesión de quimio, 7 días seguidos, 24 horas al día. Durante esa semana, no tuve ningún síntoma y pensé que sería una de las afortunadas que no sufre efectos secundarios. Pero al día siguiente de quitarme la quimio, fue uno de los peores días. Empezaron los retortijones en el estómago, y hasta llegué a suplicar que me sacaran del hospital, que no aguantaba esos dolores. Creo que ahí empecé ya con la morfina. Empecé con el aislamiento, es decir, encerrada en la habitación del hospital, ya que me bajaron las defensas y hay peligro de poder coger cualquier bacteria o virus. Lo que peor llevaba era el no poder recibir abrazos, ni besos, que la gente entrara con mascarillas como si fuera un «bicho raro». Tampoco te dejan comer cosas crudas, como ensaladas o hamburguesas.  Aún así, cogí una bacteria que me hizo bajar la hemoglobina a 3,7, cuando lo mínimo es 12,1. Estuve unos cuantos días con mascarilla de oxígeno porque no podía respirar bien. Los ratos que la tenía puesta me asustaba mucho y necesitaba que alguien me agarrara la mano. Me daba igual estar aislada y que no me pudieran tocar pero necesitaba sentir a alguien al lado de mí, sentir que aún estaba viva y que alguien me agarraba a esa vida.

Necesité siete bolsas de sangre para reponerme de esa bacteria. Además de esta bacteria, lo de siempre: tiritonas, fiebres, vomitonas, llagas en la boca… En tres semanas mis defensas empezaron a subir, y me dejaron salir 10 días a mi casa para descansar y desconectar. Estos días coincidieron con las fiestas de donde vivo, Barakaldo, y aprendí a vivir las fiestas de día, porque cuando llegaba la  noche, no tenía ni fuerzas para estar de pie. En estas fiestas me encontré con Anthony Blake en un bar. No sé por qué, pero él vino a hablar conmigo. Yo nunca he creído en estas cosas, pero lo primero que me dijo, cogiéndome de las manos, fue: «¿Qué te pasa?» y le dije «Estoy enferma». Y él me contestó «no estás enferma, estás en proceso de curación». Eso me lo dijo mirándome fijamente a los ojos, y puedo asegurar que esa mirada profunda la he recordado muchas veces. Luego me dijo que tenía que estar psicológicamente fuerte y con ganas de luchar, ya que él sabía, por algún estudio que habían realizado, que de estar psicológicamente «tocado» a estar con ganas de luchar, el mismo tratamiento podía tardar un mes más en hacer efecto.

Ingresé para la segunda quimio, que podía ser de inducción o de consolidación. Todo dependía de los resultados de la punción de mi médula. Si los blastos habían bajado del 5% (remisión completa), me «ahorraba» una quimio de inducción. Y así fue, uno de los días más felices del tratamiento fue este en el que me dijeron que los blastos habían bajado a un 1% y que la quimio estaba funcionando muy bien. La segunda sesión fue tranquila (aunque seguí con fiebres, temblores y vomitonas) hasta los últimos días en que «me rompí el culo», como lo llamaba yo entre risas. Me salieron unas hemorroides internas y externas, que vaya, vaya… ¡lo que dolían! Pero en unos 25 días estaba descansando en mi casa para coger fuerzas para la tercera sesión. Una de mis pasiones es el futbol, en concreto, el Athletic de Bilbao. Para mí fue un subidón que el médico me diera permiso para poder ir al campo, pero de tanto que me dolía el culo y el cansancio que tenía, no pude.

En Navidad de 2010, un mes antes del trasplante de médula ósea

Esta sesión iba a ser la última sesión de quimio en el Hospital de Basurto (Bilbao) y luego ya me hacían el auto-trasplante en el Hospital de Cruces (Barakaldo). El principio de esta sesión fue suave, pero después de los típicos 20 días en que mi médula debería empezar a funcionar, yo seguía con cero defensas. Los médicos me dijeron que iban a empezar a buscar un donante, por si acaso la cosa se complicaba, pero yo pensaba que no sería necesario, pensaba que con el auto-trasplante serviría. Mientras tanto, la boca se me iba poniendo cada vez peor, tanto que estuve 4 semanas bebiendo caldos y batidos, y eso cuando podía, porque meterme cualquier cosa en la boca era imposible. Al cabo de 30 días de seguir con las defensas a cero, mi cabeza ya no aguantaba más el aislamiento, cada vez que el médico me decía que mis defensas no subían, me echaba a llorar. Psicológicamente lo pasé muy mal porque llegué a pensar que los médicos me ocultaban algo. Después de 2 meses de aislamiento, mi médula subió lo justo para poderme dar el alta del hospital con dos opciones: si mi médula seguía funcionando y fabricando más defensas, el tratamiento habría acabado (ni siquiera me harían el auto-trasplante, porque la última quimio había sido tan fuerte que ya no lo necesitaba) o si mi médula no subía, me harían un trasplante no emparentado.

Dos meses después, resulta que la buena noticia fue que habían encontrado donante.  Ahora entiendo que fue muy buena noticia el  haber encontrado un donante tan compatible, pero en esos momentos, lloré y lloré, de miedo por el trasplante y el post-trasplante, ya que para mí esa era la «mala» noticia.

Esos 2 meses que estuve esperando si mi médula funcionaba o no, (ya que yo no llegué a esperar un donante), se hace largo. Todas las semanas tenía revisión y me tenían que hacer trasfusiones de plaquetas y sangre para seguir manteniéndome. Me fatigaba mucho, me mareaba…

– ¿Cómo es el acompañamiento de la gente joven en procesos de enfermedad? ¿Cómo se pasa mejor el día a día en un hospital? ¿Qué aconsejarías?

Olaia: Yo he tenido mucha suerte de que nunca he estado sola, sólo por las noches. Es importante estar con gente, y además, gente diferente. Si estás siempre con las mismas personas, puedes acabar saturada de esa persona, de las mismas conversaciones y discutir con ella por tonterías. Alguien me dijo y con mucha razón, que también hay que cuidar al cuidador. Así que el primer punto más importante para mí ha sido la variedad de gente que ha venido verme y no dejarme ni un momento sola, porque cuando estás sola, la cabeza da muchas vueltas aunque no lo quieras y estar psicológicamente ‘alta’ ayuda mucho.

Alex, pareja de Olaia, durante el aislamiento

Otra ayuda de la compañía es sentirte útil. El despertarme por la mañana en el hospital y pensar que ‘tenía’ algo que hacer, me ayudaba mucho anímicamente. Pongo ejemplos. A mi hermana le arreglé el móvil y le puse unas fotos muy bonitas que le encantaron. A una amiga le hice un álbum de fotos de su hija de 1 añito (como lo hacía por ordenador, lo podía hacer en el propio hospital). Ahora le estoy haciendo baberos y bordados a punto de cruz. Otra amiga me trajo para hacer broches de fieltro que se llevan ahora mucho en jerséis. Lo bonito es que las cosas las hacía y las hago para alguien y mientras las hacía me alegraba pensar en el momento en que la otra persona recibiría ese regalo mío. Por lo menos mientras hacía esas cosas, no pensaba que estaba enferma. A mí me gusta mucho hacer sorpresas, pero también está muy bien que nos mantengamos ocupados, que la gente diga hazme eso, hazme lo otro, dentro de las posibilidades de movilidad de cada uno, claro.

Otras personas venían solamente para jugar a las cartas, al parchís, o ver una película. El caso es no caer en la monotonía. También se aprecian mucho los pequeños detalles. A mí el regalo que más ilusión me hizo fue una simple gorra. Cuando me rapé el pelo (se lleva como se lleva, no muy bien) me trajeron una gorra rosita preciosa que no es gran cosa pero para mí en el hospital fue una salvación.

Y siempre están los días que no te apetece ni levantarte de la cama, ni que te hablen. También necesitamos llorar, nuestro espacio… pero no demasiado, eh? Nos tienen que dejar desahogarnos, mejor hablando con alguien: familia, amigos, quien sea, mejor con alguien que no sola, pero si alguien no quiere hablar, dadle «algo» de tiempo.

– ¿Cómo es el trasplante?

Olaia: El trasplante… ¿qué decir del trasplante? Es un efecto secundario detrás de otro. El trasplante me lo hicieron en el Hospital Universitario de Valdecilla (Santander). Antes de empezar con la quimio, después de ponerme la vía central, me dejaron un día «libre» y me dieron permiso para salir a la calle durante un día. Mi novio, Alex, que es el que se encerró conmigo durante el trasplante, y yo nos fuimos hasta la playa del Sardinero, que está en la otra punta de Santander, sólo por ver la playa. La playa y el Athletic son mis pasiones. El día anterior a cada sesión de quimio, Alex me llevaba a la playa de Getxo, simplemente a pasear por el paseo, ya que no podía pisar la arena ni meterme al agua. Además, me comí una palmera de chocolate (mi debilidad) que me supo a gloria. Desde entonces no he vuelto a comer una palmera porque aún  no tengo bien el estómago.

Olaia, durante el tratamiento

Después de la playa y la palmera vinieron los distintos tipos de quimio. Me acuerdo especialmente de una que era ‘vitamina de conejo’. Hasta entonces no lo había pasado mal, pero con esa ya empezaron las vomitonas y los dolores de estómago que, cómo no, empezaron el día de mi cumple, el 29 de enero, y duraron hasta… hasta semanas después del trasplante. De hecho, el estómago aún no lo tengo recuperado del todo. El 2 de febrero me hicieron el trasplante. Me pasaba el día en la cama, ya que no tenía ganas ni fuerzas de levantarme de la cama. Para mí ducharme era todo un suplicio, y eso que Alex me hacía de bastón y, en definitiva, me hacía todo.

Estuve 3 días en la UCI bastante «pachucha», ya que me bajó la tensión a 3 – 5 y no conseguían subírmela. Después de muchos antibióticos y aburrirme «como una ostra» en la UCI, yo sólo pensaba en estar bien para el lunes que jugaba el Athletic y «tenía» que verlo en la tele. Y, ¡lo conseguí! el domingo por la noche me subieron a la habitación. Yo creo, o por lo menos a mí me ha servido, que cada día debemos tener una finalidad. Los días en el hospital son muy duros y aburridos, pero yo todos los días, cuando me despertaba, me proponía hacer algo. Si no lo hacía, siempre lo podía hacer al día siguiente, pero por lo menos, me levantaba pensando que tenía algo que hacer. Después de estar en la UCI, en una semana me dieron el alta. Las primeras semanas en casa no fueron fáciles, ya que no hacía más que vomitar. Luego me salieron sarpullidos en la piel que picaban, se me cayeron las uñas, el dolor de estómago… Ahora ya tengo hasta pelo y hace poco que me he quitado la peluca. Es toda una liberación, porque ya no te ves «enferma» cuando te miras al espejo, aunque todavía tardará en crecerme el pelo hasta como lo tenía antes.

– ¿Qué le dirías a una persona que esté valorando inscribirse como donante?

Olaia: Entiendo que a la gente le de miedo donar médula pero en realidad es muy sencillo. Animo a la gente a que piense ¿y si puedo salvar una vida?, ¿y si por no dedicar 2 o 3 días alguien se muere?, ¿y si tu médula es compatible con muchos pacientes que están esperando?

– ¿Qué le dirías a tu donante?

Olaia: A mi donante, que qué  le diría… No le conozco, ni le conoceré nunca, pero sólo de pensar en él, me echo a llorar. No hay palabras para describir lo que puedes llegar a sentir por alguien que ha dado un pedacito de sí mismo para salvar a alguien que no conoce. Muchísimas gracias por dar sin esperar nada a cambio. Casualidades de la vida, mi último viaje al extranjero fue a Alemania en febrero de 2009 y en febrero de 2010 un alemán me salva la vida. ¡Gracias, gracias y mil gracias! Y aunque esté toda la vida agradeciéndoselo, nunca se lo habré agradecido lo suficiente. Vivo gracias a él, mucha gente vivimos gracias a muchos donantes. ¿Cómo te sentirías si alguien viviera gracias a ti?

– ¿Qué le pides al futuro? ¿Cuáles son tus planes a día de hoy? ¿Han cambiado tus valores, tus ilusiones desde que estás diagnosticada?

Olaia: Desde el principio del tratamiento tenía en mente una cosa: mi boda. Habíamos hablado de casarnos en el 2012, pero nunca llegamos a fijar una fecha. Cuando me dijeron que tenía leucemia, lo primero que pensé fue en que ya no me casaría. A medida que me iban diciendo que esta enfermedad tenía solución, ya sólo pensé una cosa, tenía que llegar a mi boda. Llegué hasta a hacer la lista de invitados en el hospital. Los días que más malita he estado pensaba en que tenía que llegar a mi boda, o por lo menos, a la boda de Igor y Sandra, unos amigos muy especiales para mí. A esa he llegado. ¿Y a la mía? De momento el trasplante está funcionando perfectamente y todo hace pensar que todo saldrá bien y podré casarme algún día.

Olaia y Alex, muy guapos, en la boda de sus amigos Sandra e Igor

El punto de vista de las cosas cambia cuando te dicen el diagnóstico. Antes me agobiaba por «tonterías», en seguida me ponía nerviosa. Ahora he aprendido o estoy aprendiendo a vivir el día a día, a asimilar las cosas según llegan. Aprendes a valorar cosas simples como el hecho de salir a la calle (en total 5 meses de aislamiento), el abrazo de una persona, el poder comer una hamburguesa…

Muchísimas gracias a todos los médicos y enfermeras del Hospital de Basurto y Valdecilla. Sin ellos, yo no estaría aquí. Y, en especial, doy gracias a mi médico de Valdecilla, el Dr. Richard, por todo lo que ha hecho por nosotros, sobre todo en los momentos difíciles. Tampoco debemos olvidarnos siempre de estar eternamente agradecidos a todas las personas que han estado ahí durante el tratamiento, animándome y apoyándome, limpiándome y dándome de comer, haciendo de bastón tanto física como psicológicamente… gracias a mi familia, a la de mi novio, a mis amigos y sobre todo a mi novio Alex. GRACIAS. ESKERRIK ASKO.

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