Recursos para pacientes con leucemia de América Latina

01/09/2025

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia tiene sedes en España, Alemania, Suiza y Estados Unidos. Cada sede es independiente y cuenta con proyectos propios. La Fundación Josep Carreras en España, cuya oficina están ubicada en la ciudad de Barcelona, tiene mucha actividad en redes sociales, especialmente en Facebook, Twitter e Instagram.

Nuestra página web cuenta con mucha información rigurosa y acreditada sobre todas las enfermedades malignas de la sangre. Por ello, nuestra entidad se ha convertido en los últimos años en un referente informativo en lengua castellana en torno a la leucemia y los demás cánceres de la sangre.

Por este motivo, recibimos diariamente muchas consultas y demandas de información y ayuda tanto de pacientes y familiares españoles como latinoamericanos.

Por ello es necesario destacar que nuestra Fundación no puede brindar ayuda económica para tratamientos individualizados. Los recursos de nuestra entidad no alcanzan, muy a nuestro pesar, a prestar este tipo de apoyo. De hacerlo, nuestros medios permitirían financiar el tratamiento a un número limitado de pacientes. La mejor manera en que la Fundación puede favorecer a todas las personas que padecen esta enfermedad es ofreciendo ayudas a la investigación científica para conseguir que algún día las enfermedades de la sangre sean 100% curables. Por ello, empleamos nuestros recursos en investigación de manera que podamos beneficiar al máximo número posible de pacientes, actuales o futuros. Lamentablemente, no todos los países tienen un sistema de seguridad social que cubra estos tratamientos y la FIJC, siendo consciente de la situación, no puede paliar por sí sola este importante déficit sanitario mundial.

También es importante aclarar que la Fundación Josep Carreras no es un centro sanitario, por lo que no atendemos directamente a pacientes. Nuestra entidad trabaja con los hospitales públicos españoles y los registros de donantes de médula ósea extranjeros para coordinar la búsqueda de donantes voluntarios para pacientes que requieren un trasplante. La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado para atender a los pacientes tratados en hospitales del sistema sanitario público español que necesitan un donante voluntario. Nuestro registro está conectado a nivel mundial con todos los países que disponen de un registro similar. De esta manera, buscamos médula para pacientes españoles y ofrecemos donantes para pacientes extranjeros de países que disponen de un registro y nos lo solicitan.

Los países de Latinoamérica que SÍ que disponen de un registro de donantes de médula ósea con acceso internacional y acreditado son:

México – NMDP (registro de donantes US)
Argentina – INCUCAI
Brasil – REDOME
Uruguay – SINDOME
Paraguay – INAT
Chile – DKMS
Colombia – Utilizan el registro de donantes US (NMDP)

Estos registros pueden iniciar una búsqueda de donante de médula ósea compatible a nivel internacional. Es por ello que pueden acceder a los más de 43 millones de donantes de médula ósea que hay en todos los registros del mundo y a las más de 800.000 unidades de sangre de cordón umbilical.

Los demás países latinoamericanos NO disponen de un registro internacional y, en algunos casos, TAMPOCO de hospitales autorizados para realizar trasplantes de médula ósea no emparentados (trasplante alogénico no emparentado).

Ante esta situación, es posible encontrarse con distintos escenarios según la infraestructura sanitaria disponible en el país.

Si el país donde está siendo atendido NO dispone de registro de donantes, pero SÍ de un centro de trasplante autorizado, corresponde a los facultativos de dicho centro (NUNCA a los familiares del paciente) el contactar con algún registro de un país vecino o con el NMDP de los Estados Unidos para iniciar la búsqueda de donante compatible.

Si el país de residencia NO dispone de registro de donantes NI de centros autorizados para realizar trasplantes, los médicos que le atienden deberán indicarles cual es la mejor opción a seguir según el tipo de enfermedad hematológica presente.

En estos supuestos debe recordarse que en España es la sanidad pública de cada Comunidad Autónoma quien asume el tratamiento de los pacientes con nacionalidad española. Por este motivo, es extremadamente complicado que un paciente internacional pueda ser tratado en un hospital español público sin coste.

Es por ello que los pacientes deben abstenerse de viajar nuestro país sin disponer de una carta de aceptación por parte de un centro sanitario español. Aceptación que debe de tramitar su equipo médico poniéndose en contacto con los departamentos de Cooperación internacional de los Gobiernos de las Comunidades Autónomas en los que se encuentran los principales hospitales que realizan tratamientos para leucemia u otras enfermedades hematológicas malignas. Asimismo, su médico debe de valorar si el paciente puede viajar sin riesgo para su vida.

No seguir este procedimiento puede tener graves consecuencias para los pacientes y sus familiares, ya que podrían quedar desatendidos durante el tiempo necesario para tramitar todas las autorizaciones administrativas, una demora que sin duda afectará negativamente la salud del paciente.

Hay que tener en cuenta que estas indicaciones adquieren especial relevancia cuando el paciente requiere un trasplante y no dispone de un donante familiar, ya que no tiene sentido desplazarse hasta que se haya localizado un donante compatible e idóneo.

Con el objetivo de informar y orientar de la mejor manera posible a los países de América Latina, hemos elaborado un listado de entidades en cada país que trabajan en la lucha contra el cáncer, la leucemia u otras enfermedades relacionadas. Aunque no tenemos un conocimiento directo de todas ellas, consideramos que esta referencia podría resultar útil. También sugerimos consultar organizaciones acreditadas a través del sitio web de la World Marrow Donor Association (WMDA) o de redes internacionales contra el cáncer como RED ALIANZA LATINA.

ARGENTINA

ALMA – Cánceres hematológicos

ARCO IRIS PARANÁ – Onco-hematología pediátrica

ARGENTINOS HASTA LA MÉDULA – Donación de médula ósea

ASOCIACIÓN DE TALASEMIA ARGENTINA – Talasemia

FUNDACIÓN ARGETINA DE TALASEMIA (FUNDATAL) – Talasemia, Anemia Falciforme

CENAELE – Leucemia

FAOHP – Onco-hematología pediátrica

FUCA – Cáncer en general

FUNDALEU – Cánceres hematológicos

FUNDACIÓN ARGENTINA DE MIELOMA – Mieloma múltiple

FUNDACIÓN MARÍA CECILIA – Onco-hematología pediátrica