Hay empresas solidarias que deciden vincularse a la lucha contra la leucemia como acto de responsabilidad social. Así lo ha hecho el Grupo Indukern –grupo integrado por Indukern, compañía especializada en distribución química; Calier, laboratorio veterinario; y Kern Pharma, laboratorio farmacéutico- con su programa solidario: “Redondeo de nómina«.
Nuestra Fundación ha sido escogida beneficiaria de la campaña «Suscripción Solidaria» que lanza La Vanguardia para estas Navidadades.
Este 28 de noviembre hemos celebrado el Giving Tuesday, un movimiento global que promueve la solidaridad y las buenas acciones entre personas, organizaciones y empresas. Desde nuestra Fundación, hemos participado lanzando un reto solidario de 10.000 € con el fin de impulsar nuestros proyectos de investigación.
Tras recibir la noticia del diagnóstico de leucemia de su amiga Aina (7 años), Georgina (10 años) tuvo la iniciativa de confeccionar marcapáginas solidarios para venderlos y recaudar fondos para investigación.
La Dra. Anna Barata es psicooncóloga del Servicio de Hematología del Hospital de Sant Pau e investigadora del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Es licenciada en Psicología por la Universidad Ramón Llull y, recientemente, ha obtenido el título de Doctora por la Universidad Autónoma de Barcelona.
Hay muchas formas de colaborar en la lucha contra la leucemia. Algunas personas deciden hacerlo en fechas señaladas como cumpleaños, bodas, comuniones, bautizos… dándole, así, un valor añadido a un día que ya es propiamente muy especial. Así lo hicieron Nuria y Rubén, el día en que se dieron el “sí, quiero”.
Cristina, Noemí, Inma y José Ramon son expacientes de síndrome mielodisplásico (SMD), un grupo de cánceres de la sangre que se diagnostica cada año, en nuestro país, a más de 2.000 personas.
Hoy, 25 de octubre de 2017, se conmemora el Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD), un grupo de cánceres de la sangre que tienen como característica común que las células madre de la médula ósea, encargadas de fabricar todas las células de la sangre, tienen un defecto que las hace producir células anómalas, incapaces de realizar sus funciones habituales, y en menor cantidad de lo normal. Es un grupo heterogéneo de enfermedades malignas poco frecuentes como la citopenia refractaria con displasia unilínea, la anemia refractaria sideroblástica, la citopenia refractaria con displasia multilínea, anemias refractarias con exceso de blastos 1 y 2, síndrome 5q- y otros inclasificables. Cada año en nuestro país más de 2.000 personas son diagnosticadas de algún tipo de SMD.
La incidencia de los SMD aumenta con la edad, siendo la media de edad de aparición los 70 años y tan sólo el 10% de los pacientes tienen menos de 50 años. Por lo tanto, la inmensa mayoría de los pacientes son personas mayores y no pueden someterse al único tratamiento curativo que tienen hoy en día estas enfermedades, que es un trasplante de médula ósea procedente de un donante. La alta toxicidad y los efectos secundarios de este procedimiento impiden aplicarlo en personas mayores. Por lo tanto, algunos pacientes no recibirán tratamiento o sólo un tratamiento que mejore la sintomatología. El 30% de los pacientes acabará presentando un curso agresivo de la enfermedad.
Por lo tanto, el gran reto de la investigación sobre síndromes mielodisplásicos es poder predecir qué pacientes tendrán un curso agresivo de la enfermedad y detectar nuevos fármacos que motiven su curación definitiva.
El Dr. Francesc Solé es el director científico del Campus ICO-Germans Trias i Pujol del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, vicepresidente del Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD) y miembro del Comité de Expertos Mundial (IWG, PM, MDS Foundation). Su equipo investiga exclusivamente este grup de enfermedades para ofrecer nuevas oportunidades a los pacientes.
«La investigación nos dará la clave para curar más enfermos afectados de SMD. Las estadísticas ‘dicen’ que se curan los mismos pacientes ahora que hace 10 años. Tenemos que concentrar esfuerzos en una investigación que permita mejorar esta estadística. Sin embargo, los SMD cada vez se conocen mejor y, gracias a ello, estamos más cerca de diseñar nuevos medicamentos que permitirán curar más pacientes«, explica el Dr. Francesc Solé. Él y su equipo están muy implicados en el estudio de los SMD a través de la secuenciación masiva (NGS, «next generation sequencing»). El uso de estas técnicas permitiría detectar los mecanismos responsables del curso que seguirá la enfermedad y, por tanto, prever su tratamiento y evolución. Este grupo de investigación ha liderado la edición de las «Guías para aplicar la secuenciación masiva en el diagnóstico de las SMD» que se presentará esta semana en el congreso de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) que se celebra del 26 al 28 de octubre en Málaga.
En la última década, la secuenciación del DNA ha revolucionado nuestra comprensión del origen y entendimiento de varias enfermedades con base genética como son los SMD. Esta técnica establece que estas enfermedades surgen por la adquisición de mutaciones en genes implicados en numerosas funciones y mecanismos. Estas mutaciones genéticas rigen la evolución de la enfermedad desde su inicio, en estadios como los SMD o, en última instancia, a la transformación de la enfermedad hacia una leucemia mieloide aguda.
La aplicación de las técnicas de secuenciación masiva en el estudio de los SMD ha permitido la identificación de mutaciones genéticas recurrentes en más de 40 genes. En el momento actual, se estima que la mayoría de los pacientes (80-90%) presenta en el diagnóstico al menos una mutación en algún gen. Por lo tanto, a día, de hoy, estos estudios permiten una mejor caracterización y estratificación del riesgo de los pacientes con el fin de establecer un buen diagnóstico y pronóstico. Como consecuencia de ello, muchos centros han introducido los estudios genómicos mediante secuenciación masiva en su práctica clínica diaria, en un esfuerzo por individualizar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los pacientes con SMD. En esta guía que se presentará en el congreso de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia se detallan los genes que se recomienda evaluar en todos los pacientes con sospecha diagnóstica de SMD y se establecen los criterios mínimos de estandarización y calidad que se han emplear para un correcto diagnóstico molecular de las SMD. Además, en las guías se recomienda cómo se deben realizar los informes de los resultados de la secuenciación.
Paralelamente, las investigaciones se centran también en encontrar medicamentos para intentar corregir las alteraciones que hacen que la enfermedad evolucione.
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El tercer sábado de cada mes de septiembre se celebra el Día Mundial del Donante de Médula Ósea y Sangre de Cordón Umbilical, una iniciativa de la World Marrow Donor Association (WMDA). Su objetivo es recordar a los ciudadanos de todo el mundo la importancia de la donación de médula y la necesidad de informarse adecuadamente antes de tomar una decisión que puede salvar vidas.
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